Was ich gelernt habe, seit bei meinem Sohn Autismus diagnostiziert wurde

Die Neuigkeit wurde uns mitgeteilt, als wir auf der Couch saßen, mit einer Auswertung, die wir bereits gelesen hatten, während wir auf den Psychologen warteten. Sie ging es Seite für Seite durch und da war es: „Er zeigt viele Merkmale einer Breitband-Autismusstörung.“ Mit diesen Worten wurde weder Trost noch Mitgefühl vermittelt, sie waren lediglich Teil einer Diagnose für einen Klienten, meinen 7-jährigen Sohn. War ich schockiert? Nein, aber es zu hören ist etwas ganz anderes als es zu ahnen.

Mein Mann und ich verließen das Büro und gingen zum Mittagessen. Wir saßen beide völlig still da. Ich schrieb meiner besten Freundin eine SMS: „Ich brauche dich“ und versuchte, im Restaurant zusammenzuhalten. Das war heute vor genau einem Jahr. Ein Jahr ist vergangen und ich bin mir nicht sicher, ob es sich wie eine Ewigkeit oder wie ein Wimpernschlag anfühlt. Ich bin nicht mehr dieselbe Frau, die in diesem Restaurant sitzt und das Gefühl hat, als wäre ihre Welt gerade auf den Boden gefallen.

Es war ein Jahr des Lernens, Übens, Experimentierens und der Veränderung. Mein Mann und ich machten uns daran, so viel wie möglich darüber zu lernen, „im Spektrum zu sein“. Unser Sohn geht zu einem Berater und zu einem Ergotherapeuten, der sich auf die sensorischen Verarbeitungsprobleme spezialisiert hat, mit denen er täglich zu kämpfen hat. Er macht Musiktherapie und nimmt Lebensmittelmedikamente, weil sein Psychiater versteht, dass wir keine Medikamente einnehmen wollen, es sei denn, es ist unbedingt erforderlich. Wir haben ein Trampolin gekauft, weil sie sagten, er müsse springen und Kaustöcke kauen, weil er Legosteine ​​wie Kaugummis benutzt, um sich zu beruhigen. Wir haben alle Lebensmittelfarben weggelassen und ihn in eine Schule geschickt, die einen Montessori-Lehrplan verwendet, damit er frei und nach seinem Zeitplan lernen kann. Vor allem aber haben wir gelernt, wer er ist und wie wir ihn so lieben und erziehen können, wie er ist.

Es war ein emotionales Jahr. Ich habe aus Angst und aus echtem Kummer geweint, weil er wusste, dass er anders ist. Ich habe versucht, ihn vor sich selbst zu verbergen und seine Exzentrizitäten, Ängste und epischen Wutanfälle fast normal erscheinen zu lassen, weil ich nicht wollte, dass er sich schlecht fühlt. Ich möchte nicht, dass er weiß, dass er zum Spektrum gehört.

Es war ein einsames Jahr. Mein Mann und ich fühlen uns oft wie Geiseln, ohne zu wissen, ob die Pläne, die wir schmieden, tatsächlich in die Tat umgesetzt werden oder ob er im letzten Moment entscheidet, dass er aus Angst, Unruhe und Unflexibilität einfach nicht gehen kann. Außer in der Schule ist immer einer von uns bei ihm. Es gibt keine Betreuer, denen er vertraut, und diejenigen, denen er vertraut, sind nicht in der Lage, mit ihm umzugehen, wenn die Dinge schiefgehen. Es ist einsam, weil man versucht, es Leuten mit normalen Kindern zu erklären, und sie es nicht sehen können oder Erziehungsratschläge geben wollen, die hier einfach nicht funktionieren.

Mein Sohn ist ein wunderschönes Kind; Er sieht aus wie der rein amerikanische kleine Junge, aber was man nicht sehen kann, ist die Straßenkarte in seinem Gehirn, die sich oft im Kreis dreht oder manchmal ohne Vorwarnung einfach von einer Klippe stürzt. Ich zuckte zusammen, als die Leute mich böse anstarrten, als mein Kind in der Öffentlichkeit das erlebte, was wir einen „epischen Nervenzusammenbruch“ nennen. Nein, ich bin kein schlechter Elternteil, der eine verwöhnte Göre großzieht. Ich bin ein großartiger Elternteil, der ein herausgefordertes Kind großzieht. Und ja, ich gehöre zu den Menschen, die über andere Eltern urteilten, wenn ihre Kinder sich in der Öffentlichkeit „aufführten“. Jetzt schaue ich nur mit Empathie und Verständnis zu und gehe davon aus, dass sie, genau wie ich, in diesem Moment ihr Bestes geben. Ich kenne ihre „Einzelheiten“, wie ich sie gerne nenne, nicht.

