Bittersüß: Der Moment, in dem unser Haus „barrierefrei“ wurde

„Deine Liebe hebt mich immer wieder hoch

Hebt mich weiter hoch Höher Höher und höher”

Letzte Woche habe ich meinem Sohn ein bisschen Jackie Wilson vorgesungen. Und ich tanzte einen sehr sanften Jig, während wir mit seinem neuen Rollstuhllift auf und ab und auf und ab fuhren. Es war der langsamste Vertrauensrückgang in Zeitlupe.

Das war eine große Sache für uns. Monatelange Zusammenarbeit mit einem Spezialdienstleister und ehrenamtlichen Tischlern, Architekten und Physiotherapeuten, ganz zu schweigen von der eigentlichen Reinigung der Garage, in der sich noch Kisten befanden, die seit unserem letzten Umzug vor vier Jahren nicht angerührt worden waren. Wir blieben nachts mit den Motten und Mücken wach und putzten und putzten und machten einen Platz für das Ding, das unserem Kind etwas Platz geben würde.

Aber es war mehr als das. Ich war nervös. Wirklich, wirklich nervös, dieses neue Tier in unserem Leben zu haben. Dieses Ding bedeutete in gewisser Weise eine Niederlage. Ich habe meine ultimative Rolle als „Mutter, die alles kann“ aufgegeben. Die Wahrheit ist, mein Sohn wird schwer und lang, wie ein kleines Pferd. So fühlt es sich an, als würde man ihn jeden Tag die Treppe hinauftragen, als würde man ein kleines Pferd tragen, das einen gelegentlich aus Versehen tritt.

Als er ein Kleinkind war und eine Luftröhre hatte, war ich der Erste, der ihn nachts abgesaugt hat. Als er ein Kleinkind war und die Worte nicht herausbekam, war ich derjenige, der intuitiv begriff, was er sagen musste. Erst letztes Jahr konnte ich ihn wie einen Champion die Treppe hoch und runter tragen. Im Flur im Obergeschoss drehten wir Siegesrunden. Er hat meinen Mike-Tyson-Eindruck verstanden. Aber als meine Beine langsamer wurden und der Weg im Inneren wie die Straße zum Kilimandscharo aussah, wusste ich, dass unsere Zeit knapp war. Wie sich die Wetterfahne zu Beginn von „Mary Poppins“ drehte, war der Wandel im Gange.

Aber es machte den Wandel nicht einfacher. Denn das ist alles, was wir kennen, ich und er, vereint an der Hüfte, Gewicht wird immer schwerer. Und als der letzte Nagel eingeschlagen war und der Testlauf abgeschlossen war, stand ich mit ihm in seinem Rollstuhl am Rand des Aufzugs und wir starrten gemeinsam darüber, während ich weiterhin meine Wetterfahnen-Gedanken hatte:

Aber es ist mein Job.

Aber mein Rücken tut weh.

Aber ich liebe es, ihn festzuhalten.

Aber er braucht Freiheit.

Aber er ist mein Baby.

Und so weiter und so weiter und so weiter.

Und dann machten wir weiter und sprangen trotzdem weiter – unsere erste Fahrt. Und ich sang und weinte, und er drückte selbst den Knopf und lachte und unterschrieb für „mehr“, und so gingen wir auf und ab, bis sein Finger müde wurde.

Wie alles andere in Bezug auf mein Kind erwies sich auch dies als viel besser, als ich es mir vorgestellt hatte. Alle meine Nervosität verstummte. Eine weitere Hoffnung erfüllte sich für ihn, Unabhängigkeit und ein bisschen mehr Leben zu finden, das nur ihm gehört.

Das ist alles, was ich für ihn wünsche, alles, was sich jede Mutter für ihre Kinder wünscht – ein bisschen mehr Leben, das ihnen gehört. Es tut jedoch immer noch ein wenig weh, wie ein Phantomschmerz, das Fehlen seines Gewichts auf meiner Hüfte. Er ist immer noch mein Junge und ich möchte nicht loslassen, auch wenn meine Arme vor Anstrengung zittern. Aber wie jeder Junge in seinem Alter braucht er auch die Freiheit, sich frei zu bewegen. Und jetzt kann er es.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 26. August 2017 veröffentlicht