Charlie Gards Life Matters

Sie haben vielleicht schon von Charlie Gard gehört.

Er war in den Nachrichten, auf der ganzen Welt.

Charlie ist ein 11 Monate altes Kind mit einer mitochondrialen Erkrankung, das in Großbritannien lebt. Er hat schwere Hirnschäden und ist seit Monaten beatmet.

Jetzt wollen seine Eltern ihn für eine experimentelle Behandlung in die USA bringen – eine Behandlung, die möglicherweise seine Lebensqualität verbessern könnte. Sie wollen was ihrer Meinung nach das Beste für Charlie ist. Allerdings sind die Ärzte im Great Ormond Street Hospital for Children – wo Charlie seit Oktober Intensivpatient ist – anderer Meinung als Charlies Eltern und glauben, dass es in seinem besten Interesse ist, ihn vom Beatmungsgerät abzuschalten.

Obwohl Millionen auf der ganzen Welt den darauf folgenden Rechtsstreit zwischen Charlies Eltern und dem Krankenhaus verfolgt haben, ist es schwierig, sich mit ihnen zu identifizieren, wenn man von der Seitenlinie aus zusieht.

Aber ich habe Charlies Eltern unterstützt Schuhe.

Ich erlebe es immer noch, jeden Tag.

Meine Tochter hat auch eine seltene mitochondriale Erkrankung und erlitt im Alter von 9 Monaten eine verheerende Hirnschädigung (progressive kavitierende Leukoenzephalopathie).

Auch mir wurde gesagt, dass es meiner Tochter immer schlechter gehen würde, dass es keine Behandlung und keine Heilung gäbe. Aufgeben und sie gehen lassen, genau wie Charlie.

Und genau wie Charlies Eltern weigerte ich mich, auf die Ärzte zu hören. Wie es alle Eltern eines todkranken Kindes tun würden, habe ich recherchiert, Kontakt aufgenommen und nie aufgehört, etwas zu finden, irgendetwas, um meiner Tochter zu helfen. Und meiner Tochter ging es nicht schlechter.

Behandlung und Hoffnung sind nicht sinnlos. Ob Sie es glauben oder nicht, eine Genesung selbst nach einer schweren Hirnschädigung, die durch eine mitochondriale Erkrankung verursacht wurde, ist möglich. Mit der Behandlung und der Zeit stabilisierte sich meine Tochter. Und mit der Zeit, die ihr die Behandlung brachte, gewann sie viele der Fähigkeiten zurück, die sie verloren hatte. Ihre Ärzte können ihre Besserung nur auf Neuroplastizität zurückführen – die Fähigkeit des Gehirns, sich selbst zu reorganisieren.

Meine Tochter besaß im Alter von 10 Monaten nicht mehr die motorischen Fähigkeiten eines zwei Monate alten Säuglings, sondern konnte jetzt im Alter von 2 1/2 Jahren sprechen, oral essen und einen manuellen Rollstuhl und sogar eine Gehhilfe benutzen.

Es ist zwei Jahre her, seit meine Tochter einen katastrophalen Hirnschaden erlitt. Als bei ihr eine Mitochondrienerkrankung diagnostiziert wurde, wusste man nur von drei anderen Kindern, dass sie an dieser Erkrankung litten, und alle drei starben als Säuglinge. Seitdem wurden 15 weitere Kinder mit derselben mitochondrialen Erkrankung gemeldet. Dreizehn von ihnen sind noch am Leben, stabil und gedeihen sogar bis ins Teenageralter.

Hoffnung.

Ja, diese Kinder sind immer noch behindert und letztendlich immer noch unheilbar krank.

Aber spielt das eine Rolle?

Ich kenne viele Kinder mit lebensbegrenzenden Krankheiten, die mit Sonden ernährt und beatmet werden; die querschnittsgelähmt, blind oder taub sind; die ihren eigenen Kopf nicht halten können. Aber ich sehe das Leuchten in ihren Augen, wenn sie Frozen schauen, ihr Lächeln, wenn sie das Sonnenlicht auf ihrer Haut spüren, die Freude, die sie der Welt bringen.

Meine Tochter und ich haben das Geschenk der Zeit gemacht, Zeit, zusammen zu sein, Zeit, am Leben zu sein.

Charlies Eltern sind gute, fürsorgliche, liebevolle und gewissenhafte Eltern, die ihrem Sohn eine Chance zum Leben geben wollen. Sie erwarten keine Heilung, sondern eine Chance, das Leben zu erleben. Sie verstehen, dass die Chancen sehr gering sind, aber sie wollen trotzdem versuchen, für ihren Sohn zu kämpfen.

Ich würde und werde möglicherweise genau das Gleiche für meine Tochter tun. Würden Sie nicht?