Mein Bruder hat eine Entwicklungsstörung und manchmal wünsche ich mir mehr für u

Von dem Moment an, als ich den Titel dieses Artikels schrieb, hatte ich Probleme. Ich bin demütig darüber, dass ich den Einfluss, den mein Bruder Joseph auf mein Leben hatte, nicht in Worte fassen kann. Ich werde mein Bestes geben.

Joseph wurde geboren, als ich 3 Jahre alt war. Er ist mein einziges Geschwister. Ich erinnere mich an den Tag seiner Geburt. Ich habe meinen liebsten rosa Flamingo-Pullover angezogen und war so bereit, dieses Baby kennenzulernen. Ich erinnere mich an die Spannung im Raum. Meine Mama war verärgert, zog mich aber zu sich ins Bett. Dann überreichte mir mein Vater Joseph. Er sah anders aus, nicht das, was ich erwartet hatte. Aber natürlich war ich aufgeregt, er war mein kleiner Bruder.

Joseph wurde mit einer seltenen Erkrankung namens Akrozephalosyndaktylie Typ I (APERTS) geboren. Die Knochen seines Schädels und vieler Gelenke waren verwachsen. Er hatte keine ausgeprägten Finger oder Zehen. Er hatte schwere Herzkomplikationen. All diese Probleme führten zu längeren Krankenhausaufenthalten und blieben während unserer gesamten Kindheit bestehen.

Aufgrund seiner ständigen Krankenhausaufenthalte verbrachte ich einen Großteil meiner Kindheit damit, zu verschiedenen Familien zu wechseln, die mir angeboten hatten, mich zu betreuen, während meine Eltern weit entfernt im Seattle Children’s Hospital festsaßen. Selbst als Erwachsener fühle ich mich unangemessen, über meine Eifersucht und mein Gefühl der Verlassenheit zu sprechen. Meine Eltern taten ihr Bestes, um die schwierige Situation erträglich zu machen. Die vier Familien, bei denen ich wohnte, waren immer überaus freundlich und ich wurde immer gut umsorgt, wenn nicht sogar verwöhnt. Aber es ändert nichts an der Tatsache, dass ich meine Familie zusammen haben wollte und ich begann, meinen hilflosen kleinen Bruder zu verärgern.

Als kleines Kind hatte ich nur begrenzten Kontakt zu Joseph. Nicht nur wegen seiner Krankenhausaufenthalte, sondern auch, weil er so zerbrechlich war. Ständig wurde mir gesagt, dass ich mit Joseph vorsichtig sein müsse. Er schien sich immer von der einen oder anderen Operation zu erholen. Verbandwechsel und Medikamente gehörten einfach zu unserer Haushaltsroutine.

Als wir älter wurden, wurde mir immer klarer, dass Joseph nicht die Entwicklungsmeilensteine ​​seiner Altersgenossen erreichte. Langsam wurde die Kluft zwischen seinem Verständnis und seinen Fähigkeiten und meinem eigenen sehr deutlich. Die Hoffnungen und Träume unserer Familie für Joseph veränderten sich, um seinem Potenzial gerecht zu werden.

Ich erinnere mich an das erste Mal, als mir klar wurde, wie unterschiedlich unser Leben sein würde. Ich war in der Oberstufe und Joseph hatte sein erstes Jahr begonnen. Ich war gerade mit den Heimkehrfotos fertig und Joseph fiel mir ins Auge. Er schwang seine Hände und summte, eine für ihn sehr übliche Selbststimulation. Ich erinnerte mich an meine Heimkehr als Erstsemester und all die Aufregung, die damit verbunden war. Joseph hatte das nicht. Das würde er nie tun.

Ich habe das College abgeschlossen (mehrmals), geheiratet, ein Haus gekauft und drei Kinder. Ich habe viele Fehler und Erfolge auf dem Konto. Aber Joseph steckt fest. Sein Körper ist um ihn herum gealtert, aber sein Geist ist kindlich geblieben. Er kämpft mit Veränderungen und es fällt ihm schwer, seine Gefühle zu kontrollieren. Er verfügt nur über eine sehr begrenzte Unabhängigkeit und ist in allen seinen Bedürfnissen vollständig auf unsere Eltern angewiesen.

Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass ich mir manchmal nicht vorstellen kann, wie Joseph wäre, wenn er normal geboren würde. Ich träume von einer typischen Geschwisterbeziehung und davon, wie es sein muss, diesen eingebauten Vertrauten zu haben. Ich bin neidisch auf die enge Bindung meiner Kinder untereinander.

Meine Beziehung zu meinem Bruder ist wirklich einzigartig. Wir haben eine Handvoll Insider-Witze und die meisten unserer Interaktionen unterliegen einer strengen Routine. Die Redundanz unserer Beziehung ist für ihn tröstlich, für mich jedoch frustrierend. Ich wünschte, unsere Beziehung könnte sich bis ins Erwachsenenalter entwickeln, aber sie steckt wie Joseph in der Pubertät fest.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 18. Januar 2018 veröffentlicht