Bei meinem Sohn wurde eine unheilbare Hirnerkrankung diagnostiziert

Vor fast zwei Jahren saßen wir in der Praxis eines Neurologen und erfuhren, dass unser 2-jähriger Sohn an der Vanishing White Matter Disease leide, einer unheilbaren, unbehandelbaren, unheilbaren Hirnerkrankung. Wenn ich in der Zeit zurückreisen könnte, würde ich mir an diesem Tag Folgendes sagen …

Die nächsten drei Tage werden die schlimmsten Ihres bisherigen Lebens sein. Du wirst nicht verstehen, wie du weitermachen kannst, wie du jemals wieder glücklich sein wirst, wie du jemals wieder ein normales Leben führen kannst. Ihr Leben wird für immer in „vor der Diagnose“ und „nachher“ unterteilt sein.

Im nächsten Jahr werden Sie Schmerzen haben. Schrecklich. Sie werden noch nie zuvor solche Schmerzen gespürt haben. Der Schmerz fühlt sich manchmal fast körperlich an. Manchmal verheimlichen Sie es, weil die meisten Menschen nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen.

Sie möchten helfen, damit es Ihnen besser geht, aber Sie wissen, dass sie es nicht können. Sie können sich gar nicht vorstellen, wie es sich anfühlt, zu wissen, dass Ihr Kind sterben wird, und Sie hoffen wirklich, dass es nie sterben wird.

Sie werden wütend sein. Sie werden ein freches Kind sehen und denken: „Wirklich? Das Kind darf leben und mein Kind muss sterben? Wirklich?“ Du wirst wissen, dass es ein schrecklicher Gedanke ist und dass du ihn nicht denken solltest, aber du wirst es tun.

Du wirst Angst haben. Angst davor, was das für Sie und Ihre Familie bedeuten wird. Angst davor, was nach dem Tod Ihres Kindes passiert. Sie wissen, dass es nicht einfacher wird, wenn Sie wissen, was auf Sie zukommt.

Sie werden überfordert und erschöpft sein.

Aber dann wird es langsam einfacher. Die Wut wird nachlassen, die Angst wird dich nachts nicht mehr wach halten. Das Schlimmste ist passiert; Es gibt nicht mehr viel zu befürchten. Der Schmerz wird nicht mehr so ​​häufig auftreten, obwohl Sie wissen, dass er für den Rest Ihres Lebens immer auftreten wird.

Sie werden anfangen zu denken, dass Sie vielleicht damit klarkommen könnten.

Sie werden beginnen, das Schicksal Ihres Kindes zu akzeptieren. Gleichzeitig kämpfen Sie mit allem, was Sie brauchen, um die richtige Pflege für Ihr Kind zu bekommen, um eine Behandlung oder Heilung zu finden, damit niemand anderes das durchmachen muss, was Sie durchmachen mussten.

Sie werden nie wieder die Person sein, die Sie vorher waren. Du wirst ein viel besserer Mensch werden. Zuerst wirst du zurückgehen wollen, dann wirst du dankbar dafür sein, wer du geworden bist.

Du wirst das Leben klarer sehen. Sie verschwenden keine Energie mehr für Dinge, die wirklich unwichtig sind. Ihre Prioritäten werden klar. Sie werden freundlicher, mitfühlender und toleranter sein. Das gilt auch für Ihre Kinder. Sie werden so stolz auf die Menschen sein, zu denen sie werden.

Sie werden stärker werden, als Sie jemals gedacht hätten. Die Leute werden immer wieder sagen: „Ich weiß nicht, wie du das machst.“ Zuerst hast du es getan, weil du keine Wahl hattest.

Einfach weiterzumachen wird dich jeden Tag stärker machen. Gelegentlich werden Sie denken, dass Sie das schaffen können, alles in Ordnung sein wird und die Geschenke, die Ihr Kind Ihnen jeden Tag macht, den Schmerz überwiegen werden.

Sie werden alles zu schätzen wissen. Sie werden glücklich sein, glücklicher als vor der Diagnose Ihres Kindes, weil Sie jetzt wissen, dass Sie keine Zeit verlieren dürfen.

Freunde, Familie, Fremde werden da sein, sie werden helfen. Jeder Akt der Freundlichkeit wird sich persönlich anfühlen und Sie werden für jeden einzelnen eine tiefe Dankbarkeit empfinden. Sie werden eine neue Wertschätzung für alle Menschen empfinden, denen Sie, Ihr Kind und Ihre Familie so am Herzen liegen.

Sie werden eines Tages aufhören zu sagen und schon heute anfangen zu sagen.

Sie werden Witze über die Krankheiten und Behinderungen Ihres Kindes machen (dies wird den meisten Menschen zunächst unangenehm sein, aber sie werden sich an Ihren dunkleren Sinn für Humor gewöhnen). Sie werden die Kraft des Lachens nie wieder unterschätzen.

Sie werden wissen, dass das Schlimmste noch bevorsteht. Sie werden wissen, dass der Schmerz, den Sie verspürten, als Ihr Kind diagnostiziert wurde, nur ein Schatten des Schmerzes ist, den Sie verspüren werden, wenn Ihr Kind nicht mehr da ist. In deiner Trauer hoffst du, dass du dich daran erinnerst, dass es sich gelohnt hat; Ihr Kind war es wert.

Die Freude, der Sinn und Zweck, den Ihr Kind in Ihr Leben gebracht hat, werden letztendlich den Schmerz wert sein.

Sie werden wissen, dass Sie nicht allein sein werden.

Sie werden sich immer noch überfordert fühlen. Sie werden sich immer noch fragen, ob Sie weitermachen können, aber Sie werden auch wissen, dass Sie es schon einmal getan haben und es wieder tun werden.

Sie werden wissen, dass Sie niemals aufgeben werden.

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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 27. Februar 2013 veröffentlicht