Der Tag, an dem ich endlich akzeptierte, dass mein Sohn Autismus hat
Ich habe heute etwas gelernt. Das sagt viel aus, denn an den meisten Tagen habe ich das Gefühl, dass das Einzige, was ich lerne, ist, dass bloße geistige Erschöpfung einen nicht wirklich töten kann. Aber heute hat mein Gehirn eine neue Tatsache akzeptiert: Mein Sohn hat das Asperger-Syndrom. Wir haben die Diagnose vor fast zwei Jahren bekommen, aber wie wir festgestellt haben, bin ich kein so guter Lerner.
Als bei meinem Sohn die erste Diagnose gestellt wurde, habe ich es abgetan. Sehen Sie, ich biete Verhaltenstherapie für Kinder im Autismus-Spektrum an und das schon seit zehn Jahren. Als ich also anfing, bei Joey Frühwarnzeichen zu sehen, schrieb ich das meiner überempfindlichen Wahrnehmung zu.
Dann schickten mich seine 3-jährigen Vorschullehrer zu einer meiner Meinung nach Eltern-Lehrer-Konferenz und lasen im Grunde eine Frage „Hat Ihr Kind Autismus?“ vor. Ich habe mir eine Checkliste vorgelegt und behauptet, dass Joey die meisten Symptome aufwies. Ich war wütend. Wie können sie es wagen, mich über Autismus aufzuklären? Wenn mein Kind Autismus hätte, dann wüsste ich es, verdammt.
Rückblickend ist es offensichtlich, dass sie unwissend und neu in der Sache waren: „Versuchen wir, diesen Eltern klarzumachen, dass ihr Kind NICHT NORMAL ist“, und anstatt wirklich Beispiele für Joeys besorgniserregendes Verhalten herauszusuchen, entschieden sie, dass diese allgemeine Liste einfacher sein würde. Es machte es mir jedoch sehr leicht, ihnen NICHT zu glauben, weil ich mit Sicherheit wusste, dass mein Sohn nicht „flatterte“, also konnte ich auch alle ihre anderen Behauptungen ablehnen und sie unter folgender Aussage einreichen: „Sie sind nur Vorschullehrer, die meinen Sohn nicht kennen und keinen Autismus diagnostizieren könnten, wenn es Sie in Ihre dummen Gesichter schlagen würde.“
Also weinte ich und rief einen Freund und Kollegen an, dem ich vertraute, dass er Joey in seinem Klassenzimmer beobachten würde. Sie setzte sich mit mir bei Panera Bread zusammen und da sie die süßeste Person ist, die je gelebt hat, bestätigte sie meine Gefühle, indem sie mir erzählte, dass die Lehrer tatsächlich scheiße waren und dass Joey im Grunde genommen ignoriert wurde und dass es ihm wahrscheinlich gut gehen würde, wenn er ein wenig persönliche Aufmerksamkeit hätte. Wir haben besprochen, dass es nicht schaden würde, Joey untersuchen zu lassen, und da man im Bundesstaat Pennsylvania bei einem Ziegelstein Autismus diagnostizieren kann, hätte er auf jeden Fall Anspruch auf Leistungen, und ein Therapeut in der Schule könnte ihm nicht schaden, also warum nicht?
Joey wurde im Januar 2013 von einem Arzt untersucht, mit dem ich zuvor zusammengearbeitet hatte, und war sich ziemlich sicher, dass er alles tun würde, was ich ihm sagte. Und das tat er. Am Ende meiner Beschreibung von Joey lauteten seine genauen Worte an mich: „Also, was willst du, Jess?“ Ha! Ich wusste es! Dabei ging es nicht darum, dass Joey WIRKLICH Autismus hat, sondern darum, dass ich ein toller Elternteil mit Insider-Verbindungen und Informationen bin, die meinem Kind einen zusätzlichen Vorteil in diesem Leben verschaffen würden. Also erzählte ich ihm, was ich wollte: Eine Asperger-Diagnose und TSS-Dienste im Vorschulalter zusammen mit Ergotherapie. Und genau das habe ich.
Mein OT war ein Engel, den das Jesuskind vom Himmel herabschickte, und mein Sohn verliebte sich sofort unsterblich in sie. Sie brachte ihm Klettern, Balancieren, Schreiben und Schneiden bei. Plötzlich konnte er mit den anderen dreijährigen Jungen auf dem Spielplatz spielen, seinen Namen schreiben und Bilder malen. Sie half ihm, einige neue Lebensmittel zu tolerieren und zu akzeptieren, was an sich schon ein Wunder war. Mein TSS war lustig, freundlich und kenntnisreich (und ein Junge!). Er half Joey, aus seinem Schneckenhaus zu kriechen und mit den anderen Jungen rau und laut zu spielen (was die Lehrer zwar vielleicht nicht geschätzt hätten, ich aber mit der brennenden Hitze von 1000 Sonnen liebte). Seine mobile Therapeutin war so verdammt vorbereitet, interessiert und effektiv (und nett), dass sie mir das Gefühl gab, in meinem eigenen Job beschissen zu sein. Ungeachtet meiner eigenen Verleugnung der wirklichen Probleme waren und sind diese Menschen ein Segen in unserem Leben. Meine Dankbarkeit lässt sich nicht in Worte fassen.
Und es hat funktioniert! Weniger Wutanfälle, mehr soziale Interaktion und Interesse an anderen Kindern, mehr Essen, weniger Skripte, mehr Compliance. Die Dinge waren nicht perfekt, aber sie waren besser. Tatsächlich ging es ihm so gut, dass er innerhalb eines Jahres aus der OT, der Ernährungstherapie und der TSS entlassen wurde. Bei Joeys zweiter Untersuchung teilte mir der Arzt mit, dass die Diagnose für Joey innerhalb des nächsten Jahres entzogen würde, wenn die Dinge so weitergingen wie bisher.
