Wie ich mit meinem autistischen Kind durchgeknallt bin

Es ist noch schlimmer als es klingt. Als ich Kinderpsychologe war, war ich stolz darauf, alles beim Namen zu nennen. Niemand verließ meine Praxis ohne eine genaue Diagnose. Ich ärgerte mich über Eltern, die es vermieden, die Diagnose ihres autistischen Kindes mitzuteilen, weil sie nicht wollten, dass sie „abgestempelt“ wurden.

Weichmännchen.

Dann hatte ich mein eigenes Kind mit Autismus, und ich war auch ein Weichei.

Ich sagte das A-Wort nur dann laut, wenn ich musste – auf Versicherungsformularen, bei anderen Fachleuten und in Buchhandlungen und bei Internetrecherchen. Ansonsten war mein Sohn „nur unser James“. Auf Nachfrage würde ich sagen, dass er „besondere Bedürfnisse“ oder „einige Entwicklungsverzögerungen“ hat. Danach fragten die Leute kaum noch nach weiteren Einzelheiten.

Ich wusste, was das Wort Autismus in seiner ganzen Komplexität bedeutete. Bei fast allen anderen konnte ich mir jedoch nicht sicher sein.

Ich habe James in den Autismus-Schrank gesteckt, und er hatte gute Gesellschaft. Upworthy porträtierte Mickey Rowe, einen erfolgreichen Bühnenschauspieler mit Autismus, der sagte: „Ich denke, auf persönlicher Ebene ist es für mich viel besser, diese Dinge geheim zu halten und darüber im Verborgenen zu bleiben.“

Jetzt, da ich Mutter bin, möchte ich nicht mit dem A-Wort beginnen. Autismus ist nur ein Teil von James‘ Identität, genauso wie extreme Kurzsichtigkeit nur ein Teil von mir ist.

Die Kurzsichtigkeits-Analogie zeigt, dass wir beide ein Problem haben, nach dem wir nicht gefragt haben, niemand die Schuld trägt und es keine Heilung gibt. Akzeptiere es und gehe weiter. Die Analogie zerfällt jedoch ziemlich schnell. Meine Brille hilft mir mehr als alle aktuellen Behandlungen gegen Autismus James helfen. Außerdem sieht man meine Linsen aus der Cola-Flasche sofort, nicht so bei James‘ Autismus.

Als James 5 Jahre alt war und kurz davor stand, in den Privatkindergarten zu gehen, besuchten wir das Playseum in Washington, D.C., eine labyrinthische Ansammlung kleiner Räume mit jeweils einem anderen Spielthema: Kochen, Western, Kunsthandwerk, Prinzessin, Rock’n’Roll. James zog ein schwarzes, glitzerndes Outfit mit Umhang und Stiefeln an und betrat die Minibühne mit einer Spielzeuggitarre. Während er klimperte, stampfte er mit den Füßen auf, beugte die Knie und streckte seine Hüften hervor. Ich habe Fotos mit seiner kleinen Schwester auf meinem Schoß gemacht.

„Ist er nicht süß!“ sagte eine andere Mutter. „Er hat wirklich die Rockstar-Moves drauf.“

„Danke“, sagte ich und lächelte meinen kleinen Jungen an. Nicht nur süß, sondern cool.

„Alle Verrückten der Welt sind gerade hier in New York City“, sang James mit rauer Stimme.

Und dann warf er beide Arme hoch, schaute zum Himmel und knurrte: „Er hat seine Großmutter getötet und den Hund seiner Mutter gefoltert. Mein Typ. Gemetzel!“

Die andere Mutter wurde weiß, nahm ihre Tochter auf und floh, bevor ich etwas sagen konnte. Ich sagte zu der verbliebenen Mutter, die zu schwanger war, um umzuziehen: „Es tut mir so leid. Er hat Autismus und er wiederholt eine Zeile aus „Spider-Man: Turn Off the Dark““, nur damit sie nicht annahm, James sei ein angehender Serienmörder.

Ich kam mir wie ein Verräter vor. Als James unglaublich krank war, stürzte ich herein und erklärte ihm, dass er Autismus habe. Allerdings war er vor ein paar Minuten noch genauso autistisch gewesen, als er süß war und niemand außer mir es gewusst hatte.

Ich habe nicht mit dem A-Wort angefangen, aber ich habe etwas Schlimmeres getan. Anstatt zuzulassen, dass James der komplexe Mensch ist, der er ist, habe ich sein negatives Verhalten mit einem Etikett versehen, damit eine andere Mutter mich nicht verurteilt.

Klar, die Menschen sind über Autismus aufgeklärter als je zuvor. Sie wissen um die erfolgreichen Menschen, die Menschen mit besonderen Interessen und Fähigkeiten und um all die schönen Zeiten, die es zu erleben gibt. Aber welche Art von Sensibilisierungskampagne startet nur, um sich für negatives Verhalten zu entschuldigen? Anscheinend meins.

Ich spreche nicht von einer T-Shirt-Kampagne oder davon, herumzulaufen und zu sagen: „Das ist mein autistischer Sohn, James.“ Bei flüchtigen Interaktionen muss ich es zulassen.

Aber es gibt viele Menschen, die vielleicht nicht bemerken, dass James Autismus hat. Die Nachbarn, die sich darauf verlassen, dass er ihre Katzen füttert, wenn sie nicht in der Stadt sind, der Mann, der gerne mit ihm Fußball wirft, die Reinigungskräfte, die ihm Komplimente für seine Manieren machen, der Klavierlehrer seiner Schwester, der merkt, wie zärtlich er sie ermutigt. Ich habe James‘ Diagnose für diese Menschen nicht dargelegt.

Wenn ich möchte, dass die Menschen das gesamte Spektrum von Autismus verstehen, muss ich es tun. Ich wusste das, bevor mich die Mutterschaft vorübergehend zum Weichei machte, und jetzt lerne ich es noch einmal.

Was für jeden mit Autismus gut ist, ist auch gut für James.