Ich habe Angst, dass meine Krankheit das Leben meiner Tochter ruiniert

Wenn jemand mein Leben beschreiben würde, würde er vermutlich sagen, dass ich eine gute Mutter bin. Sie würden meine Kreativität erwähnen und wahrscheinlich darüber sprechen, wie hart ich bei allem, was ich tue, arbeite. Ich bezweifle, dass mich irgendjemand als krank bezeichnen würde, denn wenn jemand mich ansieht, sieht er meinen Zustand nicht. Das Einzige, was mich verraten könnte, ist mein medizinisches ID-Armband, das ich unter meiner Uhr versteckt trage, oder vielleicht fragen sie sich, welche Pille ich nehme, wenn auf meinem Telefon ein Wecker klingelt. Aber die meisten Leute, die mich ansehen, würden nie glauben, dass etwas nicht stimmt.

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Lassen Sie mich das klarstellen: Ich bin nicht wirklich krank und auch nicht annähernd behindert, aber ich habe eine chronische Erkrankung, die immer ein Teil von mir sein wird. Ich leide an einer Hypophysenhypophyse, einer Erkrankung, die mein Leben bestimmt hat, nachdem vor einigen Jahren eine Operation zur Entfernung eines Tumors aus meiner Hypophyse durchgeführt wurde. Leider konnte meine Drüse nicht gerettet werden und jetzt muss ich für den Rest meines Lebens einen Cocktail aus teuren Medikamenten einnehmen, um Cortisol und Hormone zu ersetzen, die mein Körper nicht mehr produzieren kann.

Ich weiß, was ist die große Sache? Nun ja, ohne diese kleine Drüse, die auch als Hauptdrüse bekannt ist, funktioniert mein Körper im Grunde nicht von alleine. Ich nehme eine Pille, damit meine Schilddrüse funktioniert, ich nehme eine weitere Pille, um die vorzeitige Menopause zu stoppen, dann nehme ich zwei Pillen, um meine Nierenfunktion zu regulieren, und am wichtigsten ist, dass ich eine Pille nehme, um mein verlorenes Cortisol zu ersetzen. Es ist diese letzte Pille, die dafür sorgt, dass es schwierig wird. Normalerweise produziert der Körper von Menschen Cortisol, wenn sie gestresst, ängstlich oder krank sind. Wenn ich jetzt krank werde, muss mir mein Mann eine Spritze Dexamethason geben, damit ich nicht ins Koma falle. Habe ich schon erwähnt, dass ich diese Aufnahmen überallhin mitnehmen muss?

Aber das Schlimmste an der ganzen Sache ist, dass meine Tochter sich meiner chronischen Erkrankung sehr bewusst ist. Im zarten Alter von 3 Jahren mussten wir ihr beibringen, wie man Papa auf meinem Handy anruft, für den Fall, dass ich während seiner Abwesenheit ohnmächtig werde. Jetzt mit 5 ist es nicht besser. Wenn sie sieht, dass ich mich hinsetze und meine Augen schließe, geht sie in Alarmbereitschaft: „Mama, geht es dir gut? Soll ich Papa anrufen?“ Und es bricht mir das Herz.

Als ich sie bekam, war das Letzte, was ich mir vorstellen konnte, dass sie sich um mich kümmern müsste, zumindest nicht, wenn ich erst 38 Jahre alt bin.

Und noch schlimmer ist, dass ich mich nicht um sie kümmern kann, wenn sie krank ist. Wenn es eine Erkältung ist, kann ich das natürlich in den Griff bekommen, aber eine Halsentzündung, eine Bindehautentzündung, eine Magen-Darm-Erkrankung oder wirklich etwas anderes? Sofern ich nicht ins Krankenhaus möchte, muss ich Abstand halten. Nicht in der Lage zu sein, für mein Kind zu sorgen, wenn es mich am meisten braucht, ist wahrscheinlich das Herzzerreißendste, was ich je erlebt habe.

Und dieser Zustand beeinträchtigt nicht nur unser Leben zu Hause. Wir haben Geburtstagsfeiern, Abendessen in der Kirche, Abende mit Freunden, Ausflüge und so viele andere Dinge verpasst, weil wir gehört haben, dass der oder der krank ist und wir es einfach nicht riskieren können. Kürzlich mussten wir unsere Tochter von der Schule fernhalten, als ein anderes Kind weiterhin zur Schule kam, nachdem es sich auf dem Leseteppich übergeben hatte. Sie weinte den größten Teil des Morgens, weil sie mit ihren Freunden zusammen sein wollte. Dann mussten wir wegen einiger ansteckender Mücken einen Urlaub absagen, und es brach ihr erneut das Herz.

Ihrem Kind das Herz zu brechen steht definitiv nicht auf der Liste der Dinge, die die meisten Mütter für ihre Kinder tun möchten. Als Mütter wollen wir immer nur, dass unsere Kinder glücklich und gesund sind, und Gott bewahre, dass wir ihrem Leben oder ihrer Persönlichkeit unsere eigene Verrücktheit zufügen. Leider mache ich genau das. Sie ist besessen von Händedesinfektionsmitteln und ist es so gewohnt, zu baden, sobald sie nach der Schule zur Tür hereinkommt, dass sie sich normalerweise auszieht, wenn wir reinkommen. Jeden Tag sehe ich, wie sie in meiner Nähe etwas vorsichtiger wird, als hätte sie Angst, ich könnte zusammenbrechen. Als sich eine ihrer Großmütter zu einem Kuss vorbeugt, sagt sie so ernst: „Es ist Erkältungs- und Grippesaison, Nana.“ Insgeheim lächle ich darüber, aber dann meldet sich der vernünftige Teil von mir zu Wort und sagt, dass ich den Verrückten aufhören muss, und ich bin wieder völlig am Boden zerstört.

Leute, die über meine Erkrankung Bescheid wissen, fragen mich ständig, wie es mir geht, und ich sage ihnen ständig, dass es mir großartig geht. Aber die wahre Antwort? Ehrlich gesagt bin ich wahnsinnig wütend darüber, dass ich nicht nur diese verrückte Scheiße durchmachen muss, sondern ich bin noch wütender darüber, dass meine Familie, insbesondere meine Tochter, das mit mir durchmachen muss. Ich lebe jeden Tag mit der versteckten Angst, dass ich eine Lebensmittelvergiftung bekomme oder dass die Person, die vor mir den Einkaufswagen benutzt hat, Norovirus hat, oder noch schlimmer, dass meine Tochter erwachsen wird und mich hassen wird.

Es ist diese Angst, die Angst, dass sie eines Tages zurückblicken und mir sagen wird, dass ich ihre Kindheit ruiniert habe, weil sie die jüngste Krankenschwester der Welt sein musste, und dass ich dafür gesorgt habe, dass sie so viele Dinge verpasst hat, die mich nachts wach hält. Das und die Angst, dass sie eines Tages das bekommt, was ich auch habe.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 1. April 2016 veröffentlicht