6 Dinge, die Sie vielleicht nicht wissen, wenn Sie Eltern eines Kindes mit einem

Mein Leben veränderte sich an Heiligabend 2010. Damals wurde unsere Tochter mit einem schweren angeborenen Herzfehler (KHK) geboren und meine Reise als Herzmutter begann.

Nur wenige Stunden nach ihrer Geburt wurde unser kleines Mädchen von der neonatologischen Intensivstation unseres Krankenhauses geholt und auf die Herz-Intensivstation eines Kinderkrankenhauses in einem anderen Bundesstaat verlegt. Sie verbrachte ihre ersten 66 Lebenstage im Krankenhaus und als wir sie nach Hause bringen konnten, hatte sie bereits eine Operation am offenen Herzen hinter sich.

Mit 8 Monaten unterzog sie sich ihrer zweiten Operation am offenen Herzen und mit 20 Monaten wurde uns gesagt, dass es Zeit für eine dritte sei. Glücklicherweise fanden wir einen Arzt, der einen Eingriff durchführen konnte, der uns Zeit verschaffte, bevor eine weitere Operation erforderlich war. Heute, mit 5 Jahren, geht es ihr immer noch großartig, obwohl wir wissen, dass eine Operation in ihrer Zukunft liegt.

Im Jahr 2015 brachte ich unser zweites Kind zur Welt, unseren Sohn. Alle vorgeburtlichen Untersuchungen zeigten ein gesundes Herz und wir waren überglücklich und erleichtert. Mit zwei Monaten erfuhren wir jedoch, dass auch er mit zwei angeborenen Herzfehlern geboren wurde. Obwohl sie nicht so schwerwiegend und neu auftretend sind wie die unserer Tochter, handelt es sich dennoch um KHK. Und so geht unsere Reise weiter.

Die Reise einer Heart Mom ist voller Höhen und Tiefen. Wenn Sie nicht schon einmal dort waren, ist es schwierig zu wissen, wie es ist. Nachfolgend finden Sie die wichtigsten Dinge, die Sie über das Leben als Heart Mom wissen sollten.

1. Wir sind viele.

Angeborene Herzfehler sind die häufigsten Geburtsfehler. Ungefähr 1 von 100 Kindern wird mit irgendeiner Form von KHK geboren. Das ist eine Menge. Das bedeutet, dass höchstwahrscheinlich jemand in Ihrer Gruppe von Facebook-Freunden von einer KHK betroffen ist. Möglicherweise mehr als einer. Es bedeutet auch, dass viele Menschen, die dies gerade lesen, in irgendeiner Weise von einem angeborenen Herzfehler betroffen sind. Sie könnten Eltern, Großeltern, Geschwister, Freunde sein oder sogar selbst einen Herzfehler haben. Ich wusste nicht, wie verbreitet diese Erkrankung war, bis sie meine Familie betraf.

2. Ich werde manchmal wütend.

Obwohl ich nicht stolz darauf bin, werde ich manchmal wütend, wenn ich an die angeborenen Herzfehler denke, die meine Kinder betreffen. Manchmal habe ich gedacht: „Warum ich?“ Diese Gefühle waren kurz nach der Geburt meiner Tochter am intensivsten. Ich war wütend – es war nicht fair, dass meinem Baby das passierte, und ich fühlte mich betrogen. Ich konnte meine Tochter aufgrund des Beatmungsgeräts, der Schläuche und der Drähte überhaupt nicht halten, bis sie 5 Tage alt war. Ich konnte nicht stillen, weil sie eine Sondenernährung brauchte, um Energie zu sparen. So sollte es nicht sein. Mit der Zeit sind diese Gefühle viel seltener geworden, aber ich muss zugeben, dass sie manchmal immer noch aufflammen.

3. Wir haben eine unausgesprochene, unzerbrechliche Bindung zu anderen Heart Moms.

Ich bin sehr dankbar, dass ich in meinem bereits bestehenden Freundeskreis einige Heart Moms kenne. Es hat mir sehr geholfen, als ich entdeckte, dass ich nicht allein war. Es gibt so viele einzigartige und komplizierte Gefühle, die mit der Geburt eines Kindes mit einem Herzfehler einhergehen. Obwohl ich für die Unterstützung meiner anderen Freunde aufrichtig und für immer dankbar bin, gibt es niemanden, der dich so „erwischt“ wie eine andere Heart Mom. Sie verstehen, wie Sie sich fühlen, ohne dass Sie die Feinheiten Ihrer Emotionen erklären müssen. Sie kennen die Ängste, vor denen Sie zu viel Angst haben, um sie auszudrücken. Sie verstehen es einfach. Wenn ich meine Gefühle nicht mit Worten ausdrücken kann, bin ich dankbar zu wissen, dass ich Menschen habe, die es trotzdem verstehen.

4. Die Reise ist nie zu Ende.

Angeborene Herzfehler bleiben lebenslang bestehen. Es gibt keine „Heilung“. Auch wenn Ihr Kind keine weiteren Eingriffe benötigt, wird es immer wieder Termine beim Kardiologen geben, die neben neuen Ängsten auch alte Erinnerungen wachrufen. Wie ich bereits sagte, wurde bei meiner Tochter im Jahr 2012 ein Eingriff durchgeführt, der die Notwendigkeit ihrer nächsten Operation am offenen Herzen verzögerte. Jetzt, im Jahr 2017, geht es ihr immer noch gut und sie hat die Schätzung der Ärzte, wann eine Operation erforderlich sein würde, übertroffen. Uns wurden 18 bis 24 Monate gesagt, und jetzt sind wir bei 56 Monaten, Tendenz steigend. Aus diesem Grund läuft die Uhr in meinem Kopf immer weiter und ich weiß, dass noch mehr kommen wird. Bei meinem Sohn warten wir bis zu seinem Folgetermin in drei Monaten ab. Zum jetzigen Zeitpunkt wissen wir nicht, ob er einen medizinischen Eingriff benötigen wird oder nicht. Das Warten ist oft der schwierigste Teil.

5. Unsere Kinder sind unsere Helden.

Unsere Kinder sind großartig. Meine Tochter hat in ihrem kurzen Leben mehr durchgemacht als viele Erwachsene jemals, und sie ist immer noch das glücklichste Kind, das man sich vorstellen kann. Als Baby hat sie trotz allem kaum geweint. Unsere Kinder sind belastbar und sie sind Kämpfer. Wenn jemand eine Inspiration ist, dann sind es unsere Heart Heroes.

6. Wir würden nichts ändern.

Natürlich würden wir alles tun, um den Schmerz und die Schwierigkeiten zu lindern, die unsere Kinder erleben könnten, aber sie sind aus einem bestimmten Grund in unserem Leben. Meine Kinder haben mich verändert und zu einem besseren Menschen gemacht. Sie haben mir so viel über Mut, Stärke und Liebe beigebracht. Sie haben mein Leben und mein Herz wirklich vervollständigt. Ich denke, sie sind perfekt und ich würde sie um keinen Preis ändern.

An alle anderen Herzensmütter und -väter sowie Eltern von Kindern mit schwerwiegenden Erkrankungen: Sie sind nicht allein. Ganz gleich, in welcher konkreten Situation Sie sich befinden, es gibt Menschen, die da sind, wo Sie sind und die Sie verstehen. Es gibt Menschen, die wirklich wissen, wie Sie sich fühlen. Scheuen Sie sich nicht, bei Bedarf Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Dies ist keine leichte Reise und jemanden zu haben, der Sie wirklich „erwischt“, kann den entscheidenden Unterschied machen.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 10. September 2017 veröffentlicht