Ohne den ACA könnte ich mir eine Endometriosebehandlung nicht leisten

Meine Gesundheitsgeschichte ist nicht unbedingt dramatisch. Ich habe keinen Krebs. Ich bin nicht behindert. Ich sterbe nicht. Und ich hoffe, dass mir diese Dinge in absehbarer Zeit nicht drohen.

Aber ich denke, das ist es, was meine Geschichte so fesselnd macht  – „wie gewöhnlich sie ist, wie leicht es mir passiert ist und wie leicht es dir passieren könnte.“

2014 war ein großartiges Jahr für mich. Ich bin 24 geworden. Ich habe einen Job begonnen, den ich liebe. Ich habe einen Hund adoptiert. Ich bin an einen neuen Ort gezogen. Ich habe geheiratet. Und das alles innerhalb eines Sommers.

Nur ein paar Monate nachdem mein Mann und ich „Ja“ gesagt hatten, wurde 2014 das Jahr, in dem ich herausfand, was 13 Jahre chronische Schmerzen und andere Symptome signalisierten. Ich hatte eine unheilbare Krankheit.

Endometriose ist eine heimtückische Krankheit. Es kommt zu Beginn der Pubertät (bei mir im Alter von 11 Jahren) und erfasst den gesamten Körper. Mein Teenager-Ich wusste nicht, dass sich Zellen, die mein Körper regelmäßig während der Menstruation hätte ausstoßen sollen, ungewöhnlich außerhalb meiner Gebärmutter einnisten, was zu Läsionen, Verwachsungen, Narbenbildung und ganz offensichtlich zu unerträglichen Schmerzen und übermäßigen Blutungen führte.

Aber von meinem 11. bis zum 24. Lebensjahr schrieb ein Arzt nach dem anderen meine Ohnmachtsanfälle, meine sich windenden Schmerzen, die mir kalte Schweißausbrüche und Krämpfe verursachten, und die allgemeine Notwendigkeit, mein Leben nach einer normalen Körperfunktion zu planen, als „alles in meinem Kopf“ ab. Später fand ich heraus, dass die Reaktion bei Frauen mit meiner Krankheit selbstverständlich war.

Als ich das College verließ, wusste ich, dass ich nicht gleichzeitig einen Abschluss machen und so leben konnte. Deshalb boten sie mir das einzige Medikament an, das meine starken Unterleibsschmerzen einigermaßen lindern konnte: Empfängnisverhütung.

Als ich es zum ersten Mal füllte, ging ich von meinem Wohnheim aus zu den Walgreens die Straße hinunter. Bis dahin war meine Mutter für alle Medikamente verantwortlich, die ich brauchte, sodass ich nie finanziell für meine eigene Pflege verantwortlich war. Ich habe mir nicht viel dabei gedacht. Meine Eltern hatten sich nie dazu geäußert, wie viel Rezepte kosten.

Der Apotheker rief meine Rechnung an: „Zweiundsechzig Dollar.“

Mein Magen drehte sich um. 62 $ bei welchem ​​Einkommen? Die Ersparnisse, die ich für Notfälle angesammelt hatte?

Im Durchschnitt kostete mein verschreibungspflichtiges Verhütungsmittel zur Linderung meiner lähmenden Schmerzen zwischen 60 und 90 US-Dollar. Für einen College-Studenten, der durch zwei Jobs auf dem Campus ein kleines Gehalt verdiente, war es verheerend.

Vor meiner Endometriose-Diagnose war mein Kontakt zum Gesundheitssystem recht begrenzt. Ich war nicht über die Kosten für die Behandlung des Krebses meiner Mutter informiert, als ich in der Mittelschule war oder als sie im Sommer meines zweiten Studienjahres erneut diagnostiziert wurde. Ich wusste nicht, was „Versicherungsprämien“, „Zuzahlungen“ oder „Selbstbehalte“ sind.

Aber plötzlich, im Alter von 18 Jahren, wurde das Vokabular, das mit einer chronischen Krankheit einhergeht, zu meinem Fachjargon. Und ich wusste noch nicht einmal, dass ich eine chronische Krankheit hatte.

Nach der Hälfte meines Bachelor-Studiums wurde der Affordable Care Act verabschiedet. Um ehrlich zu sein, hasste ich die Idee damals. Warum sollte ich für die Pflege eines völlig Fremden verantwortlich sein wollen? Es ärgerte mich, daran zu denken, dass mir die Kosten für die Akupunktur, den Chiropraktiker oder eine andere medizinische Behandlung aufgebürdet werden müssten, die ich damals für Blödsinn hielt.

Es war eine Zeit, in der ich Krankheit fast als „moralisches Versagen“ betrachtete, als ob die Notwendigkeit von Hilfe bei der Gesundheitsfürsorge einen zu einem schwächeren, verantwortungslosen Menschen machte. Wie wenig habe ich damals verstanden.

