Lernen, wie man ein Kind mit besonderen Bedürfnissen großzieht

Ich stellte mich mit etwa 30 anderen Leuten auf und hörte den Experten zu, die über das Laufen sprachen (nur weil ich gehörlos bin, konnte ich sie nicht hören, also schaute ich mir Schuhe an). Dann habe ich geübt. Ich lief um die Strecke herum. Ich bin Wege entlanggelaufen. Ich rannte Gehwege, Gehwege und den Strand entlang und rannte weiter.

Am Anfang war es quälend. Abgesehen davon, dass ich mich im ersten Trimester der Schwangerschaft befand, war ich außer Form, übergewichtig und meine Lungen hatten das volle Vergnügen, zwanzig Jahre lang jeden Tag mindestens eine Schachtel Zigaretten geraucht zu haben!

Es war wirklich verdammt schwer und ich werde nicht so tun, als wäre es das nicht gewesen.

Ich denke, ein Kind mit einer Behinderung zu haben, ist vergleichbar mit dem Erlernen des Laufens.

Wir stellen uns an und hören uns an, wie viele Leute uns sagen, was wir tun sollen. Manchmal hören wir sie. Oft tun wir das nicht. Normalerweise sprechen sie ohnehin aus eigener Erfahrung und nur Bruchstücke von dem, was sie sagen, haben für uns einen wirklich anwendbaren Wert.

Dann rennen wir los: Wir versuchen und versuchen und versuchen und versuchen.

Wir setzen uns für unser Kind ein, wir lernen die ganze neue Behindertensprache, wir reden, bloggen, predigen, meckern, weinen und schreien. Wir weinen wieder, besonders wenn die alte Dame von Safeway unseren kleinen Pfirsich „einen mongoloiden Retard“ nennt.

Wir stöbern in unseren eigenen Köpfen herum, jedes uncoole, nicht-PC-Ding, das wir jemals getan haben, kommt zurück, um uns zu verfolgen (Habe ich wirklich gesagt, dass ich einen „besonderen“ Tag habe…? Habe ich über die Retard-Witze in South Park gelacht? Fande ich es urkomisch, als jemand fragte, ob Downieville, Kalifornien, die Down-Syndrom-Hauptstadt der USA sei? ?).

Wir wollen einfach nur weinen und aufhören, weil das verdammt noch mal KEIN SPASS ist, und wir wollen nicht die PC-Polizei sein und wir wollen nicht das Gefühl haben, die Audiologin wegen ihrer Scheiße anzurufen, weil sie unseren kostbaren Pfirsich in einem abfälligen Ton „ein Down’s-Kind“ genannt hat.

Aber nein. Fühlen wir uns danach oder nicht, wir machen weiter, versuchen und versuchen und versuchen und wir tun es nur, weil wir unser Kind lieben, alle unserer Kinder lieben und wenn wir das nicht tun, wer zum Teufel soll es dann tun?

Dann wird es einfacher.

Wir sind stärker. Wir verstehen mehr. Wir beherrschen die Akronyme und haben unsere Freunde auf diesem Gebiet. Wir sind nicht allein und das wissen wir.

Wir können atmen, während wir Rennen fahren. Wir können unser eigenes Tempo bestimmen.

Wir gehen zu Treffen und sehen neue Eltern, neue Läufer und werden von Gefühlen der Dankbarkeit überwältigt, dass wir nicht mehr da sind, wir wissen jetzt, wie man läuft! Aber Wellen der Erinnerung können uns sehr überwältigen, wenn wir uns nur daran erinnern, wie es sich angefühlt hat, das Brennen in unseren Lungen zu spüren, während wir darum kämpften, unsere Beine nach vorne zu pumpen, nur ein weiterer verdammter Block.

Die Erinnerung wird Wirklichkeit, wenn wir auf etwas Neues, Unerprobtes stoßen, und wir fallen in eine Jauchegrube aus Vorurteilen und Diskriminierung. Die Dame beim IEP-Treffen hält meinen kostbaren Pfirsich für dumm und verdreht die Augen. Ich höre einen weiteren Therapeuten, der mir sagt, dass es meinem Kind „gut geht; die Kinder von Down kommen immer zu spät, also machen Sie sich keine Sorgen“, denn das ist es, was ich für meinen kostbaren Pfirsich wünsche, dass sie beurteilt, getestet, beurteilt und auf einem gewissen Grad an Normalität gehalten wird, richtig?

Oh, scheiß drauf. Fick dich, das kann so verdammt hart sein.

Wir stoßen an die Mauer des Laufens und wollen zum Stillstand kommen.

Wir können nicht mehr weitermachen. Es ist zu viel. Wir haben diesen Scheiß satt.

Aber dann kommt ein tiefer Atemzug aus unserem Inneren. Wir schlafen etwas, wachen auf und nehmen einen Schluck Kaffee, wischen uns den Mund mit dem Handrücken ab, verengen die Augen, bewegen uns vorwärts und irgendwie wird es dadurch wieder einfacher.

Das tut es wirklich.

Unsere Atmung wird immer einfacher und wir stellen fest, dass wir auch anderen beim Laufen helfen können. Wir können sie ermutigen. Ich liebe sie. Sag ihnen, dass sie nicht allein sind. Denken Sie daran, dass es für sie hart und neu ist und die Wörter noch unbekannt sind, die Akronyme unbekannt und das rohe Gefühl, in eine Gemeinschaft hineingeboren zu werden, die nicht ihre Wahl war, frisch.

Dann kommt der Tag, an dem jemand sagt, wir seien ein Aushängeschild für Akzeptanz, und wir lachen.

Wir lachen lange und heftig, so heftig und so lange, dass uns Tränen aus den Augenwinkeln fließen, als stille Hommage an die Stunden, die wir verbracht haben im Selbstfegefeuer über alles Uncoole, Verletzende, was wir jemals geäußert, worüber wir nachgedacht oder darüber gelacht haben.

Keiner von uns – nicht einer –ist ein Aushängeschild für Akzeptanz, und und doch sind wir es alle.

Weil wir es alle versuchen.

Wir kümmern uns.

Wir lieben.

Es ist kein Rennen; es ist ein relais. Von einer Elterngeneration zur nächsten.

Wir stecken hier gemeinsam da und lernen dabei.

Weil wir unsere Kinder lieben.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 16. Januar 2013 veröffentlicht