So ist es, mit dem Monster PANDAS zu leben
Alles begann, als er vier Jahre alt war. Mein Junge war für sein Alter sehr intelligent und sehr wortgewandt. Als er an einem Montagmorgen aufwachte und nicht sprechen konnte, wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Plötzlich stotterte und stammelte mein redegewandter kleiner Junge und versuchte verzweifelt, seine Worte herauszubringen. „W-y-y-y Kann ich nicht T-t-t-t-a-a-lk?“ Er fragte mich mit großen Augen. Es geschah wie ein Lichtschalter. In einer Minute ging es ihm noch gut und in der nächsten Minute geriet er in Panik und konnte nicht kommunizieren.
Beunruhigt wusste ich nicht, was ich tun sollte. Ich rief im Kinderkrankenhaus an und mir wurde gesagt, dass er im April gesehen werden könne. Es war Februar. „Befürchten Sie nicht, dass es ein Schlaganfall sein könnte?“ Ich schrie vor tauben Ohren. Ich konnte nicht verstehen, warum sein Hausarzt, das Krankenhaus und sogar Freunde dachten, es sei nur ein typisches Ereignis für ein vierjähriges Kind. In meinen Augen war der plötzliche Beginn und die Einmischung in unser Leben, das Ausmaß der Veränderung unseres Sohnes beängstigend, schwächend und offensichtlich.
Unter der Woche musste ich ihn für den Kindergarten anmelden. Die koordinierende Lehrerin nahm mich beiseite und sagte besorgt mit fragender Stimme: „Sie haben in Ihrer Registrierung nicht erwähnt, dass er stotterte …“ Ich antwortete: „Richtig, aber das tut er nicht! Er ist erst gestern aufgewacht und hier ist es.“
Ich habe ein Video von meinem Jungen auf Facebook gepostet. Ein Freund drängte mich, ihn untersuchen zu lassen – für PANDAS. Der Begriff war mir unbekannt, aber ich befolgte ihren Rat und rief seinen Hausarzt an, um ihn zu drängen, zunächst meinen Sohn auf Streptokokken zu testen. Er hatte kein Interesse. Ich blieb hartnäckig. Ich habe nie die Ergebnisse dieses Tests erhalten.
PANDAS steht für Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disease Associated with Strep. Antikörper gegen die Strep-Infektion greifen fälschlicherweise Proteine im Gehirn an, was zu neurologischen oder psychiatrischen Symptomen führt. Es gibt einen größeren Begriffsbegriff namens PANS (pädiatrisches akutes neurologisches Syndrom), das durch das schwere und plötzliche Auftreten unerklärlicher, extremer neuropsychiatrischer Symptome als Reaktion auf eine Infektion definiert wird. PANDAS fällt unter diesen Schirm, aber um PANDAS zu haben, ist eine zeitliche Beziehung zu Streptokokken der Gruppe A erforderlich.
PANDAS kann aufgrund der abnormalen Autoimmunreaktion des Körpers zu einem sehr plötzlichen Auftreten neuropsychiatrischer Symptome wie Tics führen. Diese Symptome können nachlassen oder sich über Wochen oder manchmal auch nur über einen Zeitraum von Tagen bessern. Wenn sie sich jedoch erneut anstecken, verschlimmern sich ihre Symptome plötzlich wieder oder es treten andere Symptome auf.
Das Stottern und Stottern hielt einige Tage lang an, wenn auch in abgeschwächter Form. Als die Schwere seines Sprachproblems nachließ und es weniger besorgniserregend wurde, begann ich, an meiner eigenen geistigen Gesundheit zu zweifeln. Vielleicht war dies nur eine Entwicklungsphase. Ich begann zu denken, dass ich vielleicht überreagiert hatte. Dann, wie ein Lichtschalter, normalisierte sich sein Sprechen am zehnten Tag wieder. Von diesem Stottern und Stottern war nichts mehr zu spüren. Er wachte auf, ich verstand ihn ganz deutlich und alles normalisierte sich wieder. Und ich habe es vergessen.
Monate vergingen. Bald war es Sommer und wir machten uns auf den Weg zum Strand. Mein kleiner Junge sang auf dem Rücksitz und freute sich darauf, eine Sandburg zu bauen. Sobald wir aus dem Auto stiegen, begann er zu kreischen. Während er von einem Fuß auf den anderen hüpfte, beobachtete ich ihn verwirrt. Und dann fing mein Junge an, mit den Armen zu wedeln. Er hüpfte über den Sand und wedelte mit den Armen, als wollte er fliegen. „Schau dir das an“, flüsterte ich mir selbst zu, während ich ihn verwundert beobachtete.
