Unser Baby hat Zwergwuchs, aber das ist nicht das, was ihn ausmacht
Ich wollte diesen Beitrag schon seit ein paar Monaten schreiben. Dann bleibe ich stehen und warte, auf der Suche nach den richtigen Worten. Aber meiner Frau und mir geht es jetzt gut, und ich möchte unsere Geschichte teilen, um eine neue Perspektive zu inspirieren und vielleicht anderen zu helfen, Hoffnung zu finden, wenn sie sich in einer ähnlichen Situation befinden. Ich hatte dies schon im letzten Monat auf meiner Liste, um diesen Beitrag zu schreiben, aber nun, ich habe ein 3 Monate altes Kind, was bedeutet, dass ich keine Zeit zwischen Windelwechseln, Füttern und Arbeiten habe.
Nachdem unser Sohn Luca im August geboren wurde, teilten uns die Ärzte mit, dass es möglicherweise eine zusätzliche Komplikation geben könnte – als ob seine Geburt bereits die Definition einer reibungslosen Geburt wäre. Er wurde nach 36 Stunden eingeleiteter Wehen geboren, die zu einem Kaiserschnitt führten, weil die Nabelschnur zweimal um seinen Hals gewickelt war. Nach seiner Ankunft bekam Luca eine Atemwegsinfektion und wurde zu einem fünftägigen Aufenthalt auf der neonatologischen Intensivstation verurteilt. Während sie versuchten, die Ursache der Atembeschwerden zu entschlüsseln, stellten die Ärzte auch einige Unregelmäßigkeiten in Lucas Knochenstruktur fest.
Meine Familie ist allesamt offizielles Mitglied des Big Head Clubs. Aber Lucas war ziemlich groß – unübertroffen groß. Darüber hinaus ergaben die Röntgenaufnahmen, die die Ärzte anfertigten, um seine Brust auf Anzeichen einer Lungenentzündung zu untersuchen, dass Lucas Arm- und Beinknochen, Beckenknochen und Gelenkverbindungen auf die klinische Diagnose einer Achondroplasie hindeuteten. Dies wurde später durch einen genetischen Bluttest bestätigt.
Was zum Teufel ist Achondroplasie? Ich habe dasselbe gesagt. Nach einigen Nachforschungen und Zeit, die wir mit großartigen Kinderärzten und Krankenschwestern auf der neonatologischen Intensivstation verbracht haben, haben wir herausgefunden, dass Achondroplasie die häufigste Form von Zwergwuchs ist.
Zwergwuchs. Mein Kopf drehte sich. Unsere Schwangerschaft war perfekt. Alle Tests und Bildgebung verliefen großartig. Haben unsere Familiengene dies verursacht? Haben wir etwas falsch gemacht? Wird sich dies auf Lucas Lebensqualität auswirken?
Nein. Nein. Nein.
An dieser Stelle einige Fakten zur Achondroplasie:
– Achondroplasie tritt bei etwa 1 von 25.000 Geburten auf. Da Sarah und ich in die Kategorie „durchschnittlich groß“ fallen, wurde dies durch eine spontane Mutation des FGFR3-Gens während der Empfängnis verursacht. Stellen Sie sich das so vor, als ob Sie in der längsten Symphonie der Welt eine Note verstimmt spielen würden. Über 80 % aller Menschen mit Zwergwuchs haben, wie in unserem Fall, durchschnittlich große Eltern.
– Achondroplasie ist eine Form der Skelettdysplasie und wird als seltene Krankheit eingestuft (obwohl wir sie nicht als „Krankheit“ betrachten). Weltweit gibt es schätzungsweise 651.700 verschiedene Arten von Zwergwuchs. Lucas Typ kommt am häufigsten vor. Das bedeutet, dass Sie genauso viel Glück haben könnten wie wir, ein Kind mit irgendeiner Form von Zwergwuchs zu haben.
