Ich hasse die Probleme, die Autismus mit sich bringt, aber nicht den Autismus me

Es ist 19 Uhr. Ihr Kind schreit laut, weil es nicht in die Badewanne springen möchte. Tränen laufen ihm übers Gesicht und hinterlassen deutliche Spuren im Schmutz. Es wurden Bestechungsgelder angeboten. Verzweifelte Stimmen. Visuelle Zeitpläne und Timer konnten ihn nicht bewegen. Er will nicht baden, und das ist es.

Sie sind erschöpft und fassungslos über die Intensität seines Wutanfalls. Leider können Sie sich nicht rühren und nicht nachgeben, weil Sie Angst haben, dass dadurch ein Präzedenzfall geschaffen wird: Mama ist ein Schwächling. Aber du weißt auch, dass dieser müde kleine Junge bald vor dem Kernschmelze steht, an dem alle Wetten ungültig sind und niemand gewinnt.

Du atmest tief durch und sagst dir, dass es im Moment nicht um dich geht. Wie helfen Sie ihm, damit klarzukommen? Er liebt das Baden. Er liebt Wasser. Er würde praktisch am Pool bleiben, wenn Sie ihn lassen würden. Warum fällt es ihm dann plötzlich so schwer? Warum kämpft dieser kluge Junge, der im Kopf rechnen und lange darüber reden kann, wie man ein Flugzeug baut, mit dem einfachen Konzept „schmutziger Körper = braucht ein Bad“?

Es ist unmöglich, immer wirklich achtsam und einfühlsam zu sein. Wenn Kinder einen Nervenzusammenbruch erleiden, ist es viel natürlicher, mit den Zähnen zu knirschen, Autismus die Schuld zu geben und sich zu verstecken, bis der Sturm vorüber ist. Verdammt, ich mache das öfter, als mir lieb ist. Ich gehöre nicht zu den hochentwickelten Müttern, die über eine praktische Tasche voller Tricks und Weisheiten verfügen.

Aber eines weiß ich: Autismus lässt sich nicht wegwünschen. Manche Kinder wachsen mit zunehmendem Alter über ihre Diagnose hinaus. Manche Kinder entwickeln sich so weit, dass sie von ihren neurotypischen Altersgenossen praktisch nicht mehr zu unterscheiden sind. Und einige Kinder bleiben weiterhin sichtbar oder subtil im Spektrum. Der Tag wird kommen, an dem Ihr Kind Sie zum Thema Autismus befragt oder in den Medien darüber liest. Das ist der Tag, auf den Sie sich vorbereiten möchten. Das ist der Tag, der mich davon abhält, den Verstand zu verlieren und selbst zusammenzubrechen.

Mein Sohn kennt das Wort „Autismus“ bereits ziemlich gut. Wir tragen alle eine Menge „Autismus-positiver“ Kleidung. Er weiß, dass es etwas mit der Art und Weise zu tun hat, wie er die Welt sieht. Er ist 7, aber er weiß, dass er anders ist. Ich habe mich sehr bemüht, ihm nicht zu zeigen, wie sehr mir die Bezeichnung Autismus manchmal Angst macht. An diesen dunklen Tagen, an denen es eine Lawine von Aufregungen und Verhaltensweisen gibt, versuche ich mein Bestes, nicht Autismus die Schuld zu geben, denn seien wir ehrlich, das wäre ein sehr heikler Weg. „Oh, er kommt heute nicht gut zurecht – Autismus!“ oder „Warum will er nicht einfach Kontakte knüpfen? Autismus.“

Aufgrund der Art und Weise, wie es definiert wird, fällt es mir leicht, Autismus als Sammelbegriff für Gründe zu verwenden, warum es meinem Sohn an einem bestimmten Tag nicht gut geht. Deshalb arbeite ich besonders hart daran, meinen Sohn so zu sehen, wie er ist, mit Autismus und allem. Klar, er ist Autist. Das ist ein zentraler Teil dessen, wer er ist, aber nicht alles, was er ist! Er ist ein fröhlicher, lächelnder, launiger, gesprächiger, manchmal wütender, manchmal wilder, immer alberner kleiner Siebenjähriger, der zufällig auch Autismus hat. Er wird nicht durch seine Diagnose definiert; Vielmehr nutzt er es sowohl als Stärke als auch als Grund, warum es manchmal in Ordnung ist, einen guten alten Nervenzusammenbruch zu erleben.

Autismus ist ein Kriegsschiff, das unsere Kinder jeden Tag den ganzen Tag steuern müssen. Manchmal machen sie Gefangene und manchmal werden sie ein bisschen herumgeschubst, aber das ist ein wesentlicher Teil von ihnen. Und danach versuche ich jeden Tag zu leben. Ich muss an seiner Seite sein und ihm helfen, einige Probleme seines Tages zu überwinden.

Aber was noch wichtiger ist: Ich muss ihm auch ermöglichen, sich mit neuen Erfahrungen zurechtzufinden und zu lernen, einige dieser neuen Herausforderungen selbst zu meistern. Seine Tränen lehren ihn ebenso viel wie seine Erfolge. Als Mutter mit einem höheren Abschluss in Helikopter-Elternschaft fällt es mir furchtbar schwer, das zu akzeptieren. Er erholt sich mühelos von diesen turbulenten Momenten, während ich zwei Stunden später immer noch nervös bin.

Denn noch einmal: Es geht nicht um mich; es geht um ihn. Er ist derjenige, der in den Schützengräben kämpfen muss, während ich im äußersten Außenfeld bereit stehe. Denn wenn er 13 ist und wir als Erwachsene eine Diskussion über Autismus führen, möchte ich nicht, dass er sich an meine Tränen und Sorgen erinnert, sondern an meine Ehrfurcht darüber, wie weit er gekommen ist.

Ich wische einige meiner unsichtbaren Tränen weg und setze mich zu ihm auf den Boden. Sein wütender Körper beginnt sich zu beruhigen. Ich drücke ihn tief und biete ihm die Wahl zwischen einer schnellen Dusche oder vielleicht einer Plastikbadewanne im Hinterhof. Ich spritze etwas Wasser auf ihn, was ihn zum Kichern bringt. Er ist zurück. Er springt gerne in das Bad, das ich ursprünglich für ihn gelaufen bin, denn so kann er sich schnell erholen. Es wird ihm gut gehen. Müde und erschöpft, aber okay.

Und ich auch.