Es gab Tage, an denen ich mich über das Bett warf und weinte: „Ich kann das nicht mehr. Ich habe mich dafür nicht angemeldet.“ Es gab Zeiten, in denen ich daran gedacht habe, mein Auto von der Straße zu fahren und dem Elend ein Ende zu setzen. Aber ob Sie es glauben oder nicht, an den meisten Tagen bin ich dankbar. Ich bin dankbar für einen kleinen Jungen, der mich jeden Tag herausfordert, besser, freundlicher und geduldiger zu werden, und damit einher geht ein Selbstwertgefühl, das ich in über vierzig Jahren nie gekannt habe. Er hält mich für das Beste auf der Welt. Ich bin sein sicherer Ort, seine Heimatbasis und er gehört mir. Er hat mir beigebracht, dass ich hart bin und keine Angst mehr vor dem „Was wäre wenn“ habe, weil ich das „Was wäre wenn“ lebe und es mir ganz gut geht. Er hat mich auf eine Weise geerdet, der ich so viele Jahre lang entgangen bin. Er rettete eine Ehe, die ich aufgegeben hatte, und ermöglichte mir, Freunde und Partner meines Mannes zu werden und nach 10 Jahren endlich zu verstehen, dass ich wirklich dort war, wo ich sein sollte.

Er hat mir beigebracht, dass ich selbst von meinem Haus in den Vororten aus großartig sein kann. Er hat mir beigebracht, nie aufzuhören, nach Antworten und Menschen zu suchen, die helfen können. Meine Familie hatte großes Glück, Gesundheitsdienstleister und Pädagogen zu finden, die sich nicht nur um meinen Sohn, sondern um uns alle kümmern.

Vor allem habe ich im letzten Jahr Akzeptanz gelernt. Ich weiß nicht, warum mein Sohn auch bei Schnee nur Shorts trägt oder wie er sich an Ereignisse erinnern kann, die vor dem Alter stattgefunden haben, in dem ein Kind Erinnerungen haben sollte. Ich weiß nicht, wie er das Hundefutter aus drei Räumen Entfernung riechen kann oder wie er sich jedes Detail, Erscheinungsdatum und jede Geschichte über Superhelden, Legos, Minecraft und Skylanders merken kann. Ich weiß nicht, warum er ständig singt und sich weigert, neue Lebensmittel auszuprobieren. Seine Liste der „Einzelheiten“ ist lang und wächst, und niemand kennt sie besser als ich. Ich verbringe keine Zeit mehr mit dem Warum. Ich verbringe meine Zeit damit, wie wir dafür sorgen, dass das „Was ist“ für ihn und uns funktioniert. Ich akzeptiere ihn genau so wie er ist und liebe ihn bedingungslos.

Ich habe das Wort „Spektrum“ nachgeschlagen, bevor ich das geschrieben habe. Tatsächlich ist es genau das, was mich dazu veranlasst hat, dies zu schreiben. Ich brauchte eine formale Definition des Wortes, weil ich so bin. Eine meiner Angaben, schätze ich. Dies ist die Definition, die ich gefunden habe:

„Ein Spektrum ist ein Zustand, der nicht auf einen bestimmten Satz von Werten beschränkt ist, sondern innerhalb eines Kontinuums unendlich variieren kann. Das Wort wurde erstmals wissenschaftlich im Bereich der Optik verwendet, um den Regenbogen der Farben im sichtbaren Licht zu beschreiben, wenn er mithilfe eines Prismas getrennt wird. Spektrum wurde seitdem analog auf Themen außerhalb der Optik angewendet. Bei diesen Verwendungen werden Werte innerhalb eines Spektrums möglicherweise nicht mit genau quantifizierbaren Zahlen oder Definitionen in Verbindung gebracht. Solche Verwendungen implizieren ein breites Spektrum von Bedingungen oder Verhaltensweisen, die zusammengefasst und untersucht werden.“ ein einziger Titel, um die Diskussion zu erleichtern.“

Ich habe lange über diese Definition nachgedacht, und nachdem ich mich damit beschäftigt hatte, gefiel sie mir viel mehr als damals, als ich immer wieder die Worte „im Spektrum“ hörte. Ich komme nicht über den Gedanken hinweg: Wenn ein Spektrum ein Kontinuum ist, befinden wir uns dann nicht alle irgendwo auf diesem Regenbogen? Sind wir nicht alle auf unsere Weise unterschiedlich und einzigartig? Einige von uns werden immer heller strahlen als andere, je nachdem, wie Sie uns betrachten.

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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 1. April 2013 veröffentlicht