An meinen Jüngsten, den Geschwister eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen: Da

An meinen Jüngsten, den Geschwister eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen: Da

An meinen Jüngsten, das Geschwisterchen eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen: Das müssen Sie wissen

von Kate SwensonFeb. 20, 2017Kate Swenson

Meine kleine Erdnuss

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Heute ist dein 4. Geburtstag, Sawyer. Wie kann das sein? Ich sehe dich an, wie du mit deinen Freunden rennst und springst, und es fällt mir schwer, nicht zu weinen. Du bist großartig. Ich bin so stolz, deine Mutter zu sein. Das musst du wissen.

Ich möchte Ihnen ein paar Dinge sagen. Ich weiß, dass du sie jetzt nicht verstehen wirst, und das ist in Ordnung. Aber eines Tages, wenn Mama alt und grau ist, möchte ich, dass du diesen Brief liest.

Ich möchte, dass Sie wissen, dass ich so unglaublich dankbar bin, dass Sie mein Sohn und Coopers Bruder sind. Das musst du wissen. Zusammen habt ihr beide mir mehr Freude bereitet, als ich jemals für möglich gehalten hätte.

Ich habe ein Geheimnis. Niemand weiß das. Ich habe an dem Tag geweint, als ich herausfand, dass ich mit dir schwanger war. Wirklich hässliche Tränen, Kumpel. Ich hatte in meinem ganzen Leben noch nie so viel Angst.

Dein Bruder war 2 Jahre alt und ich habe als seine Mutter versagt. Ich konnte ihn nicht reparieren. Ich war auf der Suche nach Ärzten und Therapien und kam zu kurz. Ich hatte das Gefühl, als Ehefrau, Freundin, Angestellte und Mutter zu versagen. Meine Welt brach um mich herum zusammen.

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Autismus stand vor der Tür. Schwerer, nonverbaler Autismus. Die gruselige Art. Die Art, über die niemand sprach.

Ich lebte jeden Tag mit einem schrecklichen Gefühl im Magen. Ich wusste, dass das perfekte Leben, von dem ich geträumt hatte, den Boden verlieren würde. Ich konnte fühlen, wie es geschah. Es war nur eine Frage der Zeit, bis wir eine Diagnose hatten.

Aber ich habe es nur vorgetäuscht und gemacht, Kumpel. Ich habe die Wahrnehmung aufrechterhalten. Und dann habe ich erfahren, dass du kommst. Es war ein Samstagmorgen. Ich war die ganze Nacht mit deinem Bruder wach. Dein Vater war bei der Arbeit. Und ich hatte eine Ahnung. Ich pinkelte auf einen Stock und das Ding schrie praktisch: „Du bist schwanger!“

Ich hatte solche Angst, Kumpel. Ich hatte seit zwei Jahren nicht geschlafen. Meine Welt drehte sich ausschließlich um deinen Bruder. So wie es jetzt auch der Fall ist. In dieser Abteilung hat sich nicht viel geändert. Verdammt, ich glaube, im ersten Jahr deines Lebens habe ich dich in jedem Wartezimmer in Duluth gepflegt.

In den nächsten neun Monaten lag ich nachts wach und googelte „Wahrscheinlichkeit, zwei Kinder mit Autismus zu bekommen“, während ich den kostbaren Schlaf hätte nachholen sollen.

Ich hatte solche Angst.

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Dann war es Januar und Sie waren hier. Und oh mein Gott, kleiner Junge, du warst perfekt. Du hast geschlafen. Du hast gegessen. Du hast gelacht. Du warst zufrieden.

Ich möchte dir ein Geheimnis verraten.

Du hast mich gerettet, Kumpel. Ich möchte, dass du das weißt. Nicht viele Kinder können sagen, dass sie ihre Mutter gerettet haben.

Als du geboren wurdest, bestand meine Welt zu 100 % aus Autismus und ich hatte das dringende Bedürfnis, deinem Bruder zu helfen. Ich war völlig am Ende auf der Suche nach Therapien und Hilfe. Und obwohl es das ist, was eine Mutter tun sollte, eroberte es langsam meine ganze Welt. Mir fehlte die ganze Freude der Mutterschaft. Ich habe einfach überlebt.

