Als ich erfuhr, dass mein Baby mit einem Geburtsfehler zur Welt kommen würde

Ich werde nie den Tag vergessen, an dem ich herausfand, dass ich zum zweiten Mal schwanger war. Meine erste Schwangerschaft endete schnell mit einer schmerzhaften Fehlgeburt, gefolgt von vier Monaten Depression und fünf Monaten Fruchtbarkeitsbehandlungen. Ich war an diesem Tag völlig aufgebläht und absolut elend in die Arztpraxis watschelten. Es fühlte sich an, als wären meine Eierstöcke auf die Größe von Bowlingkugeln angewachsen und würden bei jedem Schritt aneinanderstoßen.

„Haben Sie einen Schwangerschaftstest gemacht?“ Die Krankenschwester an der Rezeption fragte mich. „Du musst schwanger sein!“

Mein Urin hatte das Teststäbchen kaum benetzt, als schon zwei Linien auftauchten. Mit Tränen in den Augen reichte ich den Stock der Krankenschwester, die laut verkündete: „Ich wusste, dass du schwanger bist!“ Das ganze Wartezimmer klatschte.

Und ich war erleichtert, dass mein Albtraum vorbei war.

Mit fünf Wochen erfuhren wir, dass ich Zwillinge trug; mit 12 Wochen erfuhren wir, dass sie beide Jungen sein würden; und mit 16 Wochen haben wir klare Bilder ihrer winzigen Profile gemacht.

Ich habe die Bilder bei der Arbeit über meinen Schreibtisch gehängt und sie ständig angestarrt. Allerdings wurde ich das quälende Gefühl nicht los, dass das Profil von Baby B nicht ganz richtig aussah. Das Profil von Baby A war perfekt, aber das Gesicht von Baby B sah aus wie Darth Vaders Helm. Es ist wahrscheinlich nur ein seltsamer Blickwinkel, sagte ich mir immer wieder.

Da wir das Geschlecht der Babys bereits kannten, hatte ich das Gefühl, dass es bei der Ultraschalluntersuchung nach 21 Wochen keine großen Überraschungen geben würde. Der Arzt sprach darüber, wie gut Baby A wuchs und wies auf seine sich perfekt entwickelnden Gesichtszüge hin. Baby B wuchs ebenfalls gut, obwohl Baby A den größten Teil der Sicht verdeckte, um es klar sehen zu können. Der Arzt wusste mit Sicherheit, dass er eine vollständige beidseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte hatte.

Das Lächeln verschwand von meinem Gesicht und das Blut schoss mir in die Ohren, als der Arzt und mein Mann weiterhin in medizinischen Fachbegriffen über den Geburtsfehler unseres Babys sprachen. Ich verstand nicht, was geschah. Ich wusste einfach, dass etwas nicht stimmte, und das machte mir Angst. Meine Instinkte bezüglich Baby B waren richtig.

Mein Mann, der ironischerweise eine Ausbildung zum Kieferchirurgen machte, versuchte mir genau zu erklären, was eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist. Irgendwann in der sechsten bis zehnten Woche konnten der Gaumen – oder Gaumen – im Mund unseres Babys und die beiden Seiten seiner Oberlippe nicht miteinander verschmelzen. Nach Angaben des CDC werden jedes Jahr fast 4.000 Babys mit irgendeiner Art von Lippen- und/oder Gaumenspalte geboren, was sie zu einer der häufigsten Arten von Geburtsfehlern in den Vereinigten Staaten macht

Die schlechten Nachrichten waren damit aber noch nicht zu Ende. Ich hatte bereits Wehen und mein Arzt verordnete mir Bettruhe. Meine perfekte, lang erwartete Schwangerschaft wurde zu einem Albtraum.

Ich schlug mein Lager auf meiner Couch auf und weinte drei Tage lang. Mein Mann versuchte mir zu erklären, wie das Baby aussehen würde, aber wegen Baby A bekamen wir nie ein klares Ultraschallbild von ihm. Da Babys, die mit Spalten geboren wurden, auch Herzprobleme haben können, schickte mich der Arzt zu einem Kinderkardiologen, der eine Ultraschalluntersuchung des Herzens des Babys machte. Obwohl es keine Mängel aufwies, war er für alle Fälle während der Geburt in Bereitschaft.

Der Tag der Geburt meiner Babys kam fünfeinhalb Wochen früher. Nachdem Baby A geboren und auf die neonatologische Intensivstation gebracht worden war, schloss sich mein Gebärmutterhals und schloss Baby B fest in seinem Uteruskokon. Ich lag drei Stunden lang zitternd in einem Operationssaal und machte mir Sorgen um ihn, bevor er auftauchte.

Und als er dann auftauchte, war er süß: ein wunderschönes rundes Gesicht, auffällige blaue Augen und ein kleiner Knubbel unter der Nase, wo seine Lippe hätte verwachsen sollen.

Die folgenden Wochen waren schwierig und emotional. Er konnte nicht stillen, weil er nicht in der Lage war, mit seinen Lippen die nötige Versiegelung herzustellen. Als ich die Babys im Kinderwagen rausnahm, machten einige Leute offensichtliche Doppelklicks und fragten: „Was ist mit der Nase Ihres Babys los?“

Heute, im Alter von 12 Jahren, musste er sich vier Operationen wegen seiner Spalten unterziehen und wird noch viele weitere haben, wenn sein Gesicht wächst und sich verändert. Er hatte eine Sprachtherapie und benötigt Implantate, um fehlende Zähne zu ersetzen. Durch Gentests haben wir herausgefunden, dass seine Spalte auf eine Deletion in einem seiner Gene zurückzuführen ist, etwas, das wir nicht vorhersagen konnten.

Während ich es einst als Albtraum ansah, ein Baby mit einem Geburtsfehler zu bekommen, sehe ich es jetzt als Segen. Er ist ein starker, kluger, belastbarer junger Mann und er macht mich zu einer besseren und einfühlsameren Mutter.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 26. April 2016 veröffentlicht