Als der Übergang in den Kindergarten erfolgte, haderte ich mit dem Gedanken, die Diagnose dem Schulbezirk mitzuteilen. Schließlich sagte der Arzt, dass Joey bis Januar vielleicht noch nicht einmal eine Diagnose haben würde, also beschloss ich nach langem Hin und Her, es niemandem zu erzählen. Ich wollte nicht, dass er mit dem scharlachroten „A“ gebrandmarkt wird, vor allem, weil ich mir so sicher war, dass er im Kindergarten keine wirklichen Probleme haben würde und er dann einfach ohne Grund gebrandmarkt würde.
Es dauerte nur zwei kurze Wochen, bis der Lehrer mich kontaktierte. Ihre E-Mail war nett, aber genau wie die der Vorschullehrer schienen ihre Beschreibungen von Joeys Verhalten direkt aus einem „Autismus für Dummies“-Jackencover zu stammen. In diesem Moment brach alles zusammen. Mir wurde klar, dass es nicht nur darum ging, dass ich schlau war und „das System verarschte“. Es lag nicht daran, dass ich mir „autistischer“ Verhaltensweisen aufgrund meines Jobs allzu bewusst war. Dies ist ein kleiner Junge mit Asperger-Syndrom, der Hilfe braucht, um einige Dinge zu tun, die andere kleine Jungen auf natürliche Weise tun.
Ich schrieb ihr sofort zurück und gab zu, dass ich Joeys Fähigkeit, ohne Interventionen in einem Regelklassenzimmer erfolgreich zu sein, völlig falsch eingeschätzt hatte. Ich hatte mich getäuscht und glaubte, dass er, obwohl er etwas Besonderes und Andersartiges war, in der Lage wäre, es alleine zu schaffen. Schließlich ist dieser Junge ein VERDAMMTES GENIE. Wie um alles in der Welt konnte er den Kindergarten nicht ertragen? Wir werden jetzt ein Treffen mit dem Schulpsychologen abhalten, um festzustellen, ob er sonderpädagogische Dienste benötigt, die ihm helfen, im Unterricht aufmerksam zu sein, Anweisungen zu befolgen und sich angemessen zu verhalten. Bei diesem Treffen werde ich mich zweifellos noch einmal ausgiebig dafür entschuldigen müssen, dass ich den Menschen, die sie am meisten brauchten, wertvolle Informationen vorenthalten habe, weil ... ich es geleugnet habe? Ich hatte Angst, dass sich das Label negativ auf ihn auswirken würde? Ich bin nur ein weiterer Arschloch-Elternteil, der keine Ahnung hat, was ich tue? Ja, das letzte scheint auf den Punkt zu kommen.
Weißt du, bei wem ich mich wirklich entschuldigen sollte? Joey. Denn dadurch, dass ich in den letzten zwei Jahren geleugnet habe, was mir direkt vor Augen stand, habe ich die Wahrheit über ihn für mich etwas beschämend gemacht. Und lassen Sie mich Ihnen sagen, Leute, dass dieses Kind absolut der perfekteste und vollständigste Mensch ist, den ich je getroffen habe.
Er ist mein Herz, das außerhalb meiner Brust schlägt, und wenn ich in seine Augen schaue, wird mir klar, dass ich ihn mein ganzes Leben lang gekannt habe, sogar bevor er geboren wurde, weil er die besten Teile von mir mit noch besseren Teilen vermischt. Diese Diagnose definiert ihn nicht, aber sie ist auch etwas, vor dem keiner von uns weglaufen kann, weil sie ihn für den Rest seines Lebens beeinflussen wird. Es ist ein großer Teil dessen, was ihn ... zu ihm macht. Mit zwei Jahren liest er Wörter, mit drei Jahren liest er Bücher, er hat ein Gedächtnis, das jeden Tag aufs Neue in Erstaunen versetzt, er liebt das Sonnensystem so sehr, dass er mit vier Jahren einen Weltraumquiz-Wettbewerb gewonnen hat, er ist außerordentlich wählerisch, wenn es um Essen, Kleidung, Routinen und Übergänge geht, er hat fast täglich einen Nervenzusammenbruch wegen irgendetwas Altem, er ist unglaublich unsportlich, aber unglaublich einfühlsam. Wenn man sich diese Liste noch einmal ansieht, könnte man meinen, dass ich ein Idiot bin, weil ich es nicht sofort weiß, aber wir tun seltsame Dinge, wenn wir glauben, wir würden unsere Kinder (und uns selbst) schützen.
Heute habe ich also etwas gelernt, das ich schon immer hätte wissen sollen. Es brauchte drei Lehrer, einen Psychologen, ein halbes Dutzend Therapeuten und einen Eimer voller Tränen, um zu verstehen, dass mein Sohn nicht perfekt ist, aber er ist vollkommen IHR.
Die Moral dieser Geschichte (falls es eine gibt) ist, dass dieser Scheiß beängstigend und real ist und nicht verschwinden wird. Aber es zu leugnen wird nicht helfen.
Das Einzige, was hilft, ist die unglaubliche Liebe unserer kleinen Familie und die absolute Gewissheit, dass dieser kleine Junge etwas Besonderes ist und für Großes bestimmt ist, auch wenn seine Mama dabei hin und wieder Mist baut. Von nun an werde ich stolz die Aspie-Flagge hissen, aber sie wird ihn nicht definieren, weil er undefinierbar ist. Er ist ein ganz, ganz und gar einzigartiger Mensch und ich bin voller Ehrfurcht und Dankbarkeit, dass ich seine Mutter sein darf.
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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 2. März 2015 veröffentlicht