Es gab mehrere andere Vorfälle wie diesen. Am Strand wurde mit den Armen geflattert. Es gab ein Zucken. Es gab einen Gesichtszucken, dann einen Nackenzucken, dann einen Schulterzucken, alles kam mit solcher Wucht zum Vorschein. Es gab plötzlich starke Ängste, Albträume und Schlaflosigkeit. Mein Junge konnte plötzlich nicht mehr alleine schlafen, wenn er überhaupt schlafen konnte. Tatsächlich konnte er in keinem Raum allein sein. Er hatte solche Angst davor, ohne mich zu sein, dass er mir von Zimmer zu Zimmer nachfolgte und die ganze Zeit darum bettelte, festgehalten zu werden. Aus Angst vor Ungeziefer weigerte man sich einen ganzen Sommer lang, nach draußen zu gehen. Er entwickelte sich in jedem Verhalten zurück. Mit 6 Jahren tauchte die Babysprache wieder auf. Er litt unter extremer Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Berührungen und hatte Angst vor fliegenden Insekten. Wir ließen die Vorhänge zugezogen.
Unsere Versuche, ihn nach draußen zu bringen, waren erfolglos. Der Aufenthalt an öffentlichen Orten wie einem Restaurant oder einem Einkaufszentrum würde ihn in Angst versetzen, da er versuchte, den Lärm auszublenden. Er konnte plötzlich nicht mehr über die Schwelle zu einem überfüllten Ort treten. Er weigerte sich, irgendetwas außer Pasta und Pizza zu essen, und verschluckte sich oft am Tisch, wenn er versuchte, etwas anderes zu essen. Am schwierigsten zu bewältigen waren jedoch die Traurigkeit und die plötzlichen Anfälle unkontrollierbarer Wut. Ich habe lebhafte Erinnerungen an meinen Jungen, der sich in die Vorhänge wickelte und schluchzte: „Lass es aufhören …“, Erinnerungen an einen fünfjährigen Jungen, der schluchzte: „Warum kann ich nicht aufhören zu weinen, Mama?“, wie er um Umarmungen bettelte.
Viele Nächte lang hörte ich hilflos zu, wie mein kleiner Junge weinte und schrie, wie sehr er sich selbst hasste, wie allein er war und dass sich niemand um ihn kümmerte. In der Gegenwart eines so traurigen, einsamen Jungen wurde mir immer wieder das Herz aus der Brust gerissen.
Und dann bekam er plötzliche Wutanfälle. Wir nannten diese Wutanfälle „Vorfälle“. Als unser Junge im Begriff war, wegzurennen, Gegenstände zu werfen oder sich die Treppe hinunterzustürzen, begannen wir zu verstehen, dass wir es in seinen Augen sehen konnten. Als seine Pupillen schwarz wurden, schaute ich meinen guten Freund an, der in diesen dunklen frühen Tagen oft an meiner Seite war, und sagte: „Es wird einen Vorfall geben …“ und wir beide bereiteten uns darauf vor, einzugreifen. Wir wissen jetzt, dass diese schwarze Vorhersage, die Erweiterung seiner Pupillen, tatsächlich ein Zeichen einer Entzündung im Gehirn war, einer infektionsbedingten Enzephalitis.
Unser kleiner Junge jammerte und schlug aus Gründen, die wir nicht verstehen konnten, seinen Kopf gegen die Wand. Als seine Persönlichkeit ihn verließ und durch ein wütendes, gruseliges Monster von einem Wesen ersetzt wurde, begannen wir, große Vorsichtsmaßnahmen zu treffen und sicherzustellen, dass alle scharfen Gegenstände wie Scheren, Messer und Dönerspeere alle in derselben verschlossenen Schublade aufbewahrt wurden. Wir hielten dieses um sich schlagende, schreiende Kind fest, um seine Sicherheit zu gewährleisten. Meine kleine Tochter ging aus der Tür und auf die Straße, um an die Tür eines Nachbarn zu klopfen, nur um sie zu beschützen oder um zu verhindern, dass sie Zeuge solcher Traurigkeit und dieses Chaos wird.
