Nur weil die Krankheit meines Sohnes nicht sichtbar ist, heißt das nicht, dass e

Both of my sons have hemophilia, which is a rare genetic bleeding disorder. This disorder doesn’t allow their blood to clot and can cause internal bleeding, especially into the joints.

My youngest son, Caeleb, had some extreme complications with his hemophilia, which caused a great deal of damage to his knee and ankle. Die Komplikationen, die er in so jungen Jahren erlitten hat, sind für die meisten Jungen mit Hämophilie nicht unbedingt die Norm. In seinem Fall war er 18 Monate lang mobil. Er benutzt einen Rollstuhl, könnte aber ein paar Schritte hinken oder hüpfen. Eventually, he was at the point where he could walk with just a hint of a limp, but long distances weren’t possible.

In order to treat Caeleb’s complications, we traveled between Albuquerque, New Mexico, and Denver often. Das Reisen mit einem Rollstuhl war notwendig und jedes Mal, wenn wir eine Reise machten, schoss mein Angstlevel in die Höhe. We would try our best to get through the airport without drawing extra attention to ourselves, but the looks and stares were constant. Es waren nicht nur kleine Kinder, die mich anstarrten – das hatte ich erwartet. Es gab Erwachsene, die buchstäblich den Kopf drehten und jede unserer Bewegungen verfolgten. Es war beunruhigend. I wanted to stare right back at them and ask, “Is there a problem?”—with a tremendous hint of sarcasm, of course.

As we arrived at the security gate in the Denver airport, Caeleb looked up at me and asked, “Mommy, why are people staring at me?” In diesem Moment brach mir das Herz. Mein Sohn, das Kind, das Stärke zeigte, die meine wildesten Vorstellungen übertraf, bemerkte die Unhöflichkeit anderer. I stopped his wheelchair, knelt down in front of him, and said, “Son, it’s because they see how amazing you are.”

If you looked at him in his wheelchair, you probably would wonder why he needed the chair. Was nicht sichtbar ist, ist die Tatsache, dass seine Knie- und Knöchelgelenke aussehen, als gehörten sie einem viel älteren Mann. The synovium (the protective tissue inside a joint) had been eaten away due to bleed after bleed, resulting in a restricted range of motion and pain. Wenn die Leute gesehen hätten, wie er versuchte zu gehen, hätten sie es vielleicht verstanden. But that wasn’t going to happen.

On another trip through the security gate at the Albuquerque Sunport with Caeleb in his wheelchair, I told a TSA agent that Caeleb could walk (more like “limp”) through the screening area. As soon as I said that, another TSA agent who was monitoring the area raised his voice and said, “The things people will do to get on the plane first! I can’t believe it!”

He then stormed across to the other end of the security area loudly mumbling to himself. Mein Herz muss aufgehört haben zu schlagen. Ich war absolut fassungslos. Ich spürte die Blicke der Menschen um mich herum und konnte ihr Urteilsvermögen spüren. Ich war mir sicher, dass sie dachten: Vielen Dank, dass Sie am Telefon waren. Fortunately, my son didn’t hear the agent and was already on the other side of the screening area with my husband.

As I write this, my eyes are welling up with tears because I didn’t speak up for my son and for the many others who “look” OK as they go through security checkpoints. Für einen Moment war es mir tatsächlich peinlich. Haben alle so gedacht wie dieser unsensible Mann? In my heart, I was screaming, “He has hemophilia! Do you know the excruciating pain he has gone through due to the constant bleeding into his joint? How dare you assume I’m trying to cheat my way onto an airplane early.” Die Bärenmutter in mir tobte innerlich und ich musste sie beruhigen. Es dauerte Monate, bis wir unsere Termine in Denver vereinbart hatten, und ich wollte nicht durch eine angespannte Diskussion mit der TSA aufgehalten werden. I had to move on.

It’s been quite some time since that incident at the airport, and I’ve often thought about the advice I would offer that TSA agent. Folgendes würde ich ihm sagen:

Ihre Augen werden nicht immer den Kampf sehen, der im Körper einer Person tobt. Some illnesses aren’t visible to the naked eye. I hope the next time you start to judge why someone is in a wheelchair, is using crutches, or needs a therapy dog, you’ll stop for a moment and imagine the battle they’re fighting. Bedanken Sie sich für Ihre Gesundheit und denken Sie zweimal nach, bevor Sie sprechen.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 15. Juni 2016 veröffentlicht