– Körperlich ist Achondroplasie durch verkürzte Oberarme und Oberschenkelknochen, einen großen Kopf, einen abgeflachten Nasenrücken und eine geringe Statur (4 Fuß 4 Zoll ist die durchschnittliche Körpergröße für Männer) gekennzeichnet.
– Eine gute Möglichkeit zu beschreiben, was mit ihm passiert, ist, darüber nachzudenken, wie Pflanzen wachsen. Wenn Sie eine Pflanze rund um die Uhr gießen würden, würde sie nie wachsen. Das ist im Grunde das, was mit seinen langen Knochen passiert. Die Mutation des FGFR3-Gens hat im Grunde den Auslöser, der seinen langen Knochen keine Chance lässt, normal zu wachsen.
Ich verbrachte die ersten paar Wochen auf einer Achterbahnfahrt der Gefühle und wechselte zwischen Fragen, warum Gott Sarah und mir das antun sollte, wie wir unter 1 von 25.000 ausgewählt werden konnten, und der Begründung, dass diese Vision frischgebackener Väter für ihre Kinder gerade für mich zurückgesetzt worden war.
Aber dann atmet man tief durch, erhält erstaunliche Unterstützung von Familie und Freunden und erkennt, dass Gott uns tatsächlich auserwählt hat. Er hat einen Plan für uns und für Luca. Nein, das war kein Unfall und vor allem haben wir das Glück, einen tollen Sohn zu haben. Er ist ein toller kleiner Kerl. Wir konnten online eine Fülle erstaunlicher Ressourcen von anderen Familien mit Kindern mit Achondroplasie und der Organisation Little People of America finden, die uns gezeigt haben, dass die Zukunft tatsächlich rosig ist. Tatsächlich zeigen Studien, dass Kinder mit Achondroplasie motivierter sind, extrem hart arbeiten, zielorientiert sind und als natürliche Macher gelten. Sie sind auch super kreative Problemlöser. Das klingt irgendwie nach meiner Frau Sarah.
Wenn Sie darüber nachdenken, was bedeutet „normal“ wirklich? Die Größe definiert Normalität nicht auf die gleiche Art und Weise wie der sozioökonomische Status oder die Hautfarbe oder sogar die Farbe Ihrer Augen Normalität definieren. Bei diesen Dingen handelt es sich nur um Prozentsätze und Statistiken, nicht um Normalität. Luca ist also ein normales Kind; Er wird normale Dinge tun und wie alle anderen auf eine normale Schule gehen. Und er hat normale Neugeborenen-Momente, in denen seine Schreie die Raum-Zeit-Grenze zu durchdringen scheinen.
Ja, Luca hat Zwergwuchs, aber Zwergwuchs ist nicht das, was ihn ausmacht. Ich bin zuversichtlich, dass er, obwohl er klein ist, große Auswirkungen auf die Menschen um ihn herum haben wird. Er hat Sarah und mir bereits mehr gesegnet, als wir jemals zuvor gespürt haben. Er hat unsere Familie näher zusammengebracht, durch unsere Freunde unglaubliche ermutigende Worte gesprochen und in diesen herausfordernden Monaten eine schützende Blase um uns aufgebaut. Er hat uns mit einer Liebe und Wertschätzung erfüllt, die alles um uns herum neu priorisiert.
Wir hoffen, dass die Menschen in unserem Leben und diejenigen, die dies lesen, sich die Zeit nehmen, diesen Zustand zu verstehen, damit sie sich wohl fühlen, darüber zu sprechen. Sarah und ich wollen darüber reden. Wir möchten das Bewusstsein dafür schärfen und vor allem möchten wir, dass die Menschen um uns herum keine Angst davor haben, Fragen zu stellen, denn nur dann wird jegliche Unbeholfenheit verschwinden.
Ja, Luca hat Zwergwuchs. Ja, er ist klein. Aber vor allem ist er Luca – perfekt und bewusst gemacht.
Luca wird ein toller kleiner Kerl sein, eine kleine Legende.
Dieser Artikel wurde ursprünglich am 24. September 2016 veröffentlicht