Unsere Reise mit Apraxie: Das habe ich gelernt

Unsere Reise mit Apraxie: Das habe ich gelernt

Ich werde oft gebeten, zu beschreiben, was ich als Elternteil eines Kindes mit Apraxie gelernt habe. Es ist nicht immer einfach, es in Worte zu fassen. Tatsächlich hatte ich in letzter Zeit Probleme auf dieser Reise – und es ist eine Reise, mit Höhen, die so hoch sind, dass man sie für immer in Erinnerung behält, und Tiefs, die so tief sind, dass man das Wort „Apraxie“ und die erste Person, die es jemals zu einem ausgesprochen hat, verfluchen wird. Als bei unserem Sohn die erste Diagnose gestellt wurde, erschreckte mich alles, was ich hörte und las, zu Tode. Jetzt habe ich etwas mehr Perspektive und Erfahrung. Hier sind einige der Dinge, die ich gelernt habe:

1. Es wird Rückschläge geben.

Ihr Kind wird Wörter „verlieren“ – Wörter, an denen Sie monatelang, wenn nicht jahrelang gearbeitet haben, um sie zu gewinnen. Es ist unglaublich niederschmetternd. Bitte seien Sie sich jedoch darüber im Klaren, dass es in Ordnung ist. Diese Worte werden wiederkommen. Es kann eine Weile dauern, aber sie werden es tun. Außerdem kommt es bei vielen Kindern bei der Sprachentwicklung zu Sprachstörungen, die einem Stottern ähneln. Es ist unglaublich frustrierend für das Kind und herzzerreißend für die Eltern. Dies war die Quelle meiner dämmernden Erkenntnis, dass sich die Dinge nicht immer in eine Aufwärtsrichtung bewegen würden.

2. Geduld ist wichtig.

So frustriert Sie auch über die Fortschritte Ihres Kindes, der Therapeuten, des Schulsystems und Ihrer Familie sein mögen, denken Sie daran, Geduld zu haben. Ihr Kind braucht Geduld und Entschlossenheit von Ihnen. Es kann sehr schwierig sein, aber ich habe festgestellt, dass es absolut notwendig ist. Geduld gibt Ihnen Klarheit und die Fähigkeit, jede Situation so anzugehen, dass Sie hoffentlich ein positiveres Ergebnis erzielen.

3. Bleiben Sie nicht bei einem Therapeuten hängen.

Es wäre eine perfekte Welt, wenn der allererste Therapeut, zu dem Sie gehen, großartig, zielstrebig, mit Ihrem Kind verbunden und Sie es lieben würden. Wenn Ihnen die Apraxie jedoch nichts anderes beibringt, zeigt sie Ihnen, dass die Welt nicht perfekt ist. Therapeuten sind nicht dazu da, Ihnen oder Ihrem Kind als Freund zur Seite zu stehen. Sie sind da, um Ihrem Kind beim Sprechen zu helfen. Verlieren Sie das nicht aus den Augen. Fortschritt ist entscheidend. Wenn Sie es innerhalb einer angemessenen Zeitspanne, z. B. mehrerer Monate, nicht sehen oder hören, fahren Sie fort.

4. Ausdauer ist ebenfalls entscheidend.

Dies ist kein Sprint; es ist ein Marathon. Apraxie führt leider nirgendwo hin. Es ist auf lange Sicht hier. Die Bedürfnisse und Fortschritte Ihres Kindes werden sich weiterentwickeln und verändern, aber Apraxie droht immer. Für uns zeigt es sich, wenn unser Sohn krank oder verletzt ist und er uns nicht mehr sagen kann, was los ist. Sie werden sich daran erinnern, wie schwierig es für Ihr Kind war, die ersten Wörter zu lernen, wenn Sie beobachten, wie es mit Lesen, Schreiben oder Rechnen kämpft, während seine Mitschüler vorbeisegeln. So wie Ihr Kind um die Worte kämpfte, wird es auch um diese Fähigkeiten kämpfen. Helfen Sie Ihrem Kind beim Kämpfen und bestimmen Sie das Tempo für den bevorstehenden Marathon.

