Was ich als Eltern eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen gelernt habe

Vor vierzehn Jahren kam ein kleines Mädchen mit dichtem schwarzen Haar auf dem Kopf auf die Welt. Sie schrie so laut, dass der Arzt, als wir ihm ihren Namen sagten, aufblickte und sagte: „Elizabeth ist ein zu zurückhaltender Name für ein so lautes kleines Mädchen.“

Sechs Wochen später kuschelte ich mit meiner Tochter, als ich auf sie herabblickte und eine Panik verspürte, die ich vorher oder nachher noch nie erlebt hatte. Es war fast elektrisierend und begann in meinem Herzen und wanderte bis in die Magengrube. Sie sah mir nicht in die Augen. Das war alles. Doch in diesem Moment wusste ich, dass mit meiner schönen, ansonsten perfekten Tochter etwas schrecklich nicht stimmte.

Unser Leben hat sich an diesem Tag verändert.

Ich habe mir oft gewünscht, dass die Mutter, die ich heute bin, zurückgehen und mit der verängstigten Frau sprechen könnte, die ich damals war. Dies ist der Brief, von dem ich wünschte, ich hätte ihn an diesem Tag finden können:

Liebe Elizabeths Mutter:

Ihr Instinkt ist richtig. Mit deiner schönen Tochter stimmt etwas nicht. Viele, viele Menschen werden versuchen, Sie davon zu überzeugen, dass Sie nur eine nervöse Mutter sind oder dass Sie Medikamente brauchen, um sich zu beruhigen und Ihre Familie zu genießen. Ärzte werden Ihnen sagen, dass sie sehen, was Sie sehen, aber sie glauben nicht, dass das viel bedeutet.

Sie werden zu so vielen Ärzten und Spezialisten gehen, um eine Diagnose zu bekommen und einen Weg zu finden, ihr zu helfen. Möglicherweise erhalten Sie nie die Antworten, die Sie wollen oder brauchen. Ob Sie es glauben oder nicht, Sie werden ihr trotzdem helfen können.

Vertrauen Sie immer Ihrem Bauchgefühl. Wenn Sie glauben, dass etwas nicht stimmt, dann ist es wahrscheinlich auch so.

Seien Sie dankbar, dass Sie einen Mann geheiratet haben, der Ihnen zuhört und keine Minute an Ihren Gefühlen zweifelt. Seine Hilfe wird von unschätzbarem Wert sein, denn es wird Tage geben, an denen Sie die einzigen beiden Menschen auf der Welt sind, die wissen, dass mit Ihrer Tochter etwas schrecklich nicht stimmt.

Sie werden das unglaubliche Glück haben, großartige Lehrer und Therapeuten kennenzulernen und mit ihnen zusammenzuarbeiten, die Lizzy dabei helfen, Fortschritte zu machen, die andere für unmöglich gehalten hätten, und Ihnen helfen, nicht nur für sie, sondern auch für Ihre anderen Kinder eine bessere Mutter zu werden. Ihr Beitrag wird von unschätzbarem Wert sein, denn es wird Zeiten geben, in denen Ärzte und Fachleute Ihnen Dinge sagen, die keinen Sinn ergeben oder die Sie nicht glauben. Sie brauchen Menschen, denen Sie vertrauen und die Ihnen sagen, wann Sie eine Prognose ignorieren sollten und wann Sie sich der Realität der Situation stellen müssen.

Menschen, von denen Sie erwarten, dass sie für Sie da sind, könnten Sie enttäuschen. Denken Sie daran, dass Ihre Freunde und Familie nur das Beste für Sie und Ihre Kinder wollen. Sie können möglicherweise nicht akzeptieren, dass einer Person, die sie kennen und lieben, etwas so Schwieriges widerfährt. Möglicherweise fällt es ihnen leichter, sich von Ihnen zu distanzieren.

Bitte beachten Sie, dass sie möglicherweise nicht die einzigen sind, die sich ändern. Du bist es auch. Alltägliche Probleme und Sorgen scheinen jetzt trivial zu sein. Vielleicht ist es nicht immer nett, mit dir zusammen zu sein. Gönnen Sie sich Zeit. Und stellen Sie sicher, dass Sie jemanden haben, mit dem Sie reden können. Du wirst Freunde brauchen, die einen ähnlichen Weg gegangen sind. Möglicherweise benötigen Sie auch einen Fachmann, der in Zeiten der Not für Sie da ist.

Gehen Sie nicht immer davon aus, dass Menschen, die Sie oder Ihre Tochter anstarren, Ihnen Schaden zufügen wollen. Sie werden erstaunt sein, wie freundlich und verständnisvoll die Menschen sein können. Ja, es wird unempfindliche Menschen geben. Aber es gibt weit mehr Menschen, die Ihnen erstaunliche Freundlichkeit zeigen. Sie werden das Beste vom menschlichen Geist sehen.

Geben Sie Ihren anderen Kindern Zeit, mit Ihnen und ihrem Vater allein zu sein. Erlauben Sie ihnen, ihre Gefühle und Ängste auszudrücken. Genießen Sie die Familie, die Sie werden.

Elizabeth ist ein einzigartiges, erstaunliches Kind. Wie alle Kinder mit besonderen Bedürfnissen hat sie einen eigenen Weg und einen eigenen Kopf. Wenn Sie ihr beim Wachsen und Lernen zusehen, werden Sie wirklich das Gefühl haben, Zeuge eines Wunders zu sein. Es wird dich auch verrückt machen. Es ist alles in Ordnung.

Planen Sie für die Zukunft, aber übertreffen Sie sich nicht. Und nehmen Sie nichts an. Elizabeth tut mit 14 Dinge, von denen nur wenige dachten, dass sie dazu in der Lage wäre. Niemand weiß, was die Zukunft bringen wird.

Rechnen Sie damit, sauer auf sie zu werden. Du bist kein Heiliger; Sie ist es auch nicht. Gott sei Dank. Sie wird mit ihren Brüdern kämpfen, sich in den Kühlschrank schleichen und alle Verstecke für Kekse und Süßigkeiten finden. Sie wird Chaos biblischen Ausmaßes anrichten. Weine, wenn du musst. Lache, wann immer du kannst. Staunen Sie darüber, wie sie die Dinge tut, die sie tut. Sei wütend auf sie, wenn es nötig ist. Es ist gut für sie.

Wann immer Sie sie wie ein typisches Kind behandeln können, tun Sie es. Hab keine Angst davor, hart zu ihr zu sein. Niemand mag eine Göre, egal ob sie besondere Bedürfnisse hat oder nicht.

Denken Sie daran, es war nie ihre Aufgabe, das Traumkind zu sein, das Sie erwartet haben. Kinder sind ihre eigenen Leute, ganz gleich, welche Herausforderungen sie haben. Gib ihr die Freiheit, die Elizabeth zu sein, die sie sein soll. Und geben Sie sich die Erlaubnis, die Familie zu sein, die Sie sein sollen. Quälen Sie sich nicht mit „Was wäre wenn“-Fragen. Sie sind nicht hilfreich und bringen Sie nicht dorthin, wo Sie hin müssen.

Sie werden staunen, welche Familie Sie und Ihr Mann gründen.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 8. Januar 2016 veröffentlicht