Der Rat, von dem ich nicht wusste, dass ich ihn nach einer Autismusdiagnose brau

Der Rat, von dem ich nicht wusste, dass ich ihn nach einer Autismusdiagnose brauchte

Im Laufe Ihres Lebens werden Sie ermutigende Worte erhalten, die wirklich nachwirken. Es wird Ratschläge geben, die Sie schätzen und mit ins Grab nehmen, und Ratschläge, die Sie hören und mit einem Lächeln und Nicken erwidern, während Sie insgeheim denken: Das ist völliger Blödsinn.

Einen der schlechtesten Ratschläge, die ich bekam, kam von meiner Großmutter in der dritten Klasse. Ich hatte es mir verdient, in die letzte Runde des Rechtschreibwettbewerbs für unsere Klasse zu kommen, und meine Großmutter hatte am Abend zuvor angerufen, um einen aufmunternden Vortrag zu halten. „Denken Sie einfach an Kelli, buchstabieren Sie es so, wie es sich anhört.“ Sicher, das hörte sich nach einer soliden Anleitung an. Am nächsten Wettkampftag waren wir nur noch zu zweit und bekamen das Wort „ängstlich“. Ich begann mit a, n und machte dann eine Pause. Ich konnte die Stimme der süßen kleinen Oma hören, also beendete ich mit „c, h, i, o, u, s.“ Rückblickend glaube ich nicht, dass ich selbst ohne Rat vor dieser Rechtschreibkatastrophe hätte gerettet werden können, aber die Tatsache, dass ich in diesem Moment über ihre Worte nachgedacht habe, ist bedeutsam.

Drei Jahre sind vergangen, seit ich den Verdacht hatte, dass mein Sohn im Autismus-Spektrum liegt. Diesem anfänglichen Instinkt folgte fünf Monate später eine Diagnose, was für mich keine Überraschung war. Die erste Woche, in der ich erkannte, dass mein kleiner Junge im Spektrum war, war die schwierigste, emotionalste und entmutigteste Zeit, die ich je in meinem halbwegs kurzen Leben erlebt habe. Ich war eine tickende Zeitbombe der Verzweiflung, denn ich trauerte um meinen Sohn und die Herausforderungen, die vor mir lagen.

Ich weinte unter der Dusche, ich weinte auf dem Weg zum Lebensmittelgeschäft und ich weinte, als ich versuchte, das Wort „Autismus“ gegenüber Familie und Freunden auszusprechen. Ich trauerte um meinen Sohn, aber ich weinte auch selbstsüchtig um mich selbst und die oberflächliche Vision, die ich für unsere Familie hatte. Fußballspiele, Geburtstagsfeiern, Abschlussbälle und Übernachtungen mit Freunden. Stattdessen wurde meine klischeehafte Fantasie durch Zweifel an der Fähigkeit meines Sohnes ersetzt, ein unabhängiges Leben zu führen. Ich war nicht stark genug, um die Mutter zu sein, die er brauchte.

Damals war ich völlig überfordert mit dem Versuch, Autismus zu verstehen. Anstatt zu arbeiten, würde ich Google trollen und alles konsumieren, was mit Autismus zu tun hat. Ich habe einen Stapel Bücher in der Bibliothek ausgeliehen und darin geblättert, wenn die Zwillinge abends zu Bett gingen. Ich war verzweifelt und isoliert und hatte das Gefühl, auf einer Insel gestrandet zu sein, auf der andere nur Mitgefühl und nicht Empathie zeigen konnten. Jetzt wird mir klar, dass das Gefühl der Entfremdung völlig selbstverschuldet war. Ich bin schlecht darin, meine Gefühle auszudrücken. Mein Mann kann das bestätigen, da er in den ersten sechs Monaten, in denen wir zusammen waren, nicht sicher war, ob ich ihn überhaupt mochte. Ich denke immer ein paar Stunden nach dem Gespräch darüber nach, was ich sagen könnte. Es könnte eine Steinbock-Sache sein. Oder eine introvertierte Sache. Oder mein Ding.

