Mein Sohn hat Mikrozephalie

Mein Sohn hat Mikrozephalie

Ich lese immer wieder Artikel über das Zika-Virus, die beschreiben, wie in Panik geratene junge Mütter die Wartezimmer füllen und verwirrte Ärzte, die versuchen, Hilfe zu leisten. Ich schaue mir die Fotos der Säuglinge mit kleinen, seltsam geformten Köpfen an und denke, sie sehen aus wie mein Sohn Nicholas, als er geboren wurde. Ich bin überwältigt von der Trauer um diese Familien und frage mich, wie wir es geschafft haben, als bei Nicholas Mikrozephalie diagnostiziert wurde.

Ich schlief noch mit Nicholas in einer Wiege neben meinem Krankenhausbett, als die Neurologen hereinkamen. Nicholas war in den frühen Morgenstunden geboren worden und ich hatte nur kurz geschlafen. Noch im Halbschlaf war ich müde, ihre Worte zu verstehen. „Was ist los?“ fragte ich schläfrig und setzte mich in meinem Bett auf. „Er hat Mikrozephalie“, sagte mir der mit dem kurzgeschnittenen braunen Haar und der Schildpattbrille unverblümt. „Wussten Sie das nicht, als Sie schwanger waren?“ Dort begann mein Leben „danach“ – ein Leben, das in manchen Momenten immer noch meinem alten Leben ähnelt, sich aber oft wie das eines anderen anfühlt. Ich kategorisiere mein Leben in Vorher-Nachher-Momente und Erinnerungen.

Während die Ärzte während meiner Schwangerschaft das Kopfwachstum von Nicholas in der Gebärmutter mit häufigen Ultraschalluntersuchungen überwacht hatten, versicherten sie mir und meinem Mann Jon, dass sie sich keine Sorgen machten, weil Nicholas‘ Kopf weiter wuchs, obwohl er klein war. Nach mehreren Gesprächen mit einem leitenden Radiologen, einem Mann mit silbernen Haaren, dessen Gesicht von Lachfältchen und klaren grauen Augen durchzogen war, hörten wir auf, uns Sorgen zu machen. Genauer gesagt, ich überzeugte mich davon, dass ich mir keine Sorgen machte. Ich nehme an, dass ich diesen mentalen Taschenspielertrick vollbringen musste, um die verbleibenden sechs Monate der Schwangerschaft zu ertragen. Wir hätten eine zweite Meinung einholen können, aber dieser Gedanke kam uns nicht in den Sinn. Wir waren im wohl besten Krankenhaus in New York City, in einer Praxis mit Ärzten, die viele Babys unserer Freunde zur Welt gebracht hatten. Welche Angst mir bewusst war, habe ich negiert.

Mikrozephalie ist eine neurologische Erkrankung, bei der sich die Neuronen im Gehirn des Fötus in der Gebärmutter nicht ausreichend vermehrt haben, wobei „Mikro“ klein und „Kopf“ bedeutet. Ein kleiner Kopf korreliert mit einem kleinen Gehirn, da das Gehirnwachstum dazu führt, dass sich die Schädelknochen ausdehnen. Die Störung kann auf eine Vielzahl von Erkrankungen zurückzuführen sein, die zu einem abnormalen Wachstum des Gehirns führen: Syndrome im Zusammenhang mit Chromosomenanomalien, mütterlichen Problemen wie Alkoholismus, Diabetes, Röteln oder einer genetischen Fehlfunktion. Jahre später erfuhren wir, dass es sich bei Nicholas um ein rezessives Gen handelte, für das es keinen Test gab.

Personen mit Mikrozephalie haben fast nie eine normale Gehirnfunktion. Typischerweise sind motorische Funktionen und Sprache beeinträchtigt und Hyperaktivität und geistige Behinderung sind häufig, wobei das Ausmaß von Kind zu Kind unterschiedlich ist. Es gibt keine Behandlung oder Heilung für Mikrozephalie.

Die Folter ist folgende: Sie haben eine Diagnose, aber keine Prognose. Niemand konnte vorhersagen, wie schwerwiegend oder welche Beeinträchtigungen Nicholas haben würde. Jahrelang wurde uns gesagt: „Hoffnung auf nichts“ – eine unmögliche Aufgabe.

Jetzt, in der Gegenwart, habe ich weiterhin zwei gegensätzliche Gedanken im Kopf. Obwohl ich die Worte sagen kann, die Nicholas‘ Diagnose beschreiben, und weiß, dass sie wahr sind, gibt es immer noch Tage, an denen ich nicht glauben kann, dass diese Katastrophe passiert ist. Lassen Sie mich konkreter werden: Ich kann nicht glauben, dass es mir, meinem Mann, meiner Familie oder meinem Sohn passiert ist. Wir gingen, wie ehrlich gesagt alle Eltern, davon aus, dass unser Kind eine Erweiterung von uns selbst sein würde. Wir glaubten – ein Glaube, an dem ich in Momenten immer noch irrational festhalte –, dass Nicholas die gleichen Chancen erhalten würde wie andere Kinder.

