Meine tolle Tochter leidet an Zerebralparese und dies ist ein typischer Tag in u

Es ist 7:15 Uhr und auf dem Babyphone ist leises Weinen zu hören. Nur ist hier kein Baby – es ist meine 6-jährige Tochter, die uns wissen lässt, dass sie wach ist und Aufmerksamkeit braucht. Sie kann selbst nicht aus dem Bett aufstehen. Sie kann sich nicht einmal aufsetzen. Zerebralparese wartet nicht einmal auf eine Tasse Kaffee am Morgen, bevor sie Sie daran erinnert, dass sie Teil Ihres Lebens ist.

Mein 8-jähriger Sohn Tyler steht um 7:00 Uhr auf und begrüßt mich mit Umarmungen und Küssen. Er ist über sein Alter hinaus weise und begrüßt seine Schwester mit seinem üblichen „Guten Morgen, Sonnenschein“, was diese leisen Schreie jeden Tag in Kichern verwandelt. Das gibt mir Zeit, meine Kontakte einzugeben und ihnen dann beizutreten.

Ich trage Brookie von ihrem Bett zum Wickeltisch, wechsle ihre Windel und trage sie dann ins Badezimmer. Sie sitzt gerne auf der Theke, um sich die Zähne zu putzen, deshalb halte ich sie mit einem Arm fest, damit sie nicht herunterfallen kann, und putze mit dem anderen Arm ihre Zähne.

Meine Kinder lieben es zu tanzen, also hält Tyler sie für einen kurzen Tanztanz und dann trage ich sie die Treppe hinunter.

Brookie verwendet ein spezielles Sitzsystem, das viel Halt bietet, damit sie beim Essen und Spielen sicher in der richtigen Sitzposition bleiben kann. Das Frühstück dauert – wie jede Mahlzeit – über eine Stunde, aber das ist unsere Zeit, in der wir Bindungen aufbauen. Ich bin dankbar, dass Brookie mit dem Mund essen und aus einem Strohhalm trinken kann. Viele Kinder mit CP können das nicht, deshalb freue ich mich bei jeder Mahlzeit über meinen Segen. Ich nehme die Kopfstütze ab, frisiere ihr die Haare und schon kann der Tag beginnen.

Im Sommer besucht sie drei Stunden lang ein Camp für besondere Bedürfnisse und macht anschließend eine Therapie. Um irgendwohin zu gelangen, trage ich sie durch den Keller und setze sie in ihren Autositz. Dann lade ich sowohl ihren manuellen Rollstuhl als auch ihren Elektrorollstuhl und ihre Wickeltasche ein. Wenn Brookie vom Camp nach Hause kommt, geht es zur Therapie, die eine Stunde entfernt ist.

Der Weg zur Therapie ist keine glückliche Zeit, denn wie jedes andere 6-Jährige möchte sie lieber mit ihrem Bruder spielen oder ins Schwimmbad gehen. Während sie die harte, körperliche Arbeit verrichtet, bekomme ich ein emotionales Training, wenn ich sehe, wie sie sich so sehr anstrengt. Ihr eigenes Gewicht zu tragen ist schwer. Es fällt ihr schwer, den Kopf hochzuhalten. Nach Gegenständen zu greifen ist schwierig. Aber sie hört nie auf, es zu versuchen, egal wie müde sie wird.

Obwohl sie nonverbal ist, reden wir stundenlang. Sie spricht mit ihren Augen, ihrem nie enden wollenden Lächeln und ihren Gesten. Sie ist frech und klug, aber in ihrem eigenen Körper gefangen.

Wenn wir nach Hause kommen, wird sie den Blick nach draußen richten. Sie liebt es, draußen zu sein, also gehen wir raus. Ich trage sie die Treppe hinunter und schnalle sie in ihren Elektrorollstuhl. Sie spielt gerne Verstecken mit ihrem Bruder und seinen Freunden. Wenn ich ihr Kichern und Lachen höre, zerschmilzt mein Herz immer in tausend Stücke. Es ist, als ob ich für den Bruchteil einer Sekunde vergesse, dass sie CP und alle damit verbundenen Herausforderungen hat.