Während ich in meiner Autismus-Trauer versunken war, hatte ich mich an meine unmittelbare Familie und unsere engsten Freunde gewandt, um meine Bedenken auszudrücken. Die Unterstützung, die ich erhielt, gab mir völlig neue Kraft, durchzuhalten und voranzukommen. Vieles fand damals keinen Anklang, weil meine Verzweiflung und der Mangel an Autismus-Aufklärung viele ihrer Beiträge trübten. Dennoch gibt es einige Ratschläge, die auch heute noch gelten.

Sie kennen Ihren Sohn besser als jeder andere.

Ein liebes Ehepaar, das ich seit fast 20 Jahren kenne, bot mir an, in den ersten paar Wochen mit meinem Mann zusammenzusitzen. Sie haben einen hochfunktionalen Sohn auf dem Spektrum, also waren sie in unsere Fußstapfen getreten und waren offen dafür, ihre Erfahrungen mit uns zu teilen. Obwohl sie über ein Übermaß an Wissen verfügten, blieb dieses hängen.

Sie kennen den Satz „Wenn Sie ein Kind mit Autismus kennengelernt haben, dann haben Sie ein Kind mit Autismus kennengelernt“? Autismus ist keine Standardstörung, bei der es bei jedem Menschen gleich aussieht, daher das „Spektrum“ im Autismus-Spektrum. Jedes Kind hat seine Stärken und Schwächen, daher reichen einfache Lösungen nicht aus.

Der Rat mag abgedroschen erscheinen, aber es ist mein Mantra, nach dem ich leben muss – für alle meine Kinder, ob untypisch oder nicht. Als Eltern verbringen Sie die meiste Zeit mit Ihrem Kind. Nicht der Arzt, der Ihr Kind 15 Minuten lang gesehen hat und behauptet, es werde niemals mündlich sprechen. Oder der Lehrer, der entscheidet, dass Ihre Tochter nicht diplompflichtig ist. Oder der Ergotherapeut, der auf vier Therapien pro Woche besteht, um die Fähigkeit Ihres Sohnes, mit der Schere umzugehen, zu verbessern. Obwohl es auf diesem Gebiet brillante Fachleute gibt, ist es ihnen unmöglich, das volle Potenzial eines Kindes vorherzusagen.

Der Unterschied zwischen Ihnen und ihnen ist die Liebe, die Sie für Ihr Kind empfinden. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Meinung zu sagen. Entlassen Sie den ABA-Therapeuten, der das Engagement Ihres Kindes einfach nicht einfangen kann, weil ihm die Begeisterung fehlt. Beauftragen Sie einen anderen Logopäden, wenn Ihr Sohn behauptet, er habe eine Sprachstörung (was bei ihm überhaupt nicht der Fall war). Zeit ist zu wertvoll, um sie zu verschwenden. Das gilt auch für Geld. Sie sind der beste Fürsprecher Ihres Kindes, also treten Sie ihm in den Arsch, machen Sie sich Namen und entschuldigen Sie sich nicht dafür.

Dies wird nichts daran ändern, wer er als Person ist.

Mütter geben Ihnen immer authentische und fundierte Ratschläge, wenn Sie sie am meisten brauchen. Nachdem ich bei Google eine Checkliste mit Autismus-Anzeichen bei kleinen Kindern gelesen hatte, rief ich meine Mutter an und weinte hysterisch. Weil ich es wusste. Zufälligerweise hatte sie dasselbe vermutet.

Mitten in meinem Zusammenbruch erinnere ich mich noch immer an diese Aussage. Ich habe es damals abgelehnt, weil ich so sehr damit beschäftigt war, nach Bestätigung und den nächsten Schritten zu suchen. Ich sah ein Scarlett A auf seiner Brust, begleitet von all den Hindernissen vor mir. Der Autismus dominierte fast seinen Charakter, weil ich den ganzen Tag und jeden Tag damit beschäftigt war, mich für ihn einzusetzen. Ich war knietief damit beschäftigt, mich mit Krankenkassen und Therapeuten auseinanderzusetzen und Strategien für eine frühzeitige Intervention zu entwickeln. Doch Autismus ist nicht seine Identität. Mein Sohn war damals 13 Monate alt und seine Persönlichkeit war eine Mischung aus vielen Eigenschaften – süß, aufbrausend, fröhlich und stur. Er hat immer noch all diese Eigenschaften und noch viel mehr. Er ist urkomisch, liebevoll, klug, einfühlsam und ein liebevoller Bruder.