Stattdessen machen wir uns Sorgen um das Leben, das Nicholas führen wird. Wird er in der Lage sein, unabhängig zu leben, einen Job zu haben und sich zu verlieben? Anders als bei normalen Kindern ist es gefährlich, im Voraus an Nikolaus zu denken, auch nur in kleinen Zeitabschnitten.

Ich erinnere mich, dass ich mir bei der Geburt von Nicholas wünschte, ich würde an Gott glauben, an jeden Gott. Ich kann mir vorstellen, dass dies für Trost gesorgt hätte. Ich wäre für eine Erklärung dankbar gewesen, egal wie simpel oder fantastisch.

Ich hatte mehrere kleine Sandelholzfiguren von Ganesha, dem Hindu-Gott, die ich vor vielen Jahren gekauft hatte, als ich mit meinem Onkel nach Indien reiste. Jon und ich stellten winzige Ganeshas in unserer Wohnung auf. Es schien passend, da er als der Beseitiger von Hindernissen, der Herr des Glücks und der Herr der Intelligenz bekannt ist.

Irgendwann habe ich gelernt, dass es Glück bringt, Ganeshas Bauch zu streicheln, und so rieben wir Ganeshas Bauch jeden Abend, bevor wir schlafen gingen, und dachten unausgesprochene Gebete an ihn. Wir wechselten uns beide ab (zwei Wünsche sind besser als einer). Ich habe Jon nie gefragt, was er sich wünschte. Bei mir hat es sich jeden Tag verändert. Ich würde mir wünschen, dass Nicholas rollt, sich aufsetzt, eine Tasse hält, zeigt, krabbelt, geht, „Dada“ oder „Mama“ sagt, um glücklich zu sein.

Wenn ich Nicholas nachts schlafen ließ, hielt ich ihn fest und verhandelte. „Lass uns einen Deal machen“, begann ich. „Du gibst dein Bestes, und ich werde es auch tun. Komm einfach so weit wie du kannst, und Dad und ich werden alles tun, was in unserer Macht steht, um zu helfen.“ Die Liebe, die ich in diesen Momenten für Nicholas empfand, als ich im Dunkeln seines Zimmers stand, war verzweifelt. Die Emotionen waren so überwältigend, dass ich diese Worte manchmal unterdrücken musste. Dass ich ihn liebte und er mich liebte, machte es noch tragischer.

Nach Nicholas‘ Geburt äußerten die Menschen eine Reihe von Gefühlen, die ich auch empfand: Optimismus („Ich bin sicher, dass es ihm gut gehen wird“), Trauer („Sie wissen sicher nicht, wie es weitergeht“), Misstrauen („Ist der Arzt sicher?“), Hoffnung („Man weiß nie, was passieren wird“) und Verleugnung („Er sieht gut aus“). Und sie gaben gut gemeinte Ratschläge: „Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei“, „gehen Sie wieder an die Arbeit“, „gehen Sie nicht wieder an die Arbeit“, „denken Sie einen Tag nach dem anderen nach“, „konzentrieren Sie sich auf die Gegenwart“ und „denken Sie an die Zukunft – Nicholas muss darauf vorbereitet sein.“

Mit 9 Jahren ist Nicholas in jeder Hinsicht ein bezauberndes, liebevolles, neugieriges, schelmischen und entschlossenes Kind. Er hat sich bei all seinen Meilensteinen verzögert, aber er erreicht sie langsam. Viele Jahre lang konnte er nicht mit Worten kommunizieren, aber er war entschlossener als jeder andere, den ich je kannte, sich auszudrücken. Jetzt verwendet er Sätze mit vier und fünf Wörtern. Dies ist ein Meilenstein, den wir gleichzeitig nie für möglich gehalten hätten und den wir uns, immer noch in einem surrealen Zustand der Verleugnung, niemals vorstellen konnten, dass er ihn nicht erreichen würde.

So erfreulich diese Erfolge auch sind, so bittersüß sind sie auch. Trotz seiner Erfolge wird er niemals „aufholen“. Er wird nie in der Lage sein, so zu funktionieren, wie er oder wir es uns für ihn wünschen würden. Das macht mich wütend. Ja, es sind neun Jahre vergangen und vielleicht, wie manche Leute sagen würden, sollte ich seine Behinderungen akzeptieren. Ich glaube, dass es immer Momente geben wird, in denen mir der Kontrast zwischen meiner Realität und meinen Erwartungen an das Leben bewusst wird. Es gibt zahlreiche Momente der Freude, des Lachens, des Stolzes und der Zufriedenheit, aber die Gefühle von Wut, Traurigkeit und Unglauben sind nie weit entfernt. Das ist meine Realität.