5. Langlebigkeit ist zu erwarten.

Ich wünschte, ich hätte anderen schon früh die Apraxie besser erklärt, aber damals verstand ich die Welt, in die wir eintraten, nicht ganz. Ich würde es lieben, wenn die Menschen im Alltag meines Sohnes den bevorstehenden Kampf begreifen würden. Ihr Kind wird bei Apraxie höchstwahrscheinlich immer Unterstützung brauchen und hoffentlich nicht immer darum kämpfen müssen. Andere müssen verstehen, dass es sich um eine lebenslange Diagnose handelt, für die es keine einfache Lösung gibt.

6. Sprache ist kein Heilmittel.

Jetzt, wo mein Sohn spricht, glauben die meisten Menschen, dass Apraxie kein Problem sei. Sie sind blind dafür, wie viele Hunderte, wenn nicht Tausende Stunden er in der Therapie verbracht hat – wie viele Stunden er immer noch in der Therapie verbringt, etwas, das sich auf absehbare Zeit nicht ändern wird. Wenn überhaupt, werden wir nur neue Arten von Therapeuten hinzufügen, um bei akademischen Herausforderungen zu helfen. Sprache „repariert“ unsere Kinder nicht und ihre Apraxie-Bedürfnisse enden nicht mit ihrem Auftreten.

7. Ihr Unterstützungssystem ist möglicherweise nicht das, was Sie sich vorgestellt haben.

Ich denke, es ist selbstverständlich zu glauben, dass Ihre Familie genauso an der Entwicklung Ihres Kindes interessiert sein wird wie Sie. Während wir diesen neuen Teil unseres Lebens verdauen, sagen wir uns vielleicht, dass die Herzen unserer Freunde mit unseren brechen. Nun ja, manchmal ist das nicht der Fall – zumindest nicht bei den vielen Eltern, von denen ich höre. Ich kenne zwar einige Menschen, die in ihrer Nähe großartige Unterstützung erfahren, aber für die meisten von uns ist das einfach nicht der Fall.

Die meisten von uns werden Menschen haben, die aus dem Nichts auftauchen und Unterstützung anbieten. Dabei kann es sich um Bekannte handeln, um Menschen, mit denen Sie aus Ihrer Vergangenheit Kontakt aufnehmen, weil sie sich identifizieren können, um Mitglieder einer Online-Selbsthilfegruppe (der ich dringend empfehle, beizutreten) oder um Eltern von Freunden Ihres Kindes. Wer auch immer sie sind, diese Personen werden die Erfolge des Kindes feiern und Ihren Schmerz an den nicht so schönen Tagen spüren. Haltet an diesen Leuten fest. Sagen Sie ihnen, wie sehr Sie und Ihr Kind sie schätzen. Sie sind entscheidende Teile des Puzzles, das das Leben Ihres Kindes ausmacht – und auch Ihres.

8. Die Therapeuten Ihres Kindes werden wie eine Familie.

Die Therapeuten, Spezialisten, Nachhilfelehrer und alle, die professionelle Unterstützung Ihres Kindes leisten, sind Ihnen näher als einige Ihrer Familienangehörigen und Freunde. Unser Sohn wird in ein paar Wochen 6 Jahre alt und feiert seine erste richtige Geburtstagsfeier mit Freunden. Die allererste Person, die er einladen wollte: Frau Rachel. Sie war eine seiner ersten Sprachpathologen und sie arbeiteten jahrelang zusammen. Sie haben eine Bindung, wie ich sie noch nie erlebt habe. Er liebt sie und sie liebt ihn gleich wieder. Ich denke, er weiß, wie wichtig sie für ihn auf dieser Reise war. Ihre Verbindung ist stark und echt. Er steht auch seinen beiden Ergotherapeuten nahe, aber die wunderbare Frau Rachel hat einfach etwas Besonderes an sich. Seien Sie nicht überrascht von den starken und dauerhaften Beziehungen, die Ihr Kind zu einigen der Menschen aufbaut, die mit ihm arbeiten.