Dieses Gefühl ist nur von kurzer Dauer. Kinder, die einfach nur Kinder sind, werden einen neuen Plan schmieden und sich auf den Weg zu einem Haus machen. Brookie rollt hinter ihnen her und sieht dann zu, wie sie alle hineingehen. Sie kann nicht folgen, weil sie in ihrem Elektrorollstuhl sitzt und dieser nicht die Treppe hinaufgehen kann. Mein Herz, das so voll war, zerbricht in Millionen Stücke, als ich sehe, wie die Tränen über ihre Wangen rollen. Der große Bruder kommt ihr jedes Mal zu Hilfe und gibt seine Spielzeit auf, um mit ihr draußen zu bleiben. Er macht mich so stolz. Obwohl ich gerne glauben würde, dass sein freundliches Benehmen und sein Einfühlungsvermögen nur auf meine wunderbare Erziehung zurückzuführen sind, weiß ich, dass es an der kleinen Schwester liegt, die er vergöttert.

Während die Uhr weiter tickt, ist es Zeit für Dehnübungen. Sie hasst Dehnübungen. Sie sind ein notwendiges Übel, wenn Ihre Muskeln ständig angespannt sind. Die ganze Familie macht mit, um es so lustig wie möglich zu gestalten und ihr dabei zu helfen, die Unannehmlichkeiten zu vergessen.

Sie liebt Play-Doh und sensorische Behälter, um ihre Hände zu öffnen, spielt Köchin und hilft mir beim Kochen. Nach dem Abendessen bringe ich sie zu einem Stehgerät, einem Gerät, das sie in einer vertikalen Standposition hält. Dadurch werden ihre Beine und Hüften gestärkt, und die vertikale Haltung ist für so viele Körperfunktionen, die wir als selbstverständlich betrachten, sehr wichtig. Sie liebt es, einen Tennisball vom Tablett zu stoßen, damit unser Welpe ihn jagen kann. Dann geht es ans Kitzeln auf dem Boden. Was ihrer Meinung nach ein lustiges Spiel ist, ist in Wirklichkeit unsere Art, sie dazu zu bringen, über den Boden zu rollen oder zu rutschen. Nach dem Abendessen schaut sie sich ihre Lieblings-YouTube-Videos an und wir tanzen noch einmal.

Papa schafft es, ihr abends Medikamente gegen Muskelkrämpfe zu verabreichen, sie die Treppe hinaufzutragen, um sie auf ihrem speziellen Badesitz zu baden, ihr die Zähne zu putzen, die Windel zu wechseln und sie ins Bett zu bringen. Anschließend verbringen wir die nächsten paar Stunden damit, sie abwechselnd so zu positionieren, dass sie sich wohlfühlt und schlafen kann. Sie hatte sich im Januar einer Doppelhüftoperation und einer Muskelverlängerung unterzogen und der Schlaf ist zu einer schwer fassbaren Erinnerung geworden.

Wir beobachten sie die ganze Nacht über genau auf dem Monitor und schlafen nie tief, um sicherzustellen, dass es ihr gut geht. Auch Anfälle haben wir immer im Hinterkopf. Sie sagen, dass Eltern mit besonderen Bedürfnissen eine höhere Rate an PTBS haben als Soldaten. Nach einem mehrstündigen Anfall im Jahr 2016 glauben wir es.

Das ist unsere Routine Tag für Tag. Während all dem wachen wir immer auf und gehen tanzend schlafen und sorgen dafür, dass ein Lächeln sie weckt und ins Bett bringt.

Vielen Dank, dass Sie den Tag mit uns verbracht haben.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 29. Juli 2017 veröffentlicht