Du hast mich daran erinnert, dass ich ein Leben mit meinen Babys führen muss. Du hast unsere Familie wieder in die Realität zurückgeholt.

An den Tagen, an denen mich Autismus am Boden zerstörte, an den Tagen, an denen mein Kummer über die Behinderung Ihres Bruders größer war, als ich ertragen konnte, waren Sie da. Lachen und lächeln. Krabbeln, Gehen, Springen und Sprechen lernen. Auch du tauchst in die Welt deines Bruders ein. Du könntest es immer auf eine Weise tun, die ich nie könnte.

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Du hast mir alle Meilensteine und Erinnerungen gegeben, die eine Mutter haben sollte.

Andererseits war es niederschmetternd zu sehen, wie du kognitiv, sozial, emotional und körperlich an deinem älteren Bruder vorbeigehst. Du bist meine kleine Erinnerung daran, was dein Bruder nicht ist. Es gibt Tage, an denen ich deinen Bruder so sehr vermisse, dass ich es nicht ertragen kann.

Ich denke an die vielen Male, in denen wir Ihre Entwicklung fast heruntergespielt haben, weil Ihr Bruder gelernt hat, einen Strohhalm zu benutzen oder auf seine Nase zu zeigen. So einfache Dinge. Das hatten wir nie vor, Kumpel. Wir wussten einfach, dass es dir gut geht. Es ging dir gut. Dein Bruder war es nicht.

Ich möchte sagen, dass es mir so leid tut. Du wurdest hineingeboren. Es muss frustrierend sein, einen Bruder mit besonderen Bedürfnissen zu haben. Es gibt Tage, da ist die einzige Interaktion, die man mit ihm hat, ein Tritt ins Gesicht.

Autismus ist für Sie so ein Rätsel. Ich kann es in deinem Gesicht sehen. Es gibt Tage, an denen Sie Ihren Bruder ansehen und ihm eine Frage stellen, und er wird vor Freude schreien. Das sind die guten Momente. Und ich weiß, dass es nur wenige gibt.

Ich möchte sagen, dass es mir leid tut, dass das passiert. Du bist das geselligste Kind, das ich kenne. Du kommst zu mir, um diese Bedürfnisse zu erfüllen, weil dein Bruder dich ignoriert. Du verlangst von mir, mit dir zu spielen.

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Ein Teil von mir wünschte, Sie wüssten das Wort „Autismus“ nicht. Und dann ist ein Teil von mir dankbar, dass Sie schwere Zeiten kennen. Dass du Traurigkeit, Behinderungen und Unterschiede kennst. Ich habe das Gefühl, es ist fast ein Geschenk, das dein Bruder uns gemacht hat. Du kennst Schwierigkeiten, Kleiner.

Ich habe das Gefühl, dass ich so viel von deinem Leben verpasst habe.

Letzten Monat habe ich das Jahr vergessen, in dem du geboren wurdest. Wir waren beim Arzt, um Ihren Kindsbesuch zu machen, und die Rezeptionistin fragte mich nach Ihrem Geburtsdatum. Ich sagte 20. Januar. Und sie sagte: „Jahr?“ Ich starrte sie nur an. Ich habe dich angeschaut. Ich sah sie an. Und ich brach in Tränen aus. Ich wusste wirklich nicht, in welchem Jahr du geboren wurdest.

Dein Vater kicherte über mein vergessliches Gehirn und führte es auf Schlafmangel zurück.

Ich denke an die Zeiten, als ich dein wundervolles Geschwätz und deine ununterbrochenen Fragen zum Schweigen gebracht habe, weil ich stundenlang dem Schreien deines Bruders zugehört habe.

Was für eine Mutter macht das? Aber ich weiß, dass du es verstehen wirst. Du wirst ruhig sein. Dein Bruder wird es nicht tun.

