Als Eltern mehrerer Kinder mit besonderen Bedürfnissen möchte ich, dass die Mens

Mein „Vorstrafenregister“ wächst jedes Jahr – ich habe Asthma, Endometriose, Dysautonomie, MVP und schwere Depression. Als ich Mutter wurde, wuchs die Liste noch mehr: Mutter eines Kindes mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD), Immunschwäche, Nahrungsmittelallergien, Apraxie. Mit einer solchen Liste: „Wie geht es dir?“ wird zu einer umständlichen Frage.

Wie geht es mir? Nun, es ist 21 Uhr, meine Kinder schlafen und der Keksteig ruft meinen Namen ... also ziemlich gut im Moment! Ist das unehrlich? Ist es unehrlich, nicht die ganze Geschichte zu erzählen? Das glaube ich nicht. Aber was ist mit den Menschen in unserem Leben, die sich darum kümmern?

Für diejenigen von uns, die sich nicht einfach „einen Kampf aussuchen“ können, ist das Bild ziemlich trübe. Wenn ich nur die Gewinne teile, wird mir vorgeworfen, ich sei falsch oder beschönige. Wenn ich nur die Schwierigkeiten teile, wird mir vorgeworfen, negativ zu sein oder es mir an Perspektive mangelt, oder die Leute belügen den Rat. Was machen wir, wenn wir uns nicht für einen Kampf entscheiden können und die Liste der Dinge, die wir teilen möchten, zu lang wird?

Wir finden unseren Stamm.

Eines der größten Probleme bei chronischen Problemen ist die Isolation. Ich bin nicht nur eine ASD-Mutter, ich habe auch Erschöpfungsprobleme aufgrund einer chronischen Krankheit. Ich erziehe nicht nur drei Kinder im Alter von vier Jahren und jünger, ich habe auch zwei Kinder in unterschiedlichen Therapien. Ich muss niemanden finden, der meiner Situation auf magische Weise ähnelt. Ich muss jemanden finden, der nicht von meinen Schwierigkeiten überwältigt wird. Jemand, der alles sieht und es in unseren Austausch einbezieht, ohne dass ich ihn daran erinnern muss. Ich brauche jemanden, der auch Probleme hat, aber kein Opfer ist (denn wir sind vielleicht keine Superhelden, aber auch kein Hackfleisch).

Wählen Sie einen Kampf? Nein, tut mir leid, das wird nicht passieren. Genießen Sie das Buffet oder machen Sie mit – und ja, es ist persönlich. Das ist meine Geschichte, über die wir reden. Das ist meine Familie. Wir werden nicht durch unsere Kämpfe oder unsere Siege definiert. Wir sind mehr als das.

Wir werden nicht durch unsere Kämpfe definiert, aber wir interagieren täglich mit unseren Kämpfen.

1. Wenn ich sage, dass ich müde bin, kann das Dutzende Dinge bedeuten, und das ist wahrscheinlich auch der Fall. Stellen Sie Fragen, machen Sie keine Annahmen.

2. Meine Kinder haben Diagnoseetiketten, damit wir die Hilfe, die sie brauchen, auslagern und finden können. Diese Etiketten definieren sie nicht, sind keine Krücken und entschuldigen kein schlechtes Verhalten. Sie geben uns jedoch Geduld und Perspektive, um zu erkennen, wie wir ihnen helfen können, wenn sie Probleme haben.

3. Auch wenn es gut gemeint ist, ist es nicht angebracht, meine Diagnose/Prognose oder die meiner Kinder in Frage zu stellen. Wir recherchieren, wir holen mehrere Meinungen ein und wir arbeiten wirklich hart daran, innerhalb eines wahrgenommenen „normalen“ Bereichs zu funktionieren. Wenn Sie zwischen den Zeilen lesen, versuchen Sie stattdessen, Fragen zu stellen. Es gibt viele bewegliche Teile; Möglicherweise sehen Sie sie nicht alle, egal wie nah Sie uns sind.

4. Einige Jahreszeiten sind deutlich schwieriger als andere. Nehmen Sie Autoimmunprobleme – ein Kind, das weiß, dass es nicht klar sprechen kann, ein anderes Kind mit sozialen und sensorischen Verarbeitungsproblemen, meine eigenen Atemprobleme, und dann kommen noch Nächte durch, Wachstumsschübe oder die Grippesaison (denn, wissen Sie, auch wir haben immer noch ein normales Familiendrama). Die Dinge werden plötzlich viel komplizierter. Haben Sie Geduld mit uns.

5. Wir mögen belastbar sein, aber vergöttern Sie uns bitte nicht. Wenn wir die Option hätten, würden wir diesen Weg nicht wählen. Sag uns nicht: „Du bist so stark, das könnte ich nicht.“ Wie andere, die harte Wege gehen, sind wir keine Heiligen. Wir leben unser Leben Tag für Tag, manchmal Stunden oder Minuten am Stück. Nicht immer, weil wir glauben, dass alles gut wird, sondern weil wir Hoffnung haben. Nicht die hübsche Art, an die man sich eine Schleife binden und zur Schau stellen kann – die chaotische Art, die realistische Art.

Fließende Erwartungen.

Immer noch bei mir? Kommst du mit dem Buffet zurecht? Wir müssen uns nicht für einen Kampf entscheiden.