6 Schritte, um Frieden zu finden, nachdem Ihr Kind eine lebensverändernde Diagno

Die Diagnose Down-Syndrom oder eine unerwartete Diagnose kann überwältigend sein. Es ist, als müsste das Gehirn rasend schnell versuchen, mit der hemmenden, verwirrten Ungewissheit Schritt zu halten. Von medizinischen Fachkräften wird erwartet, dass sie den Patienten Wissen vermitteln, oder, wenn Sie so wollen, die „Realität“. Es liegt am Patienten, zu bestimmen, was er oder sie mit diesem Wissen tun wird.

Es dauerte 11 Jahre, bis es mir gelang, die „Realität“ mit meinen „Hoffnungen und Gebeten“ zu vereinen, um mein derzeitiges Maß an Frieden zu erreichen. Hier sind die sechs nichtlinearen Schritte, die ich unternommen habe, um mit der Diagnose meiner Tochter Frieden zu schließen:

1. Ich habe geweint.

Eine ganze Menge. In den vielen Krankenhäusern. In der Arztpraxis. Nach Geburtstagsfeiern. Nach IEP-Treffen. Es tat mir nicht weh, weil es ihr an Liebe mangelte, sondern weil sie anders war. Mir war sehr wohl bewusst, wie die Welt mit Menschen umgeht, die anders sind.

Ich dachte, die Tränen seien defätistisch und zeigten meine Schwäche als Mutter. Ich kannte ihre Heilkraft nicht. Diese Tränen waren eine Befreiung – eine Salbe für mein verletztes Herz.

2. Ich habe gelesen.

Viel. Alles, was ich im Zusammenhang mit Gebärdensprache, Hypothyreose und Down-Syndrom finden konnte. Ich habe jedes Buch über sensorische Integration gelesen, das ich finden konnte. Ich habe über Therapien recherchiert. Ich habe sogar die gefürchteten medizinischen Google-Suchen durchgeführt und nach einer Ursache gesucht – sogar nach einem Heilmittel. Je mehr ich las, desto mehr wurde mir klar, dass niemand meine Tochter wirklich definieren kann, weil jedes Kind mit Down-Syndrom anders ist.

3. Ich habe meine Angst anerkannt.

Tief im Inneren hatte ich große Angst. Wie könnte mein nonverbales Kind (jetzt ein Teenager) in einer Welt überleben, die von verbaler Kommunikation lebt? War sie wütend, weil ihr die Fähigkeit fehlte, sich auszudrücken? Wie würde sie jemals arbeiten? Würde sie jemals wirklich unabhängig sein? Also...zurück zu Nr. 1.

Noch mehr Tränen für die Gespräche, die wir vielleicht nie führen werden.

Ich habe meine Angst mit der Klausel anerkannt, etwas dagegen zu unternehmen. Ich dann…

4. Ich habe angefangen zu schreiben.

In einem staubigen Bücherregal liegen die Anfänge meiner Memoiren. Ich bin introvertiert. Mein Zuhause ist mein Zufluchtsort. Ich bin nicht von Natur aus sozial. Der Beitritt zu einer Down-Syndrom-Selbsthilfegruppe kam mir aufgrund meiner Persönlichkeit eher widersprüchlich vor.

Also begann ich zu schreiben. Das Schreiben war meine Befreiung und meine Therapie. Ich konnte meine Geschichte äußern und teilen, sodass andere Eltern eine Bestätigung erhalten konnten.

5. Ich habe Liebe gefunden.

So klischeehaft es auch klingen mag, es war mein glücklicher Anfang. Ich habe meinen Mann vor sieben Jahren kennengelernt. Er repräsentierte den Inbegriff von Ruhe und Frieden im Gegensatz zu meinem etwas chaotischen, unvorhersehbaren Leben. Er versprach, meine süße Tochter wie seine eigene zu lieben.

Und das tut er immer noch.

Und wenn Nr. 1 und 2 auftreten, habe ich seine Unterstützung und seinen Rat. Oder wenn es keinen Rat gibt, umarme ich dich wenigstens.

6. Ich lasse die Schuld los.

Es ist nicht meine Schuld – 11 Jahre später weiß ich es. Während meiner gesamten Schwangerschaft wünschte ich mir ein gesundes Baby und betete dafür. Ich bekam ein gesundes Baby, auch wenn es länger dauerte, bis wir gesund wurden. Nach der Definition der Welt ist sie vielleicht nicht vollständig oder perfekt, aber für mich ist sie wunderbar gemacht.

Wie können andere Mütter und Väter mit einer medizinischen Diagnose Frieden finden? Hier sind meine bescheidenen Vorschläge:

1. Weine, wenn du musst.

Fühlen Sie, was Sie fühlen. Lassen Sie Ihre Tränen Ihr Feuer entfachen, um sich für Ihr Kind einzusetzen und für es zu kämpfen. Und wie ich bereits sagte, entdeckte ich unerwartet, dass Tränen eine heilende Kraft haben. Gönnen Sie sich eine Chance zur Heilung.

2. Bekämpfen Sie die Angst mit Forschung und Erkundung.

Stellen Sie Fragen. Akzeptieren Sie nicht jede Antwort. Nutzen Sie Ihre Intuition. Holen Sie sich eine zweite und dritte Meinung ein. Dann machen Sie einen Plan. Und wenn dieser Plan nicht funktioniert, erstellen Sie einen neuen. Jedes Kind ist anders und kein Mensch kann mit 100-prozentiger Sicherheit vorhersagen, wie das Kind letztendlich ausgehen wird.

3. Entdecken Sie, was Sie motiviert und Ihnen Erleichterung verschafft.

Nehmen Sie sich Zeit für sich. Finden Sie ein Hobby oder etwas, das Ihnen Spaß macht. Pass auf dich auf. Lache, viel, auch wenn es wehtut.

4. Nutzen Sie den Support.

Finden Sie jemanden, der Ihr Kind genauso liebt wie Sie. Es muss kein Ehepartner sein. Es kann ein Freund oder ein vertrauenswürdiger Nachbar sein. Auch wenn sie es nicht „reparieren“ können, öffnen Sie sich zumindest und sprechen Sie mit jemandem. Und wenn Ihnen die Worte nicht einfallen, versuchen Sie es einfach mit einer Umarmung. Es ist wirklich mächtig.

5. Vermeiden Sie Negativität.

Ich meine die Menschen, die düstere und düstere Worte sagen, wie zum Beispiel: „Wie schaffen Sie es mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen?“

Ja, Sie kennen diese Typen. Es ist in Ordnung zu hoffen und zu träumen. Lassen Sie nicht zu, dass sie dem im Weg stehen.

6. Werfen Sie Schuldgefühle aus dem Fenster.

Das Leben ist ungerecht. Manchmal geschehen Dinge, die außerhalb unserer Kontrolle liegen. Die Welt ist nicht perfekt. Umarmen Sie das Hier und Jetzt und nehmen Sie sich vor, frei von Schuldgefühlen zu sein.

Auch wenn es 11 Jahre dauert, Frieden zu finden, kann es passieren.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 7. Januar 2017 veröffentlicht