Über die Geburt eines Kindes mit Tourette-Syndrom

Über die Geburt eines Kindes mit Tourette-Syndrom

Mein Sohn hat das Tourette-Syndrom.

Das Tourette-Syndrom ist eine neurologische Störung, die durch stimmliche und motorische Tics gekennzeichnet ist. Sie wird oft im Kindesalter diagnostiziert und beinhaltet entgegen der landläufigen Meinung nicht immer das Schreien grober Sprache (Koprolalie). Einige Kinder mit Tourette-Syndrom zeigen auch Anzeichen einer Zwangsstörung (OCD), einer Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) oder haben Schwierigkeiten bei der Impulskontrolle.

Mein Sohn ist klug, fürsorglich, lustig, witzig, freundlich, charismatisch und ein rundum wundervoller 8-jähriger Junge, der zufällig das Gesicht verzieht, den Kopf bewegt, die Schultern reckt, sich räuspert und die ganze Zeit „Furz“-Geräusche von sich gibt. Er hat auch Probleme mit der Impulskontrolle, was bedeutet, dass er destruktiv sein oder sich auf andere Weise unangemessen verhalten kann.

Ehrlich gesagt ist das Tourette-Syndrom meines Sohnes überhaupt nicht schlimm, aber das hält uns nicht davon ab, missbilligende oder offen neugierige Blicke von anderen zu bekommen, wenn wir in der Öffentlichkeit sind.

Ich hoffe, dass das Erzählen der Geschichte meines Sohnes anderen hilft, Tourette-Syndrom besser zu verstehen und Menschen dazu ermutigt, sich an diejenigen zu wenden, von denen sie wissen, dass sie Tourette-Syndrom haben. Ich würde auch gerne glauben, dass ein anderer Elternteil dies liest und sich entweder beruhigt fühlt, dass er auf seiner Reise nicht allein ist, oder vielleicht erkennt, dass dies ein Grund sein könnte, warum sein Kind ebenfalls zuckt.

Der langsame Fortschritt

Es begann mit einem „100-Tage-Husten“, der ein Jahr anhielt. Als mein Sohn 2 Jahre alt war, änderte sich die Diagnose des Arztes in „postnasaler Tropf“. Nach anderthalb bis zwei Jahren chronischem Husten und Räuspern machten wir uns Sorgen, dass unser Sohn Asthma hatte. Wir brachten ihn zu einem Test und bei ihm wurden „Bronchialkrämpfe“ diagnostiziert.

Im Alter von 3 Jahren bettelte mein Sohn darum, zur Schule gehen zu dürfen, also meldeten wir ihn in den Kindergarten an. Nach einem Monat wurden wir von den Lehrern beiseite genommen, die uns erzählten, dass sie dachten, unser Sohn hätte eine Lernbehinderung, weil er im Unterricht „störende Geräusche“ machte und bei bestimmten Aktivitäten Schwierigkeiten hatte, sich zu konzentrieren. Ich erklärte lahm, dass mein Sohn Bronchialkrämpfe habe und versicherte ihnen, dass ich ihn zu Hause gut im Auge behalten würde.

Nicht lange danach begann mein Sohn wirklich „hart“ zu blinzeln. Wir gingen zu einem Optiker und erfuhren, dass er trockene Augen habe, also begannen wir, Tropfen in die Augen zu träufeln. Das Blinzeln hörte zwar nicht auf, aber wir machten trotzdem weiter und hofften, dass es ihm mit der Zeit besser gehen würde.

Bald war der Kindergarten wieder da und das störende Verhalten meines Sohnes wurde wieder zur Sprache gebracht. Es eskalierte so weit, dass die Lehrerin sagte, dass sie den Schulpsychologen zu einem Treffen mit ihm veranlassen würde und er in den Lehrersitzungen besprochen wurde, da sie nicht wusste, wie sie ihn dazu bringen sollte, den Unterricht nicht mehr zu unterbrechen. In diesem Jahr bemerkten wir eine weitere Veränderung bei ihm: Er fing an, beim Lesen häufig den Mund weit aufzureißen. Ich fragte ihn, warum er das tue, aber er antwortete nur: „Ich kann nichts dagegen tun.“ Das machte mir Sorgen, aber ich wusste wirklich nicht, was es war oder was ich dagegen tun sollte.

