Warum ich keine Angst um meinen behinderten Sohn habe

Ich gehöre zu der Generation von Kindern, die Kinder meiden, die lustig laufen.

Ja, das stimmt. Wir haben auch Kinder gemieden, die laut atmeten, Rücken- oder Beinstützen trugen (Zahnspangen waren irgendwie in Ordnung) oder die in der Schule Anfälle hatten. Wir gingen den Kindern aus dem Weg, die undeutlich sprachen und im Rollstuhl fuhren. Wir haben diejenigen gemieden, die jeden Tag für eine Stunde mit der Sonderpädagogin den Raum verlassen mussten.

Ich schäme mich.

Es ist nicht so, dass ich jemals jemanden direkt gehänselt hätte. Ich habe einfach so getan, als wären sie unsichtbar.

Ich erinnere mich an das Mädchen mit Skoliose und Knochendeformationen, das jedes Mal schwer atmete, wenn sie sprach. Ich verspürte immer ein prickelndes Gefühl, wenn ich im Unterricht ihre langsame und mühsame Stimme hörte. War ich verärgert darüber, wie langsam sie redete? War ich verrückt, dass meine armen Ohren diesen Geräuschen ausgesetzt waren? Wahrscheinlich, weil ich es nicht besser wusste.

Ich war kein schlechtes Kind. Ich war kein gemeines Kind. Es war eine ganz andere Zeit und mit Behinderungen wurde einfach nicht auf die gleiche Weise umgegangen wie heute.

Das Mädchen mit Skoliose hatte eine Wirbelsäule, die so gekrümmt war, dass ihre Lungen klein waren, und deshalb war das Sprechen so anstrengend. Aber darüber wurde nie gesprochen. Es gab kein Verständnis dafür, dass jeder Schritt, den sie machte, das Ergebnis einer intensiven Physiotherapie war, nachdem ihren Eltern gesagt worden war, dass sie vielleicht nie gehen würde. Wir wussten nicht, dass jeder dieser seltsamen Schritte ein Wunder war. Es waren schließlich die 1980er Jahre.

In der siebten Klasse hatte ein Junge aus meiner Klasse auf dem Spielplatz einen Anfall. Wir schauten alle schweigend vom Fenster aus zu. Die Lehrer riefen 911 an, und ich erinnere mich, wie sie ihn in eine große graue Decke wickelten, während sie auf den Krankenwagen warteten. Am nächsten Tag kam er zur Schule. Für mich schien es ihm gut zu gehen, deshalb habe ich ihn nie gefragt, wie es ihm geht. Lassen Sie mich das wiederholen: Für mich sah er in Ordnung aus, deshalb habe ich ihn nie gefragt, wie es ihm geht.

Ich kann mir nicht vorstellen, was es emotional oder körperlich für ihn bedeutete, aus dem Bett, aus dem Haus, ins Auto, aus dem Auto und ins Klassenzimmer zu kommen, um sich den 25 Schülern zu stellen, die ihn am Vortag auf dem Spielplatz zucken sahen.

Wir machten mit unserem Leben weiter, und sie machten mit ihrem weiter. Denken Sie daran: Ich war nicht gemein, aber ich war nicht nett.

Ich habe versucht, mich mit dem Kind auseinanderzusetzen, das ich in den 1980er Jahren einmal war, im Gegensatz zu der Person, in die ich mich langsam verwandelt habe, nachdem ich Mutter geworden bin. Natürlich nicht irgendeine Mutter, sondern die Mutter eines Jungen mit einer seltenen genetischen Erkrankung.

