Dating, wenn Ihr Kind eine chronische Krankheit hat

An welchem Punkt geben Sie Ihrem Date bekannt, dass Ihr Kind eine chronische Krankheit hat?

Erstes Date?

„Ich esse den Salat Niçoise, den Jakobsmuscheln, meine Tochter hat Mukoviszidose und die Schokoladen-Ganache zum Nachtisch.“

Oder sollte es auf dem Online-Dating-Profil offengelegt werden, bevor jemand zwinkert oder ein einziges Lächeln, Wischen oder Stupsen ausgetauscht wird?

„Ich genieße lange Spaziergänge am Strand, reise zu exotischen Einheimischen, recherchiere klinische Studien, Krankenversicherungspolicen und die langfristigen Nebenwirkungen inhalierter Steroide.“ Hände, bekommen eine jährliche Grippeimpfung und wurden in den letzten zwei Jahren negativ auf Tuberkulose getestet.“

Meine Tochter leidet an Mukoviszidose. Es handelt sich um eine chronische Krankheit, die ihr Atmungs- und Verdauungssystem beeinträchtigt und Stunden ihres Tages für Atemtherapien, Blutzuckermessungen und G-Sonden-Ernährung in Anspruch nimmt. Sie nimmt Medikamente, um zu atmen, zu essen, zu kacken und zu leben. Wir sind es, aber nicht alle von uns.

Wir sind an dieses Leben gewöhnt, daher ist es schwierig, einem Fremden die Einzelheiten zu erklären. Für einen „normalen“ Menschen wäre es so, als würde man ihm die Rituale des morgendlichen Einschenkens einer Müslischale erklären. „Zuerst nimmst du eine Schüssel, dann fügst du Müsli hinzu, dann die Milch und vergiss den Löffel nicht.“

Unser Morgenritual sieht eher so aus: „Zuerst sterilisierst du die Medikamentenbecher des Verneblers und gibst Albuterol, hypertonische Kochsalzlösung und Pulmozyme hinzu, dann legst du deinem Kind für die nächsten 40 Minuten eine Beatmungsweste an, um den Schleim gründlich abzuschütteln, und schnaufst und hustet, dann gibst du ihm eine Handvoll Medikamente und ein Nasenspray, steche.“ ihren Finger für eine Blutzuckermessung, verabreiche ihr Medikamente über ihre Gastronomiesonde, füttere sie mit 1.000 Kalorien an Nahrungsergänzungsmitteln und Abführmitteln!“

Mukoviszidose ist genau das, was wir tun. Es ist Müsli.

Wir führen auch ein relativ normales Leben – Fußball, Schwimmen, Tanzen und Pfadfinderinnen. Wenn Sie mein Mädchen in Aktion sehen würden, hätten Sie keine Ahnung, dass auf ihrem Chromosom 7 ein beschissener genetischer Defekt vorliegt. Das ist keine Selbstverständlichkeit. Es gibt keine blinkenden Neonlichter oder Absperrbänder, die ihre Anwesenheit als „anders, chronisch oder behindert“ anzeigen.

Mukoviszidose definiert uns nicht. An welchem ​​Punkt verkünde ich also eine große Sache, die nicht immer eine große Sache ist, die uns geprägt hat, uns aber nicht zu jemandem macht, der möglicherweise sowieso an mehr als einem Kaffee-Date interessiert ist oder auch nicht?

Die meisten Dating-Sites fragen nach Geschlecht, ethnischer Zugehörigkeit, Einkommen, Religion, früherem Familienstand, Bildung und sogar nach den Arten von Haustieren, die Sie besitzen. Aber es gibt kein Kästchen für „Kind mit besonderen Bedürfnissen“ oder „10-jährige Tochter mit einer chronischen Krankheit, der es wirklich gut geht, die aber jede Menge zusätzliche Liebe braucht!“ Abschnitt.

Das ist das echte Leben und nicht sexy. Kein Profilfoto von mir, auf dem ich die G-Tube-Tasche meiner Tochter fülle, würde ein Zwinkern oder Herumrutschen verbieten, schon gar nicht ein Stupsen. Die Ironie besteht darin, dass die meisten Menschen mit Bildern von sich prahlen, auf denen sie für die von ihnen unterstützten Zwecke an Schlammläufen, Marathons und Eiskübel-Wettbewerben teilnehmen. Aber das sind Gesten – ein Laufwochenende, ein Moment des Unbehagens. Es ist attraktiv, eine Wohltätigkeitsorganisation zu unterstützen, aber nicht, tatsächlich eine Wohltätigkeitsorganisation zu sein.

Ist es fair, jemanden kennenzulernen, bevor man sich mit den HMO-Richtlinien und der Lebenserwartung befasst? Ist es fair, von jemandem zu erwarten, dass er dieses Leben annimmt, wenn wir, die wir es leben, es uns nicht ausgesucht haben? Da ich weiß, wie schwierig es manchmal sein kann, weiß ich nicht, ob ich mit mir ausgehen würde, und ich bin bezaubernd. Zwinkern, lächeln, nach rechts gleiten, stupsen!

Jeder hätte das Glück, meine Tochter zu kennen und Teil ihres Lebens zu sein. Sie ist ein Bonus, kein Gepäck, und das Beste daran, mit mir zusammen zu sein, ist, dass man auch dieses unglaublich kluge und lustige Kind hat. Aber auch Mukoviszidose ist ein Teil dieser Welt.

Jeder hat etwas, und ich kann mir vorstellen, dass die meisten Menschen nicht am ersten, zweiten oder sogar zehnten Tag verkünden, dass sie Dinge an sich oder ihrer Familie haben, die das Leben schwieriger machen – eine missbräuchliche Kindheit, eine verrückte Ex, eine Angststörung oder massive Studienkreditschulden. Wir alle haben etwas. Wir haben alle Müsli.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 25. November 2015 veröffentlicht