In der ersten Klasse verschlimmerten sich die Tics meines Sohnes. Seine Lehrerin hatte eine andere Methode, mit „schwierigen“ Schülern umzugehen, und sie trennte meinen Sohn von der Klasse, indem sie seinen Schreibtisch zur Wand richtete und eine Trennwand zwischen ihm und allen anderen aufstellte. Sie sagte, dies solle „davon abhalten, abgelenkt zu werden und die anderen Schüler zu stören“. Zu meiner ewigen Schande habe ich nichts dagegen unternommen. Ich vertraute auf das Urteil des Lehrers, da ich nicht vor Ort war, um zu sehen, wie er sich im Unterricht verhielt.

Mein wundervolles, aufgewecktes, glückliches Kind wurde bald mürrisch. Er fing an, emotional in sich zusammenzubrechen, er hasste es, zur Schule zu gehen, weinte und schmollte die ganze Zeit und beobachtete mich traurig vom Klassenzimmerfenster aus, während ich wegging. Es bricht mir immer wieder das Herz, wenn ich nur daran denke.

Das letzte Jahr war die zweite Klasse meines Sohnes. Bei unserem ersten Eltern-Lehrer-Treffen hörte ich die Worte, die ich erwartet (und gefürchtet) hatte: „Ihr Sohn ist sehr süß und aufgeweckt, aber er hat einige Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren, und seine ständigen Geräusche stören den Unterricht.“ Ich sagte ihr, dass es etwas sei, woran wir zu Hause „arbeiteten“, aber ehrlich gesagt wusste ich nicht, wohin ich von da an gehen sollte, und ich hoffte nur, dass dieser Lehrer mein Kind nicht wie der letzte in die Ecke der Klasse drängte.

Der „Glühbirnen“-Moment

Ich kann mich nicht erinnern, mit wem ich gesprochen habe oder worum es in der Diskussion ging, ich erinnere mich nur an die Erleuchtung. Diese Person erwähnte, dass sie jemanden mit dem Tourette-Syndrom getroffen hatte, aber diese Person hatte nicht die Art zu „fluchen“. Da ich die Störung nicht kannte, war ich völlig verwirrt, da ich geglaubt hatte, dass die beiden Hand in Hand gingen. Ich habe sofort online nachgeschaut … und geweint. Das war genau mein Sohn. Die überwältigenden Schuldgefühle, die mich überkamen, waren mit nichts vergleichbar, was ich je erlebt habe. Über sechs Jahre lang waren die Symptome des Tourette-Syndroms genau da, und ich habe es nicht gesehen. Ich fühlte mich wie eine schreckliche Mutter.

Die Diagnose

Es gibt keine Tests, die Tourette diagnostizieren können. Die Diagnose basiert auf einem Gespräch über die Symptome und der Beobachtung des Arztes. Unser Hausarzt bestätigte meinen Verdacht, überwies meinen Sohn aber zur Sicherheit sofort an einen auf Tourette-Syndrom spezialisierten Kinderarzt. Wir haben mehrere Monate auf die endgültige Diagnose gewartet und vor etwa vier Monaten bekamen wir sie.

Was die Zukunft bringt

Seit der Diagnose meines Sohnes habe ich viel recherchiert. Ich bin kein Experte, aber ich habe jetzt das Gefühl, dass ich meinen Sohn verstehe. Aufgrund der Natur des Tourette-Syndroms werden sich die Tics meines Sohnes verändern und weiterentwickeln. Ich muss mich auf alles und jedes vorbereiten. Morgen könnte mein Sohn aufwachen und anfangen zu fluchen, oder er könnte Ganzkörper-Ticks haben. Es gibt keine Möglichkeit zu wissen, welche Tics in Zukunft auftreten werden.

Ich freue mich, sagen zu können, dass mein Sohn jetzt glücklicher ist als je zuvor. Er hat eine Erklärung für seine Ticks und muss nicht mehr darauf hören, dass seine Lehrer und seine Eltern ihn fragen, warum er Geräusche macht, oder ihn bitten, damit aufzuhören. Er kann so sein, wie er ist.