Mein Sohn leidet an einer chronischen Lungenerkrankung aufgrund von Deformationen im Brustkorb und in der Brustwand. Seine Knochen wachsen nicht so, wie sie sollen. Er hat gerade erst angefangen, ein paar Schritte ohne fremde Hilfe zu machen, aber er hat einen unsicheren, betrunkenen Seemannsgang, der durch die Beinstützen, die er in den letzten drei Jahren tragen musste, noch verstärkt wird. Er hat Atembeschwerden und muss seit 17 Monaten Sauerstoff tragen. Nachts hilft ihm ein heißes und lautes Gerät beim Atmen. Manchmal spricht er sehr langsam. Manchmal gelingt es ihm gar nicht, genug Luft zum Sprechen zu bekommen.

Oh mein Gott, die Ironie. (Oder ist das Alanis Morrissettes Version der Ironie? Mit anderen Worten, nur ein weiterer altmodischer Fall von Pech?)

Es ist nicht so, dass ich die Vergangenheit ändern kann.

Ich war schließlich noch ein Kind, daher kann man mir meine Unwissenheit unmöglich vorwerfen. Ich würde nie in der Lage sein, mit dem Finger auf etwas Konkretes zu zeigen, das für meine Angst verantwortlich gemacht werden könnte, sondern stattdessen mit einer breiten Handbewegung in die allgemeine Richtung der damaligen Kultur. Die meisten Erwachsenen brachten uns aggressiv zum Schweigen, wenn echte Fragen gestellt wurden, Fragen, die sich zu echten, ehrlichen Gesprächen über Behinderung entwickeln könnten. Neugier, insbesondere ehrliche Neugier, wurde bei Kindern nicht so sehr angenommen wie heute. Unsere früheren kulturellen Vorstellungen über Behinderung waren im Allgemeinen negativ – es war etwas, vor dem man Angst haben musste, etwas, das „einer“ Familie passierte.

Tatsächlich sollte ich angesichts meiner bisherigen Erfahrungen unglaubliche Angst um das zukünftige soziale Leben meines Sohnes haben. Wird er ganz alleine im Bus sitzen? Wird er derjenige sein, den jeder im Sportunterricht ignoriert?

Seltsamerweise denke ich, dass alles in Ordnung sein könnte.

Der eklatanteste Unterschied zwischen heute und damals ist die wunderbare Entwicklung des Internets, eines Ortes, der Menschen mit Behinderungen eine stärkere Stimme gegeben hat. Im Jahr 2015 kann ich jederzeit Blogs über Elternschaft neben einem Down-Syndrom, einer Spina bifida, einer Mukoviszidose oder einer psychischen Erkrankung lesen. Ich kann mich sogar über verschiedene Perspektiven informieren – von Ärzten, Eltern, Lehrern und sogar Patienten selbst.

Wir leben heute in einer Welt, in der Freundlichkeit nicht nur die Norm ist, sondern Unfreundlichkeit in Gefahr ist, gesellschaftlich inakzeptabel zu werden. Wir leben in einer Welt, in der wir genauer beobachtet werden und in der Verhaltensweisen, wie z. B. den Vogel an einem vorbeifahrenden Auto herumzuwerfen oder unhöflich in der U-Bahn zu sein, irgendwo auf einem Tumblr landen könnten. Diese neue Welt, die sich so drastisch von der Welt unterscheidet, in der ich aufgewachsen bin, bildet die Grundlage für Freundlichkeit. Es liegt an uns Eltern, diese Chance voll zu nutzen.

Erinnern Sie Ihre Kinder daran, ihre kranken Klassenkameraden zu fragen, wie es ihnen geht. Bringen Sie Ihren Kindern bei, dass es für diejenigen, die anders gehen, sprechen oder sich anders verhalten, ein wahres Wunder ist, wenn sie nur einen Fuß oder ein Rad in eine Schule setzen. Bringen Sie Ihren Kindern bei, dass zu diesen Unterschieden Fragen gestellt werden müssen. Weisen Sie sie darauf hin, was diese Fragen sein könnten.

Führen Sie sie behutsam in unsere neue Ära der Freundlichkeit, weit weg von dem Ort in den 1980er Jahren, an dem ich meine Kindheit verbracht habe.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 5. Juli 2015 veröffentlicht