Sobald das wütende, traurige und ängstliche Monster eines Jungen auftauchte, blieb er wochenlang dort, bevor er verschwand, damit unser süßer Junge zurückkehren konnte. Mit der Zeit übernahm das Monster häufiger und für längere Zeiträume die Macht. Wir begannen, unseren Sohn zu verlieren.
Eine PANDAS-Diagnose basiert auf 5 Kriterien, darunter ein akuter plötzlicher Beginn einer Zwangsstörung und/oder schwere Tics. Die Symptome sind rezidivierender und remittierender Natur. PANS wird häufig durch zugrunde liegende Infektionen wie die Lyme-Borreliose verursacht oder verschlimmert.
Drei Jahre nach Beginn der Symptome wurden wir darüber informiert, dass unser Junge erhöhte Antikörper gegen Streptokokken im Blut aufwies. Seine Anti-Streptolysin-O- und Anti-dNase-Werte waren abnormal (es gab auch Vitamin-B-Mangel, niedriges Ferritin, abnormale Leukozyten-, ANA-, Epstein-Barre- und aktive Lyme-Borreliose-Banden). Unser Arzt – das war unser Lyme-Spezialist, nicht unser Hausarzt – erklärte uns, was PANDAS ist, und wies bei der körperlichen Untersuchung darauf hin, dass unser Kind auch Sydenham-Chorea aufwies. Sydenham-Chorea ist eine neurologische Erkrankung, die durch schnelle, ruckartige, unkontrollierbare, unregelmäßige und unwillkürliche Bewegungen, insbesondere des Gesichts und der Gliedmaßen, gekennzeichnet ist. Weitere Symptome sind Muskelschwäche, undeutliche Sprache, Kopfschmerzen und Krampfanfälle. Sydenhams Chorea ist ein weiterer Marker für PANDAS.
PANDAS wird höchst missverstanden und wir mussten uns einen Arzt suchen, der sich darauf spezialisiert hat, einen anderen Arzt, den wir selbst aufsuchen mussten. Wir wurden schnell auf die lange Warteliste für ein örtliches Krankenhaus in Boston gesetzt (Warteliste für vier Jahre), aber der nächstgelegene Facharzt, drei Stunden entfernt in Connecticut, war in wenigen Wochen verfügbar. Wir sehen ihn noch heute.
Als die Diagnose bei unserem Kind gestellt wurde, waren drei Jahre vergangen, seit ich das Akronym PANDAS zum ersten Mal gehört hatte. Drei Jahre waren vergangen, seit unser Junge seine Stimme verloren und sie dann wiedergefunden hatte. Während dieser drei Jahre hatte unser Sohn episodische Symptome, die wieder auftraten und wieder verschwanden. Manchmal traten neue Symptome auf, andere verstärkten sich. Aufgrund der verzögerten Entdeckung von Lyme-Borreliose, seinen Co-Infektionen und jetzt von PANDAS entwickelte sich seine Immunantwort zu einer chronischen Autoimmunerkrankung.
Bei einem Kind mit PANDAS lindert eine einfache Dosis Ibuprofren rund um die Uhr die Symptome einer Gehirnenzephalitis sofort. Bei einem Kind, bei dem PANDAS oder PANS diagnostiziert wurde, lindert Ibuprofren den Krankheitsschub und die Symptome verschwinden bei entsprechender medizinischer Intervention. Bei einem chronisch erkrankten Kind kann diese Behandlung Jahre dauern. Sie beginnen mit der Erprobung von Behandlungen, Therapien und Interventionen, nehmen alle paar Monate Rücksprache mit Ihrem Arzt und passen die Behandlung je nach Reaktion des Patienten an.
Seit unserer PANDAS-Diagnose sind sieben Jahre vergangen. Wir haben orale Antibiotika und Virostatika eingenommen, wir haben den ganzheitlichen Ansatz gewählt, wir haben für eine unbezahlbare IVIG-Behandlung gekämpft, wir haben Medikamentenpausen eingelegt, wir haben unsere Medikamenteneinnahme umgestellt. Wir kämpfen immer noch. Jedes Mal, wenn die Symptome aufflammen, raubt mir das Erlebnis den Atem und das Leben, und in diesen Zeiten ist die Verzweiflung und die Verwüstung genauso laut wie vor sieben Jahren. Ich weiß immer noch nicht, wie ich dieses Leben bewältigen soll, wenn die dunklen Tage kommen.
