Liebes ABC, Sie schulden der Blutungsstörungen-Community eine Entschuldigung

Wenn ich Leuten erzähle, dass mein Sohn an Hämophilie leidet, höre ich oft die gleichen Fragen. Ist er mit einem russischen Zaren verwandt? Nein, das ist er nicht. Wird er daraus erwachsen? Nein, das wird er nicht. Kannst du ihn in Luftpolsterfolie einwickeln? Nein, aber der Gedanke ist mir bestimmt schon ein paar Mal in den Sinn gekommen! Noch nie hat mich Neugier dazu gebracht, mich zu fragen: „Ist das nicht eine Krankheit, die man durch Inzest bekommt?“

Aber dank einer Episode von ABC’s Secrets and Lies, die am 16. März ausgestrahlt wurde und in der Michael Beachs Figur sagte: „Hämophilie ist das böse Nebenprodukt von Inzest“, habe ich jetzt alles gehört. Vielleicht möchte ABC das beängstigende Gespräch mit meinem Sohn führen, um zu erklären, dass er kein Produkt von Inzest ist.

Ich verstehe, dass das Fernsehen hohe Einschaltquoten erzielen muss, um viel Geld zu verdienen. Und ich verstehe, dass es eine sogenannte kreative Freiheit gibt, die Autoren nutzen, um eine fiktive Geschichte voranzutreiben. Aber hier ist, was ich nicht verstehe. Die Autoren hätten niemals eine Figur dazu gebracht zu sagen: „Homosexualität ist ein böses Nebenprodukt von Inzest.“ Oder „AIDS/HIV ist ein schlimmes Nebenprodukt von Inzest.“ Etwas derart Heimtückisches gegenüber einer Gruppe aufgrund von Rasse, Geschlecht oder Glaubensbekenntnis zu sagen, würde Unruhen auf den Straßen auslösen.

Warum hielten es die Autoren von ABCs neuem Erfolgsdrama „Secrets and Lies“ für erträglich, eine so grob ungenaue und hetzerische Aussage über Hämophilie zu verbreiten?

Ist es möglich, dass die Autoren eine kalkulierte Wette abgeschlossen haben, weil es sich um eine seltene genetische Blutungsstörung handelt, von der 1/5.000 männliche Babys betroffen sind? Vielleicht ist die breite Öffentlichkeit nicht schlau genug, um die Fehlinformationen zu erkennen? Ist es möglich, dass sie davon ausgegangen sind, dass die Gemeinschaft der Blutgerinnungsstörungen mit 20.000 Familien im ganzen Land so klein ist, dass wir möglicherweise nicht über die Medien verfügen würden, um gegen eine so schreckliche Fehlcharakterisierung der Hämophilie aufzustehen und zu protestieren?

Oder ist es einfach möglich, dass die Autoren völlig unwissend sind und noch nie von diesem praktischen Dandy-Ding namens Google gehört haben?

Hätten sie fünf Minuten mit der Recherche verbracht, hätten sie eine riesige Menge an Informationen gefunden. In weniger als 30 Sekunden konnte ich den Begriff „Hämophilie“ in die Google-Suchmaschine eingeben, auf den Link The Hemophilia Federation of America klicken und diese Definition der Erkrankung finden:

„Es betrifft hauptsächlich Männer, da es sich um eine mit dem X-Chromosom verbundene Erkrankung handelt. Hämophilie betrifft 1 von 5.000 männlichen Geburten in den USA und etwa 400 Babys werden jeweils mit Hämophilie geboren.“ Weltweit leben 400.000 Menschen mit Hämophilie und allein in den Vereinigten Staaten leben alle Rassen und Wirtschaftsgruppen gleichermaßen. Menschen mit Hämophilie, die Zugang zu einer Faktorersatztherapie haben, haben eine normale Lebenserwartung.“

Vielleicht lesen die Autoren zwischen den Zeilen, aber ich lese nichts über Inzest als bekannte Ursache für Hämophilie. Die Art der Fehlinformationen über ABCs Secrets and Lies ist bösartig und schrecklich. Ob es die Absicht der Autoren war, die gesamte Population von Blutungsstörungen zu diffamieren, kann ich nicht sagen, aber ich kann mich auf jeden Fall auf die Stimme einer angesehenen Führungspersönlichkeit in der Hämophilie-Community stützen, die über diesen schrecklichen Fehler nachdenkt.

„Es ist schrecklich, dass ABC in der heutigen Zeit, wo so viele Informationen über die klinische Definition von Hämophilie und Blutungsstörungen verfügbar sind, dies zulassen würde. ABC sagte, dass Hämophilie durch verursacht wird.“ Inzest. Das ist völlig falsch und sie müssen diesen Fehler auf sehr reale und weitreichende Weise beheben. Sie haben die Möglichkeit, die Wunde, die unserer Gemeinschaft zugefügt wurde, auf sinnvolle Weise zu heilen.“

–Jill Packard, Co-Moderatorin, Hemophilia Federation of America, Care Access Working Group und Präsidentin, Hemophilia Alliance of Maine

Bei der letzten Überprüfung gibt es mehr als 3.000 Unterschriften für eine Petition von Change.org, in der ABC aufgefordert wird, eine öffentliche Video-Entschuldigung abzugeben. Dank Facebook und Twitter nehmen diese Zahlen schnell zu.

Da März der Monat des Bewusstseins für Hämophilie ist, wäre dies ein ausgezeichneter Zeitpunkt für ABC, Verantwortung für ihr schlechtes Urteilsvermögen zu übernehmen, sich zu entschuldigen und ein Verbündeter der Tausenden von Familien zu werden, die mit einer Blutungsstörung leben.

Weitere Informationen zu Blutungsstörungen finden Sie unter Hemophilia Federation of America oder The National Hemophilia Foundation.

Dieser Artikel war ursprünglich veröffentlicht am 18. März 2011