Aber ich erinnere mich an einen bestimmten Tag, als ich ein oder zwei Jahre nach meinem Abschluss fuhr, um mein Verhütungsmittel abzuholen. Ich kämpfte immer noch mit chronischen Schmerzen und einer langen Liste anderer Endometriose-Symptome und nahm weiterhin die gleichen Medikamente ein, die ein Apotheker für mich anrief, als ich 18 war. Um mich auf die Kosten für meine Empfängnisverhütung vorzubereiten, rollte ich mich zum Fenster der Durchfahrtsstraße und wartete.

Diesmal war es anders. „Es fallen keine Kosten an. Ich wünsche Ihnen einen schönen Tag.“

„Was?“ meine Augen weiteten sich. Ich riss dem Apotheker die Papiertüte aus der Hand und tatsächlich stand in Fettschrift „0,00 $“ darauf.

Ich habe einen großen Schluck Sauerstoff aus meiner Lunge gepresst. „Danke, Obama.“

Dieses Medikament hat mir noch eine Weile geholfen. Und dann begannen sich meine Symptome zu verändern.

Meine gesundheitlichen Bedenken beschränkten sich nicht mehr nur auf Beckenschmerzen und Blutungen. Meine Regelschmerzen verwandelten sich in einen allgegenwärtigen Schmerz, der es mir schwer machte, morgens aufzuwachen, mich zur Arbeit zu schleppen und meine Arbeit zu erledigen. Mein Körper begann auch, fast jede Art von Nahrung abzulehnen, die ich zu mir nahm, sodass meine Routine nach der Arbeit schnell zu „essen, sich vor Schmerzen winden, stundenlang ohnmächtig werden, aufwachen, mich fürs Bett fertig machen, wieder schlafen gehen“ umwandelte.

Mein Körpergewicht sank auf 108 Pfund. Ich bin 5 Fuß 10 Zoll groß.

Am kränksten Zeitpunkt war ich 23.

Was folgte, lässt sich leicht anhand meiner medizinischen Ausgaben nachvollziehen: ein Besuch in der Notaufnahme; eine Fehldiagnose; eine Prozession wohlmeinender, aber wenig hilfreicher Ärzte; ein ungläubiger Gynäkologe, von dem ich einen diagnostischen Eingriff verlangen musste; eine Litanei von Pillen; und eine Operation.

Ich erinnere mich noch daran, wie ich aus dem Dunst der Narkose erwachte und sah, wie mein Arzt über mich hinwegspähte. „Sie haben definitiv Endometriose.“

Derselbe Arzt sprach direkt mit meinem Mann, mit dem ich seit vier Monaten verheiratet bin (nicht mit mir), als er mir sagte, ich müsse „sofort“ schwanger werden, wenn ich jemals Kinder haben möchte. Derselbe Arzt schickte mich ohne eine einzige Schmerztablette oder einen Behandlungsplan aus seinem Zimmer. Der Arzt, der mit den Augen verdreht war, als ich um Hilfe wegen meiner Erkrankung bat, ließ mich einfach im Stich.

Sobald ich eine Diagnose und einen Stapel Arztrechnungen erhielt, geriet ich in eine Sackgasse.

Aber dank des Affordable Care Act hatte ich keine Optionen. Obwohl viele Frauen vor mir bei der Suche nach einem Gynäkologen eingeschränkt waren, habe ich schnell meinen Arzt „gefeuert“ und einen neuen gefunden, der sich auf Endometriose spezialisiert hat.

Und obwohl ich einen hübschen Teil der Kosten erhalten hatte, um das Geld zu decken, das ich erst kürzlich für meine Hochzeit ausgegeben hatte, musste ich aufgrund meines Geschlechts nicht mehr als nötig für meine Gesundheitsversorgung bezahlen.

Aber das Wichtigste war, dass ich nicht aus meiner Versicherung entlassen werden würde, nur weil ich sie tatsächlich nutzen musste.

Als Teil des „Unheilbaren“ meiner unheilbaren Krankheit muss ich häufig operiert werden. Im Moment besteht die einzige Möglichkeit, meine Endometriose wirklich in den Griff zu bekommen, darin, mich aufzuschneiden und auszubrennen, egal wie viele Stellen abgebrannt werden können.

Das Schicksal wollte es, dass meine zweite Operation am Tag nach dem Wahltag 2016 geplant war. Ich war 26 Jahre alt.

Ich starrte an die Decke, während Hillary Clintons Konzessionsrede im OP-Vorbereitungsraum neben mir lief. Die Krankenschwestern sprachen mit gedämpfter Stimme darüber und schüttelten den Kopf, während ich meine Augen fest zusammenschloss und den Ernst der Lage verstand.