9. Feiern Sie die Erfolge mehr, als dass Sie über Rückschläge trauern.

Es liegt in der Natur des Menschen, darüber nachzudenken, was schief läuft oder was Ihrer Meinung nach weggenommen wurde. Versuchen Sie jedoch, sich nicht zu oft oder zu lange mit diesen Dingen zu befassen. Es ist ein Teufelskreis. Wir alle haben schlechte Zeiten, und das ist in Ordnung. Die Trauer wird auf und ab gehen, und das ist normal. Versuchen Sie stattdessen, sich auf die Fortschritte Ihres Kindes und die Beziehungen zu konzentrieren, die es aufgebaut hat. Denken Sie darüber nach, wie Ihre Reise begann und was Sie seitdem erreicht haben.

Ich habe Videos von meinem Sohn, die mich sofort daran erinnern, wie der Anfang seiner Reise aussah und sich anfühlte. Außerdem führe ich einen Drei-Ring-Ordner mit jeder Bewertung und jedem IEP in chronologischer Reihenfolge. Ich finde es beruhigend, alle seine Bewertungen noch einmal lesen und mit denen von heute vergleichen zu können. Es erinnert mich daran, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Es geht vielleicht nicht immer so schnell, wie ich es gerne hätte, aber wir machen trotzdem Fortschritte und erreichen unsere Ziele.

10. Jedes Kind verdient eine Stimme.

Kürzlich wurde ich in einem einfachen Akt an alles erinnert, was ich oben erwähnt habe. Ziemlich unglaublich, oder? Als ich aufwachte, stellte ich fest, dass mein Sohn zufällig meinen CASANA (Childhood Apraxia of Speech Association of North America)-Magneten aus dem Kühlschrank gezogen hatte. Er war dem nachgegangen und hatte nach besten Kräften geschrieben: „Jedes Kind verdient eine Stimme.“ Ich fragte ihn, ob er wüsste, was das bedeutete oder was es bedeutete. Er sagte nein. Ich erklärte, dass wir diesen Magneten auf der Apraxie-Konferenz in Texas gekauft hatten, und las ihn ihm vor.

Seine Antwort: „Aber Mama, jedes Kind hat eine Stimme verdient.“ Natürlich hatte ich Tränen in den Augen und ging zu Facebook, um meine Freude zu teilen. Ich erhielt mehrere Nachrichten, in denen ich ihm sagte: „Gute Arbeit!“ und „Ich bin stolz auf dich!“ Es gab auch Nachrichten an mich, in denen stand, dass ich eine gute Mutter bin und weiter kämpfen soll. So albern das manche auch finden mögen, für mich war es alles. Diese Freunde „tauchten auf“ und unterstützten mein Kind; Sie haben mich unterstützt. Diese Nachrichten erinnerten mich an den Marathon, den wir unternehmen, und gaben mir die zusätzliche Kraft, die ich dringend brauchte. Ihr Kind hat eine Stimme verdient, und Sie werden ihm dabei helfen, diese so gut wie möglich und mit allen Mitteln zu finden.

Obwohl ich all diese Dinge wusste, war ich immer noch besorgt und überwältigt vom bevorstehenden Übergang meines Sohnes in die erste Klasse. Er hat Angst, wirklich Angst. Er sagt, es gäbe Tests, neue Lehrer, weniger Pausen und er werde niemanden haben, der ihm helfen könnte, weil seine Freunde vielleicht nicht da wären. Eltern von „typischen“ Kindern können alle „normalen“ Dinge sagen, um ihre Kinder zu trösten, und das ist normalerweise das Ende des Gesprächs. Eltern von Kindern mit Behinderungen haben genauso große Angst wie sie und haben Mühe, die richtigen Worte zu finden, um sie zu trösten und zu beruhigen. Je näher wir dem Ende des Schuljahres rückten, desto mehr redete mein Sohn darüber und äußerte seine Ängste. Ich habe Angst vor dem, was die Zukunft bringt.

Ich behalte im Hinterkopf, dass dies Teil unserer Apraxie-Reise ist. Es ist der nächste Weg, der vor uns liegt, und wir werden ihn genauso in Angriff nehmen wie alle anderen. Ich sage Ihnen das, damit Sie verstehen, dass sich die Hindernisse und Therapien ändern werden, aber Ihr Mut und Ihre Entschlossenheit werden dazu beitragen, den Weg für die Apraxie-Reise Ihres Kindes zu ebnen. Vergessen Sie nicht, das Leben zu leben – versuchen Sie, es nicht Sie leben zu lassen.