So sieht das Leben aus, wenn Ihr Kind zu Anfällen neigt

Es war eine lange Woche. Meine 18 Monate alte Tochter wachte eines Morgens mit ihrer ersten Magen-Darm-Erkrankung auf. Sie war ihr ganzes Leben lang der Inbegriff von Gesundheit gewesen, und ich dachte, es wäre endlich an der Zeit, sich mit dem Virus anzustecken. Sie übergab sich gefühlt eine Ewigkeit lang ein- oder zweimal am Tag, bis es ihr wieder besser ging. Endlich! dachte ich. Jetzt kann das Leben wieder normal werden.

Wenn ich nur wüsste, wie falsch ich lag.

Am nächsten Tag wachte ich mit diesem Gefühl auf. Das Gefühl, ich müsste mich übergeben. Und so begann der längste Tag meines Lebens.

Nach einem quälenden Tag voller Kotzen fühlte ich mich endlich gut genug, um aus dem Bett aufzustehen. Immer noch übel und benommen, trank ich Ginger Ale, während mein Kleinkind vor mir stand. Sie spielte mit dem Kondenswasser auf dem Glas. Ich redete gerade mit ihr, als sie plötzlich anfing, direkt durch mich hindurchzuschauen. Dann fiel sie wie in Zeitlupe rückwärts zu Boden.

Ich war verwirrt. Es wurde mir nicht klar, was los war. Ich hob sie hoch und bemerkte, dass sie einen Krampf hatte.

Ich schrie meinem Mann zu, er solle 911 rufen, und hielt sie in meinen Armen, während sie heftig zitterte. Ihre Augen waren in ihrem Kopf verdreht und ihr Atem ging unregelmäßig. Sie machte gurgelnde Geräusche und reagierte überhaupt nicht. Während mein Mann mit dem Telefon neben mir stand, rief ich der Notrufzentrale unsere Adresse zu und flehte sie an, sich zu beeilen.

Ich hatte noch nie in meinem Leben mehr Angst gehabt. Nach einer gefühlten Stunde hörte unser süßes Mädchen auf zu zittern und schlief in meinen Armen ein. Mein Mann und ich weinten.

„Das muss doch ein Fieberanfall gewesen sein, oder?“ Ich habe meinen Mann gefragt. Ich wusste, dass sie bei Kleinkindern mit Fieber häufig vorkommen. Das musste es sein.

Als wir im Krankenhaus ankamen, fing meine Tochter an zu schreien, und das schrie sie stundenlang weiter, wobei sie zwischendurch scheinbar Abwesenheitsanfälle hatte. Aber sie hatte kein Fieber.

Seit diesem Tag sind sechs Monate vergangen. Ein weiterer Grand-Mal-Anfall, zwei normale EEGs und unzählige Absence-Anfälle später befinden wir uns immer noch in der Schwebe ohne Diagnose.

Ich dachte immer, dass mir oder meinem Kind das nie passieren würde. Bis zu dieser Woche hatte sie kaum Schnupfen gehabt, und jetzt bin ich Mutter eines Kindes mit komplexen gesundheitlichen Problemen. Nichts bereitet Sie darauf vor. Nichts bereitet Sie darauf vor, dass Ihr Kind in Ihren Armen liegt. Nichts bereitet Sie auf die Tests, die Medikamente und die Krankenhausbesuche mit Ihrem Kleinkind vor.

Nachts liege ich wach und mache mir Sorgen. Ich habe Angst vor einem weiteren Anfall. Ich mache mir Sorgen über die weiteren Tests, die sie durchmachen muss, und darüber, was sie uns sagen werden. Ich mache mir Sorgen um die Zukunft und wie ihre Gesundheit sein wird. Wird sie daraus erwachsen? Wird sie als Teenager noch Anfälle haben? Sind die Anfälle der Grund für die Sprachverzögerung? Welche langfristigen Auswirkungen haben die Medikamente, die sie einnimmt? Werden wir jemals eine Diagnose bekommen?

Ich habe auf keine dieser Fragen eine Antwort. Es gibt so viel darüber, was ich nicht weiß und vielleicht nie erfahren werde. Aber ich weiß, dass sie stark ist. Sie ist mutig. Ich wünschte, ich hätte die Hälfte ihrer Hartnäckigkeit. Ich habe noch nie ein so willensstarkes Kind getroffen, was für mich als Kleinkind ein Problem war, aber ich bin mir sicher, dass es eine nützliche Eigenschaft sein wird, wenn es erwachsen ist. Sie ist ein kleiner Kerl, der jedes Hindernis, das ihr in den Weg kommt, überwinden wird. Ich kann es kaum erwarten zu sehen, wer aus ihr wird. Anfälle werden sie nicht aufhalten.

In der Zwischenzeit werde ich mir Sorgen machen. Ich werde warten. Ich werde mich weiterhin für sie einsetzen und alles in meiner Macht Stehende tun, um alle Antworten auf meine vielen Fragen zu bekommen. Ich werde einen Schritt nach dem anderen angehen, mich an ihrem Buch orientieren und die knallharte Mutter sein, die sie von mir braucht.