Eine Diagnose kann einige der Macken Ihres Kindes erklären und Sie mit Interventionen voranbringen, aber lassen Sie sich dadurch nicht vom Kern dessen ablenken, wer Ihr Kind ist.

Ich bin mir sicher, dass alles gut wird.

Übersetzung: Sie reagieren über. Mann, ich habe diese Reaktion damals gehasst. Der Zyniker in mir empfand das als beleidigend, als würde ich Warnsignale wie seine Abwesenheit zum Nachahmen und seine Besessenheit, irgendetwas mit einer Achse durchzudrehen, erfinden. Als wären das typische Verhaltensweisen. Als ob ich mein Kind nicht kannte.

Das ist also kein wirklich toller Rat, aber er hat mir etwas über die menschliche Natur und den angeborenen Wunsch nach Glückseligkeit und Konfliktvermeidung beigebracht. Menschen reagieren sensibel auf die Gefühle anderer Menschen. Ich meine, wer versucht wirklich absichtlich, die Seelen der Menschen zu zerstören? Insgesamt verfügt die breite Öffentlichkeit auch nicht über ausreichend Wissen über Autismus, um Ihre Bedenken zu untermauern. Dies entspricht der Bitte eines Computerprogrammierers, seinen Code auf Fehler zu überprüfen. „Äh, klar, diese Codezeile sieht ganz gut aus, Frank.“ Es ist fast wie ein verbaler Schulterklopfer.

Die Herzen der Menschen sind am rechten Fleck. Ich hatte die Antwort „Alles ist in Ordnung“ als Verleugnung und Nachlässigkeit empfunden und nicht als die Bestätigung, nach der ich so dringend suchte. Rückblickend hätte ich mich beruhigen, ihnen im Geiste verzeihen und die Unterstützung begrüßen sollen.

Finde und stütze dich auf dein Dorf.

Ich habe dies ausdrücklich in einem Handout von Infants and Toddlers und den darauf folgenden Quellen gelesen. In den ersten Monaten habe ich bewusst versucht, mich mit Eltern von Kindern aus diesem Spektrum zu vernetzen, einschließlich lokaler Autismus-Selbsthilfegruppen und Mentorenprogrammen des Landkreises. Aber ich habe festgestellt, dass die wichtigsten Beziehungen organisch aufgebaut wurden.

Als mein Sohn im Alter von 2 Jahren an einem therapeutischen Tagesprogramm teilnahm, setzte ich ihn mehrere Stunden lang ab und wartete in der Lobby des Gebäudes, bis das Programm zu Ende war. Eine Handvoll anderer Betreuer würden das Gleiche tun – Mütter, Kindermädchen, Großeltern und gelegentlich auch Väter. Diese vielfältige Gruppe entwickelte eine Kameradschaft und unterhielt sich über alles Mögliche, von Dating-Katastrophen, Elternschaft, Diätproblemen und unseren allgemeinen Höhen und Tiefen. Natürlich hatten wir alle eines gemeinsam: Wir kümmerten uns um jemanden im Autismus-Spektrum. Wir meckerten nicht nur über unsere Arbeitgeber oder die Familiendynamik, sondern beschwerten uns auch darüber, dass die Krankenversicherung uns verarscht hat, der Logopäde ein inkompetenter Idiot war und Little Bobby einen 30-minütigen Nervenzusammenbruch hatte und sich weigerte, zur Schule zu kommen. Und diese Gruppe hat es verstanden.

