Elternschaft mit besonderen Bedürfnissen: Höhere Höhen, tiefere Tiefen

Erziehung mit besonderen Bedürfnissen: Höhere Höhen, tiefere Tiefen

Ich lese immer wieder von den „Gaben des Autismus“. Vielleicht liegt es daran, dass mein Sohn am anderen Ende des Spektrums steht, vielleicht bin ich ein Pessimist, aber ich habe diesen Ausdruck in unserem Haus selten verwendet. Ich bezweifle nicht, dass mein Kind Gaben hat, die mit seinem Autismus zusammenhängen, aber für uns ist Autismus kein Geschenk. Es stellt jeden Tag ein weiteres Hindernis dar und wir arbeiten hart daran, ihm bei der Überwindung dieser Hindernisse zu helfen.

Obwohl ich Autismus niemals als eine Gabe einstufen würde, kann ich nicht sagen, dass er mir keine Perspektive gegeben hat. Soll ich damit sagen, dass ich meinem Sohn dankbar bin, dass er alles durchmacht, was er tut, damit ich erleuchtet aus der anderen Welt hervorgehen kann? Nein, absolut nicht. Ich würde aus keinem Grund jemandem seine Herausforderungen wünschen. Ich würde es einfach nicht tun. Für mich ist Autismus kein Segen, Autismus ist kein Fluch, es ist einfach das, was es ist.

Ich würde behaupten, dass wir als Eltern von Kindern aus diesem Spektrum (oder auch von Kindern mit besonderen Bedürfnissen) höhere Höhen und tiefere Tiefen erleben. Ich kann Ihnen das Gefühl nicht wirklich beschreiben, wenn ein Viereinhalbjähriger zum ersten Mal einen Löffel effizient nutzt. Erinnern Sie sich, wie aufgeregt Sie waren, als Ihr Einjähriger einen Löffel benutzte? Stellen Sie sich nun vor, wie viel intensiver diese Aufregung wäre, wenn Sie viermal so lange darauf gewartet hätten, dass es passiert. Sie haben nicht nur gewartet, sondern auch gearbeitet und Ihr Kind hat unermüdlich daran gearbeitet, dies zu erreichen. Wir haben mit einem Ergotherapeuten zusammengearbeitet, um zu versuchen, ihm die Koordination beizubringen, die nötig ist, um Essen aufzuheben und in den Mund zu bekommen, ohne es überall hin zu verschütten. Wir haben bei den meisten Mahlzeiten geübt, obwohl er Fingerfood bevorzugte. Er konnte die Schüssel oft nicht stabilisieren, war frustriert, wenn die Schüssel auf dem Tisch herumrutschte, und wenn er den Löffel an den Mund hob, drehte er ihn immer um und verlor das meiste davon. Wenn ihm dann etwas davon zu schaffen machte, würde er völlig zusammenbrechen, weil etwas Unordentliches oder Nasses seine Haut oder sogar seine Kleidung berührt hätte. Ich werde nicht lügen, mein Herz geht jedes Mal höher, wenn ich zusehe, wie er selbstständig isst, etwas, das ich bei unserem Ältesten ehrlich gesagt als selbstverständlich angesehen habe.

Nach so vielen Stunden Sprachtherapie und so viel Anstrengung zu Hause ist es fast magisch, ihm beim Bilden eines Satzes zuzuhören. Es gab so viele Momente, in denen ihm die Worte fehlten. Es gab so viele herzzerreißende Momente, in denen ich ihm in die Augen sah und das Gefühl hatte, er sei in sich selbst gefangen. Zu hören, wie er seine Ängste zum Ausdruck bringt, seine Bedürfnisse ausdrückt, seine Gefühle zum Ausdruck bringt – in diesen Momenten könnte ich nicht stolzer auf etwas sein, das so viele für selbstverständlich halten.

Wenn wir einen erfolgreichen Ausflug haben (sogar eine 30-minütige Fahrt zum Lebensmittelgeschäft), habe ich das Gefühl, als wäre ich gerade einen Marathon gelaufen – und gewonnen. Wissen Sie, warum ich über diese schönen Reisen schreibe, warum ich meinen Sohn lobe, dass er mit den Lichtern, dem Lärm und den Übergängen zurechtkommt? Weil wir so viele Fahrten hatten, bei denen ich weinend im Auto saß. Es standen so viele halbvolle Einkaufswagen in den Gängen, weil ich die verurteilenden Blicke einfach nicht mehr ertragen konnte. So viele Reisen führten zu tagelangen Versuchen, ihn von der Reizüberflutung zu befreien. Seine Tränen, meine Tränen, so viele Tränen. Wenn wir also einen Ausflug haben, der nicht zu Tränen rührt, dann hast du verdammt recht, ich werde feiern!

Und die Nächte … Ich kann nicht wirklich beschreiben, wie hoffnungslos ich in den schlechten Nächten war. Nicht nur nachts, wenn er wach war und redete und ich schlafen wollte. Nicht nur die Erschöpfung. Aber so viele Nächte erlebten wir Zusammenbrüche, Schreie, selbstverletzendes Verhalten und Zeiten, in denen er mich verfolgte. Er schlief nicht, er war nicht wach, er hatte einen Kurzschluss und konnte nicht verstehen, was sein Körper durchmachte. In diesen Nächten, die ewig zu dauern schienen, habe ich mich noch nie so einsam gefühlt. Aber jetzt, obwohl er nachts nie durchschläft, steht er einmal auf und schläft normalerweise innerhalb einer Stunde ohne Zwischenfälle wieder ein. Für Sie hört sich das vielleicht nicht nach einer guten Nacht an, aber ich kann gar nicht in Worte fassen, wie dankbar ich für sechs Stunden Schlaf und eine Nacht bin, in der er nicht das gleiche Trauma durchgemacht hat wie früher.

Höhere Hochs und tiefere Tiefs gelten auch für unsere Sicht auf die Zukunft. Nachdem ich die Diagnose und die Prognose erhalten hatte, trauerte ich um das Leben, das er nicht haben wird. Ich weiß nicht, ob er jemals Sport treiben, alleine leben, aufs College gehen, eine Familie gründen oder einen Job haben wird. Das ist eine schwere Erkenntnis, die uns jeden Tag aufs Neue belastet. Aber selbst in dieser Trauer gibt es Hoffnungsschimmer. Mit jedem kleinen Fortschritt in der Sprache, mit jeder erlernten neuen Fähigkeit, mit jedem akademischen Erfolg lächelt mein Herz und ich bin so hoffnungsvoll für die Fortschritte, die vor mir liegen. Aber ehrlich gesagt, nachdem ich gesehen habe, wie er so ängstlich, so elend und voller Schmerz war, genügt es, ihn an den guten Tagen einfach nur glücklich zu sehen, um mir unvergleichliche Freude zu bereiten. Ich weiß, mit viel harter Arbeit und Belastbarkeit wird sich der Rest von selbst ergeben und es wird uns gut gehen. Auch wenn das okay anders aussieht, als ich dachte.