Wann wurden wir eine Familie mit besonderen Bedürfnissen?

Ist mir schon die Idee gekommen, eine Familie mit besonderen Bedürfnissen zu sein, als ich darauf wartete, dass mein vierter Sohn lächelte? Those three weeks turned into three months, and I began to wonder, worry, not him, not us, not my family. Selbst als das Lächeln durchbrach, empfand ich keine Erleichterung, sondern eher ein Gefühl der Vorahnung. Der Typ, über den ich keine Kontrolle hatte, und die Momente, die durch mein Bewusstsein gingen, bereiteten mich auf das Gesamtbild meines kostbaren Amos vor. Ein hübsches, blondes, bebrilltes 2 ½-jähriges Kind, das nur eine Handvoll Worte sagen kann und durch Verzögerungen in nahezu allen Bereichen seiner Entwicklung gekennzeichnet ist.

Ich konnte nicht zugeben, dass ich eine Familie mit besonderen Bedürfnissen bin, als wir im Alter von 4 Monaten mit den Gentests begannen. I loathed the term and the fears that accompanied it, though it flitted through my mind again during the IV he had to be sedated for, just barely 1 ½-years-old then. Es gibt noch keinen genetischen Namen oder eine spezifische Diagnose, sondern lediglich eine MRT, die durch verzögerte Myelinisierung und schwere orale motorische Probleme gekennzeichnet ist. Die Wolke der Hoffnung schwebt immer noch in meiner Nähe, auch wenn Menschen – Ärzte und Freunde gleichermaßen – mich jetzt weniger dazu ermutigen, die Sorge, die mir am Herzen liegt, abzutun. Ja, Amos wurde schon öfter Einstein genannt, als ich zählen kann, und doch weiß ich, dass das nur ein Pflaster ist.

Wenn jemand von der Hoffnung angezogen wird, dann ich. Ich liebe den kleinen Jungen, der jetzt 2 ½ Jahre alt ist, und niemand wünscht sich mehr als ich, dass er seine Wünsche und Bedürfnisse erklärt, zumal die Wutanfälle immer häufiger auftreten. Ich habe so lange versucht, mich davon zu überzeugen, falsch zu liegen, über alle Maßen hoffnungsvoll zu sein und mir Amos‘ Zukunft als eine Zukunft vorzustellen, die plötzlich voller poetischer Worte, schöner Gespräche und einer Sprache ist, die ihm auf der Zunge tanzt. Aber es ist nicht die Wahrheit und wird niemals unsere Realität sein. Er versteht unsere Worte bereits und zeigt Anzeichen von komplexem Verständnis und sogar Empathie, wenn ein Geschwister verletzt wird. Wenn seine eigenen Worte kommen, werden sie das Ergebnis immenser Arbeit und Mühe sein, und fließend wird niemals eine treffende Beschreibung sein.

Unabhängig davon, was die Zukunft bringt, sind wir heute eine Familie mit besonderen Bedürfnissen. The seeds of hope had pushed that concept away and, I think, to a fault for us all the last two years. Pretending and waiting for everything to come together has wasted precious time. Um Dienstleistungen für unseren kleinen Jungen zu erhalten, müssen wir uns als solche einstufen, und wissen Sie was, das ist befreiend. Wir müssen die sieben Codes mit schwarzer Tinte auf die Anträge übertragen, um die Hilfe zu erhalten, die Amos benötigt. Wir füllen die Anträge jetzt aus, ein bewusster und sorgfältiger Prozess. Wir müssen das Programm annehmen, bei dem er seine ersten Schulerfahrungen machen wird, die Sonderklasse an unserer Grundschule. Glaubst du, ich möchte das tun?

Nein. Nein. Nein. Ich möchte es unbedingt nicht, aber die Alternative ist düsterer. Ich würde einfach so tun, als ob alles von alleine klappt, und dabei verrückt werden. Instead, I will move forward, embracing the help I don’t want to ask for and a classroom which I would never choose, regardless of how much I adore its teacher. Mein jüngster Sohn wird vielleicht nie reden, nicht mit Worten. Dieses mögliche Ergebnis wurde mir von den Logopäden, die ich verehre, mitgeteilt, eine harte Wahrheit, die mit Liebe ausgesprochen wurde. Wenn ich so tue, als würde alles klappen, oder beschließe, der Sache Zeit zu lassen, dann bin ich Amos und meiner Familie nicht der beste Diener. Ja, wir sind eine Familie mit besonderen Bedürfnissen, eine Familie, die ganz mir gehört, und ich bin dankbar.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 21. Mai 2016 veröffentlicht