Mein Mann kommt mit einer Erkältung von der Arbeit nach Hause? Du und ich könnten eine Erkältung bekommen. Einen Tag in einer schimmeligen Bibliothek verbringen? Sie und ich könnten Kopfschmerzen bekommen. Den Tag mit jemandem verbringen, der an Grippe erkrankt ist? Sie und ich könnten Fieber bekommen. Dieser Junge hier wird einen Anfall unkontrollierbarer Tics bekommen, eine Phase der Depression, die so tief und dunkel ist, dass Sie nicht wissen, ob Sie ihn daraus herausziehen können, Wut und Zwangsstörungen, die Sie in Ihren eigenen Schutzpanzer aus unterdrückten Emotionen, Erschöpfung, Vermeidung aller normalen Aktivitäten bis zur Heilung und heftigen Tics, deren Beobachtung schmerzhaft ist, einhüllen.
Es sind nun sieben Jahre seit der PANDAS-Diagnose unseres Sohnes vergangen. Sieben Jahre lang sind wir alle paar Monate zur Behandlung aus dem Bundesstaat gereist, um einen Arzt aufzusuchen, von dem wir glauben, dass er das Glück hat, und das kostet uns leider nur 175 US-Dollar pro Besuch und Patient – weil wir auf dieser Reise so viel mehr pro Besuch für andere (Borreliose-)Spezialisten und Naturheilverfahren, Behandlungen und Labore bezahlen mussten. Ich schaue zurück und lese die sorgfältige Lebensgeschichte meines Kindes, und da sehe ich alles, was mich böse anstarrt. Ich sehe den Beweis dafür, was hätte anerkannt werden müssen. Ich sehe PANDAS. Wenn wir nur eine angemessene medizinische Versorgung gehabt hätten, Ärzte, die informiert, proaktiv und in der Lage wären, zu behandeln. Dieser kleine Junge hätte nicht sieben Jahre des Leidens verschwendet.
Mein Kind überlebt. Er wird zu Hause unterrichtet, da es in der Schule einige sehr turbulente Zeiten gibt und jahrelang wiederholte Krankheiten sein geschwächtes Immunsystem strapazieren und zu übermäßigen Abwesenheiten und Verspätungen führen. Unabhängig davon, dass es in der Schule einen 504-Plan gab, war der Druck zu groß. Auch die unkontrollierbare Belastung durch Allergene und Krankheiten, die Notwendigkeit einer strengen oralen Therapie, Entgiftungsstrategien und spezielle Ernährungseinschränkungen, die alle auf sein geschwächtes Immunsystem zurückzuführen sind, lassen sich zu Hause besser bewältigen. Er lernt, seine eigenen Anzeichen eines PANDAS-Ausbruchs zu erkennen und um Hilfe zu bitten. Er beginnt zu verstehen, in den Spiegel zu schauen, wenn die Hitze seines Gehirns in Flammen steht, seine Auslöser zu identifizieren und Wege zu finden, sich selbst zu beruhigen. Er wird weiter kämpfen, denn er hat die Entschlossenheit, gesund zu bleiben. Das ist alles, was jeder von uns zum Überleben braucht. Entschlossenheit und angemessene medizinische Versorgung.
Wenn Ihr Kind das nächste Mal, wenn es Streptokokken ausgesetzt ist, an PANDAS erkrankt, bete ich für Sie, dass es von einem Arzt in Ihrem eigenen Bundesstaat behandelt werden kann, dass Sie so unzählige medizinisch notwendige und finanziell verheerende Fahrten außerhalb des Bundesstaates zur Behandlung vermeiden und die Gefahr vermeiden können, dass Ihr eigenes Zuhause immer wieder verloren geht. Sie werden in der Lage sein, die ständig steigenden Arztrechnungen zu vermeiden, die Sie aus eigener Tasche bezahlen müssen. Durch eine angemessene Behandlung in Ihrem eigenen Bundesland können Sie möglicherweise sogar den chronischen Zustand einer nicht erkannten Krankheit vermeiden und Ihr Kind zurückbekommen. Du kannst dem Monster Lebewohl sagen.
Dieser Artikel wurde ursprünglich am 6. Januar 2018 veröffentlicht