Zwei Operationen in zwei Jahren. Wäre das das Letzte, was ich haben könnte? Als ich vor dem Wahltag die Schrift an der Wand sah, erinnerten sich meine Gedanken an die Zeit, als ich wegen der Kosten für mein verschreibungspflichtiges Verhütungsmittel geweint hatte – Kosten, die mein Mann und ich uns nicht leisten konnten. Tage vor meiner Operation rief ich in Panik meinen Frauenarzt an. „Können Sie ein IUP einsetzen?“

Eine Spirale würde nicht nur garantieren, dass ich nicht schwanger werden könnte (wenn ich überhaupt schwanger werden könnte), da bei mir als Frau ein hohes Risiko für Fehlgeburten, Totgeburten, Eileiterschwangerschaften und andere potenziell lebensbedrohliche Komplikationen besteht. Es würde hoffentlich (und das ist ein großes „hoffentlich“) auch das Wachstum meiner Endometriose verlangsamen.

Es war ein Glücksspiel. Es bestand die Möglichkeit, dass mein Körper es abstoßen würde. Spiralen verschieben sich häufig, so dass es leicht zu einer Perforation meiner hauchdünnen Gebärmutter kommen kann. Es könnte mir mehr Probleme und mehr Kosten bereiten, als mein Zustand mir allein bieten würde.

Aber an diesem Punkt würde ich alles tun, um ein bisschen „Seelenfrieden“ zu bekommen. Eine Spirale würde bei mir möglicherweise fünf Jahre halten. Hoffentlich (wieder ein weiteres großes „hoffentlich“) würde das reichen.

Dieses Mal erwachte ich aus der Narkose und hatte sofort Angst. Der Schmerz nach der Operation umgab mich wie zwei schlängelnde Arme, und ich schauderte unter den Nachwirkungen meines Beruhigungsmittels. Ein Pfleger verabreichte mir schnell Morphium, aber nicht bevor ich den Schrecken verspürte, den viele Patienten mit chronischen Schmerzen verspüren. „Warte. Ich kann mich so fühlen?“

Ich dachte darüber nach, dass ich mir die Schmerzmittel, die ich an meinen schlimmsten Tagen nehme, oder die anderen Pillen, die mir helfen, zur Arbeit zu gehen, Auto zu fahren, mein Haus zu putzen, aufrecht zu sitzen und ein normales Leben zu führen, nicht leisten kann. Ich dachte darüber nach, dass ich aufgrund meiner Krankheit so viel mehr von meinem jungen Leben verlieren müsste, als ich ohnehin schon hatte opfern müssen

„Sie sind nicht über Obamacare versichert“, hatten mir andere gesagt. „Warum machst du dir solche Sorgen?“

Während ich mit einer weiteren Rechnung für eine Operation konfrontiert bin, die noch nicht in meinem Briefkasten angekommen ist, mache ich mir Sorgen über lebenslange Obergrenzen, die einschränken würden, wie oft ich mich einer Operation unterziehen könnte, die wirklich meine einzige „Behandlung“ ist, oder dass mein Körper eines Tages mein IUP ablehnt und mich zwingt, wieder für teure Verhütungsmittel zu bezahlen. Ich mache mir Sorgen, dass der Versicherer, der mir eine zweite Chance auf Leben gegeben hat, mich bei Gelegenheit einfach fallen lassen könnte. Ich bin krank wegen der Tatsache, dass ich immer kränker werde und keinen Ort mehr habe, an den ich mich wenden kann. Ich denke oft daran, dass ich gezwungen bin, meinen Job zu kündigen, um für mich selbst zu sorgen, oder dass ich unser Miethaus verliere oder dass mir die Freude am Leben völlig genommen wird.

Die Wahrheit ist, dass ich im Alter nicht mehr über die körperlichen Fähigkeiten erwarte, die ich jetzt habe. Ich gehe davon aus, dass ich kränker werde. Und wie Ihnen jeder mit einer chronischen Krankheit sagen kann, ist es selten nur eine Krankheit, gegen die man am Ende kämpft. Aus diesem Grund überwache ich meinen Körper sorgfältig auf Symptome, die auf eine neue Autoimmunerkrankung, ein neues Ärzteheer, ein neues Pillensortiment und eine neue Liste von Arztrechnungen hinweisen.

Es ist keine Paranoia. Es ist meine Realität.

Und ich mache mir nicht nur Sorgen um mich. Ich mache mir Sorgen um meine Mutter, die seit fast sieben Jahren gegen Krebs im Stadium IV kämpft. Ich mache mir Sorgen um meine Schwester mit Autismus, meine Freunde, die durch den Affordable Care Act versichert sind, und meine Gemeinschaft von Frauen mit Endometriose, die stärker leiden als ich.

Aber ich möchte mehr als nur Sorgen machen. Und deshalb teile ich diese Geschichte – sowohl als Bitte als auch als Vorsichtsmaßnahme.

Ich war vollkommen gesund, bis ich erfuhr, dass das nicht der Fall war.

Aus diesem Grund bitte ich den Kongress, die Gesundheitsversorgung für Menschen wie mich und Menschen, die nicht wie ich sind, zu schützen. Ich kann keinen Tag ohne Krankenversicherung überleben. Und im Jahr 2017 sollte ich das nicht tun müssen.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 27. Januar 2017 veröffentlicht