Auf der Suche nach Empathie: Ein Brief der Mutter eines autistischen Kindes

Ich bin nicht derjenige, der an Autismus leidet, und dennoch beeinflusst er jede Entscheidung, die ich treffe, jede Aktivität, die ich auswähle, sogar jeden Einkauf, den ich tätige. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass ich als Elternteil eines autistischen Kindes nie wirklich in Ruhe oder mit meinen Gedanken allein bin.

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass ich im Ernst ein beschissener Freund bin. Bei all dem Autismus in meinem Leben bekomme ich so einen Tunnelblick, dass ich mich daran erinnern muss, nach Ihrem Autismus zu fragen. Du denkst (und urteilst) vielleicht: Mensch, diese Dame ist wirklich ein altes Mädchen, aber ich schwöre, ich bin der treueste Mutha-Trucker, den du jemals treffen wirst. Wenn Sie mich und meinen Sohn akzeptieren, wird es Ihnen schwer fallen, uns abzuschütteln. Verstehen Sie einfach, dass ich mich manchmal in eine Spirale der Sorge um mein Kind verstricke. Es ist nicht so, dass ich nicht an dich denke und daran, was in deinem Leben vor sich geht. Ich bin nur so damit beschäftigt, all die kleinen Feuer um uns herum zu löschen.

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass es in meinem Leben noch andere Dinge gibt, die mich ebenfalls gestresst machen, zum Beispiel Geld – Autismus ist teuer, wirklich, wirklich, verdammt teuer. Ich kann zwar mit den Eltern völlig einverstanden sein, was die Kosten für Freizeitsport und -aktivitäten angeht, aber ich versuche hier herauszufinden, wie wir die Logopädie für den Rest des Jahres bezahlen sollen, weil unsere Versicherungsgesellschaft offenbar davon ausgeht, dass die Kommunikationsprobleme meines Sohnes nach nur 30 Besuchen gelöst sein werden. Dies geht auch mit erdrückenden Schuldgefühlen und Verwirrung einher, wenn wir versuchen zu entscheiden, welche Therapien am besten mit dem in Einklang stehen, was wir uns tatsächlich leisten können.

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass ich es gewohnt bin, Dinge für meinen Sohn zu erschaffen oder zu tun, weil die Welt so oft nicht für seine Bedürfnisse und Herausforderungen geschaffen ist. Wenn Sie um Hilfe bitten, werde ich wahrscheinlich einige Male „Nein“ sagen, bevor ich „Ja“ zu Ihnen sage. Es ist nicht so, dass ich dir nicht vertraue. Ich bin es einfach so gewohnt, es tun zu müssen, und es ist wirklich kaum zu glauben, dass irgendjemand anders damit umgehen könnte. Außerdem muss ich erklären, warum wir die Dinge so machen, wie wir es tun. Abhängig von der Situation bin ich vielleicht zu erschöpft, um nicht nur damit fertig zu werden, die Stufen abzubauen, sondern auch mit der Frage, warum das überhaupt so ist. Babysitter, die bereit und in der Lage sind, auf ein Kind mit Autismus aufzupassen, sind so selten wie Einhörner, aber es kann für mich so schwer sein, die Herrschaft an eine andere Person zu übergeben.

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass meine Ehe angeschlagen ist. Obwohl wir das Glück hatten, mit einem wunderbaren Partner verheiratet zu sein, ist dies nicht der Weg, den wir geplant hatten. Wir leiden chronisch unter Schlafmangel. Wenn Ihr Tag irgendwann zwischen „dunkle dreißig“ und „Na ja, er hat es wenigstens bis 5 Uhr morgens geschafft“ beginnt, beginnen warme, verschwommene Gefühle der Romantik zu verblassen, wenn ich um 20:30 Uhr auf der Couch einzuschlafen beginne. Schlaf ist das neue Sexy. Wenn wir unserem Sohn während eines angsterfüllten Nervenzusammenbruchs stundenlang beim Schreien zusehen, kann das unsere letzten Nerven zerreißen. Wenn ich also einfach den Toilettensitz offen lasse, kann es sein, dass ich ihn anschnauze. Unser Sohn hat auch eine große Fähigkeit zu spalten und zu erobern, wenn es um uns beide geht. Ich muss mich mit aller Kraft daran erinnern, dass der Typ auf der anderen Seite des Bettes nicht nur ein Co-Babysitter ist, mit dem ich zufällig zusammen lebe. Er ist mein Mann. Unser Fokus liegt ständig auf unserem Kind und seiner Zukunft. Wir als Paar müssen einfach manchmal auf Autopilot laufen.

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass jeder Ausflug mit meinem Sohn wie ein Militäreinsatz geplant ist. Es gibt keine spontanen Ausflüge oder einen Tag voller Hektik. Die Dinge sind bis zum Schlafengehen geplant. Manchmal kann das gut sein, denn die Angst meines Sohnes lässt deutlich nach, wenn der Tag gut organisiert ist. Es kann auch eine große Belastung sein. „Oh, lass uns etwas zu Mittag essen! Nein, warte, es gibt nichts auf der Speisekarte, was mein Sohn essen würde.“ „Möchten Sie, dass wir zu Ihrem spontanen Grillabend vorbeikommen? Tut mir leid, ich wünschte, wir könnten, aber wir haben unserem Sohn bereits gesagt, dass wir um diese Zeit schwimmen gehen würden, das ist also in Stein gemeißelt.“ (Siehe oben die Erwähnung, dass ich ein schlechter Freund bin. Ich bin mir sicher, dass solche Dinge meinem Fall nicht weiterhelfen.)

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass der einfache Akt der Anmeldung in den sozialen Medien von gedankenlosem Scrollen bis hin zu plötzlichen Tränen in den Augen über etwas so Einfaches führen kann, wie zum Beispiel, dass ein Freund ein Bild seines neurotypischen Kindes postet, das eine Aktivität ausführt, die mein Kind vielleicht nie machen würde. So etwas Einfaches wie ein Bild mit dem Weihnachtsmann entstand erst, als mein Kind zehn Jahre alt war. Die Schlange war zu lang, der Laden zu voll und die Vorstellung, auf dem Schoß eines fremden Mannes zu sitzen, war für meinen kleinen Jungen einfach zu seltsam. Ich sehe jetzt Kinder in seinem Alter, die zu Mittelschultanzveranstaltungen gehen, und ich bin mir nicht sicher, ob wir das schaffen werden. Vielleicht, aber ich habe gelernt, mein Herz zu schützen. Ich hoffe aber immer noch höllisch.

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass ich Ihr Mitleid nicht möchte. Ich möchte nur dein Einfühlungsvermögen. Ich sehe vielleicht wie ein zerstreuter Helikopter-Elternteil auf Steroiden aus, aber es ist eine gute Zeit, wenn Sie Geduld mit mir haben. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass Autismus immer mit von der Partie ist, egal, ob mein Sohn bei mir ist oder nicht.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 1. Oktober 2016 veröffentlicht