Seien Sie wählerisch, wen Sie in Ihren Stamm aufnehmen. Das Leben ist zu kurz, um durch toxische Beziehungen, einschließlich Familie und „Freunden“, vergiftet zu werden. Autismus ist eine schöne Bindung, die verbindet, aber man sollte deshalb nicht an einer Freundschaft festhalten. Wenn Sie eine Eff-Bombe platzen lassen oder einen schmutzigen Martini trinken möchten, ohne beurteilt zu werden, tun Sie das und schließen Sie sich denen an, die nicht zurückschrecken, wenn Ihr Haus in Trümmern liegt. Mamas mit besonderen Bedürfnissen sind hartnäckig und ehrgeizig, aber auch müde. Nutzen Sie diesen Mut und finden Sie Ihr Dorf, das Sie bei einem Unfall hochhebt und Ihnen zuhört, wenn Sie Luft holen müssen.

Du wirst gute und schlechte Tage haben.

Eine Freundin empfahl mir, mit einer Frau in ihrem Netzwerk zu sprechen, die den Ruf einer echten „Kriegermutter“ hatte, die sich vehement für ihren Mittelschüler im Spektrum eingesetzt hatte.

Es dauerte ein paar Monate, bis mir klar wurde, dass mein Sohn Autismus hat. Ich hatte die Trauerphasen emotional durchlebt und suchte aktiv nach Interventionsdiensten, also hatte ich angerufen, um ihr Gehirn nach lokalen Ressourcen zu durchsuchen. Nachdem sie ihr mitgeteilt hatte, dass es mir „gut“ ging und ich seit Monaten nicht mehr geweint hatte, brachte sie mich mit diesem Rat klar. Es war ein gutes „Hör zu, Frau, du bist noch nicht über den Berg.“

Die früheren Tage waren viel schwieriger als die letzten, aber ich kann immer noch hin und wieder einen lauten Schrei ausstoßen. Als ich (eine Woche nach der Geburt) meinen Sohn im zarten Alter von 3 Jahren in den Schulbus setzte, war ich völlig durcheinander. Sein süßer Gesichtsausdruck, der mich durch das Fenster ansah, als der Bus losfuhr, löste bei mir jedes Mal einen Schock aus. Als er zum 148. Mal an einem Tag ein Spielzeug warf, weinte ich vor Frust darüber, dass er nicht in der Lage war, angemessen zu spielen. Als wir in der vierten Woche der Ernährungsklinik waren und er Fortschritte machte, brach ich zusammen, weil ein 2-Jähriger so etwas nicht ertragen sollte.

Aber es gibt so viel Gutes, besonders jetzt, und ich erkenne an, wie glücklich ich bin. Ich habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich es zugebe, weil nicht jedes Kind gleich schnell Fortschritte macht und seine Ziele erreicht. Mein Sohn hat einen langen Weg zurückgelegt und ich feiere stolz unsere Triumphe. Der Autismus-Kreuzzug ist endlos und Sie brauchen dieses befriedigende Wiederaufleben.

An die Mutter, die kürzlich eine Diagnose erhalten hat und mit der Situation zu kämpfen hat, ich sehe Sie. Die Vision, die ich für meine Familie hatte, die aber vor Jahren ausgelöscht wurde, ist wieder zum Leben erwacht. Fußballspiele, Geburtstagsfeiern, Abschlussbälle und Übernachtungen mit Freunden – das alles ist möglich und noch viel mehr. Das hat es für uns. Freundschaften mit Klassenkameraden, die beste Freundin seiner Schwester zu sein, Liebesbekundungen – die Bindungen, die das Leben wirklich erfüllend machen.

Du wirst aus dem Nebel auftauchen. Sie erhalten schlechte Ratschläge von Ärzten, Spezialisten und Angehörigen. Sie werden sich fragen: Warum ich? Ihre Geduld wird an Grenzen getestet, die bisher unbekannt waren. Sie werden Ihre eigene Widerstandsfähigkeit in Frage stellen.

Während Sie lernen, sich in dieser neuen Welt zurechtzufinden, sollten Sie die Liebe, die Sie für Ihr Kind empfinden, nicht aus den Augen verlieren. So einfach es auch sein mag, diese bedingungslose Liebe ist alles, was sie jetzt von dir brauchen.