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Neulich hast du mir während eines Sozialarbeiterbesuchs das Gesicht gepackt, mir direkt in die Augen geschaut und gesagt: „Können wir kurz über Sawyer reden, Mama?“ Ich werde nie vergessen, wie du mein Gesicht mit deinen beiden dicken Händen gehalten und so liebevoll gefragt hast, Sawyer. Und ich habe dir gesagt, dass wir es tun würden, nachdem die Sozialarbeiterin gegangen ist. Wir würden über Sawyer reden. Nur haben wir es nicht getan, weil dein Bruder mich brauchte.

Ich möchte, dass Sie wissen, dass mir dieser Moment so leid tut, an den Sie sich nie erinnern werden.

Ich möchte dir danken, süßer Junge. Unser Leben ist hart. Manchmal ist es sogar beängstigend. Es ist anstrengend. Und man erhält die übriggebliebenen Fetzen einer Mutter, nachdem der Autismus vorbei ist. Und es tut mir leid.

An manchen Tagen denke ich, ich erschaffe ein Monster, weil ich dich so schrecklich verwöhne. Du siehst, wie dein Bruder so viele Dinge tut, die du nicht tun kannst. Deshalb gebe ich dir die ganze Zeit nach. Ich halte dich und verhätschle dich. Ich lasse dich nachts länger aufbleiben, damit wir ein paar Minuten ohne Autismus verbringen können.

Es tut mir so leid, dass ich fünfmal am Tag zu Ihnen sage: „… weil er autistisch ist.“ Es gibt Tage, an denen ich schwöre, dass ich dich im Stich gelassen habe. Oder die Zeiten, in denen ich dir gesagt habe, dass du laufen musst, weil ich deinen Bruder tragen musste. Es fing an, als du 2 warst. Dein Bruder war 4. Du hast mit deinen kleinen Armen in der Luft nach meinen Füßen geschrien und dein Bruder hat aus meinen Armen nach dir getreten. Wir wären mitten in einem so heftigen Autismus-Zusammenbruch, dass ich weitergehen und hoffen müsste, dass Sie uns folgen würden.

Diese Momente sind in meinem Gehirn eingebrannt, Kumpel. Oh, die Schuld.

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Es gibt Momente, in denen ich dich ansehe und frage, ob du dich um deinen Bruder kümmern wirst, wenn ich weg bin. Wirst du ihn so lieben wie ich? Wirst du sein Gesicht rasieren? Wirst du ihn anziehen? Wirst du ihm bei Bedarf die Windel wechseln? Wird er bei dir wohnen?

Wie kann ich Sie das fragen? Ich möchte, dass du aufs College gehst, heiratest und Kinder bekommst. Aber ein Teil von mir möchte dich um diesen Gefallen bitten. Ich möchte, dass du deinen Bruder liebst, nachdem ich gegangen bin. Du musst ihn beschützen, und obwohl ich noch nicht weiß, wie das aussieht, muss ich es einfach laut sagen.

Meine Sorge um die Zukunft deines Bruders ist unglaublich.

Eines Tages müssen Mama und Papa mit dir über die Zukunft reden. Aber nicht heute.

Heute bist du 4, süßer Junge, und wir feiern alles, was du bist. Heutzutage steht Autismus nicht im Vordergrund.

Ich schaue dir beim Spielen zu und denke über all die Dinge nach, die ich dir beibringen möchte.

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Ich möchte dir Freundlichkeit, Liebe und Geduld beibringen. Ich möchte Ihnen beibringen, dass Behinderungen nicht beängstigend sind. Ich möchte, dass Sie für das Richtige kämpfen. Ich möchte, dass du für deinen Bruder kämpfst.

Vor allem aber möchte ich, dass du glücklich bist und tust, was auch immer du tun möchtest, und dass du keine Feindseligkeit gegenüber deinem Bruder hegst. Ich möchte, dass du deinen Bruder akzeptierst und ihn liebst und wirklich die ganze Freude siehst, die er in unser Leben bringt. Ich möchte, dass ihr im wahrsten Sinne des Wortes Brüder seid, Schatz.