Mein Sohn hat Zwergwuchs, aber für uns ist er einfach „wenig groß“

Vor vier Jahren begann mein unerwartet großartiges Abenteuer. Unser Sohn war erst ein paar Tage alt und es war unser erstes Nachtheim nach seiner Geburt. Es war die längste Nacht meines Lebens. Unser kostbares kleines Bündel Freude schrie die ganze Nacht. Ist das normal?! Ich machte mir Sorgen. Worauf waren wir da geraten? Vielleicht wollte ich doch keine Kinder!

Es stellte sich heraus, dass er eine doppelte Ohrenentzündung hatte. Mein Mann und ich waren schockiert und erleichtert zugleich. Es gab einen Grund, warum er stundenlang schrie. Aber wie konnte unser Neugeborenes so jung Ohrenentzündungen bekommen? Warum schwamm er im Alter von 5 Wochen in Kleidung in Neugeborenengröße? Die Ohrenentzündungen hielten an. Es wurde eine Kolik diagnostiziert. Wir machten uns Sorgen, und das Leben ist nicht einfach, wenn man zwei Stunden ununterbrochenen Schlaf pro Nacht hat. Zu diesem Zeitpunkt war ich mir sicher, dass ich nie wieder eine ganze Nacht schlafen würde. Es war Zeit, mit dem Arzt zu sprechen.

Unser Sohn war unglaublich klein, aber sein Kopf war groß. Er hatte die größten, strahlendsten blauen Augen, die Sie je gesehen haben, und ein Lächeln, das mich jeden Tag auf Trab hielt. Er war auch ein kleiner Mensch. Spezialisten diagnostizierten bei ihm Achondroplasie. Es ist ein langes Wort, das sich auf die häufigste Form von Zwergwuchs bezieht. Mit dieser Diagnose ersetzten Ängste vor medizinischen Komplikationen und sozialen Problemen all die schönen Visionen, die uns in den letzten neun Monaten überschwemmt hatten. Meine Ohren dröhnten von all den „Zwerg“-Witzen, die ich im Laufe der Jahre gehört hatte. Mein Baby war kein Scherz. Er war ein süßer kleiner Junge. Mein Mann und ich erlebten alle möglichen Gefühle – Traurigkeit, Wut, Selbstmitleid, Verleugnung, Frustration und Einsamkeit.

Wir wussten nichts über Zwergwuchs. Es gehört nicht zu unserer Familie und ich habe noch nie in meinem Leben einen kleinen Menschen getroffen. Aber mehr als 80 Prozent der kleinen Menschen werden von durchschnittlich großen Eltern geboren. Achondroplasie tritt nur bei 1 von 40.000 Geburten auf. Das ist eine Wahrscheinlichkeit von 0,000025 Prozent. Wir fragten uns, ob wir in der genetischen Lotterie gewonnen hatten, und es dauerte wirklich nicht lange, bis uns klar wurde, dass das durchaus stimmte.

Der Tag, an dem einer unserer Ärzte erwähnte, dass eine Heilung in Arbeit sein könnte, war der Tag, an dem mir klar wurde, dass ich mit dem Zustand meines Sohnes nicht nur einverstanden war, sondern dass er perfekt ist und ich ihn kein bisschen ändern würde. Der Gedanke an eine Heilung ist tatsächlich beunruhigend. Stellen Sie sich vor, ein Arzt würde Ihnen sagen, dass Sie die Augenfarbe Ihres Babys ändern könnten – das ist so. Unser kleiner Junge ist einfach großartig, so wie er ist: 1,80 m oder 1,20 m groß. Was macht das aus? Während wir mehr über Achondroplasie erfahren, kehren unsere Träume für ihn von Freunden, Liebe, Ehe und Karriere zurück. Er wird immer klein sein, aber das ist alles.

Wie bei vielen Erkrankungen geht diese Diagnose jedoch mit einer Reihe möglicher Komplikationen einher. Bevor unser Baby drei Jahre alt war, hatte es zahlreiche Schlafuntersuchungen, MRTs, Ohrschlauchoperationen, Mandel- und Adenoidoperationen und unzählige Facharztbesuche (und ich dachte, ich würde Probleme mit den Impfungen bekommen!). Er ist ein Champion. Nehmen Sie an diesem Wellness-Besuch teil und multiplizieren Sie den Stress und die Angst mit 100. Ich musste mich abhärten, den Ärzten vertrauen und wahnsinnig viele Fragen stellen.

Heute ist er 4 Jahre alt. Er weiß nicht genau, dass er anders ist. Wir reden viel darüber. Ich erzähle ihm, dass er klein geboren wurde, so wie manche Menschen mit blonden Haaren geboren werden. Wir sprechen darüber, dass Menschen mit blonden Haaren das Gleiche tun können wie Menschen mit braunen Haaren. Die Welt wäre wirklich langweilig, wenn wir alle gleich wären. Er schaut sich gern die „Kleine Leute“-Sendungen im Fernsehen an. Wir reden darüber, dass er „klein groß“ ist – er wird erwachsen! Er kann die Dinge eines großen Jungen tun, obwohl er klein ist. Und glauben Sie mir, seine Größe ist das Einzige, was an ihm klein ist!

Er kam mit 3 Jahren in den Kindergarten. Wir dachten, es wäre eine großartige Gelegenheit für ihn, Selbstvertrauen zu gewinnen. Er hat uns Recht gegeben! Er hat so viele Freunde. Einige fragten nach seiner Größe. Manche merken es gar nicht. Sie sehen ihn als ihren Klassenkameraden und Freund. Wir lieben es, wie unsere Freunde Fragen zu seinem Zustand stellen und uns in schwierigen Zeiten ein offenes Ohr schenken. Uns gefällt auch, dass seine Größe kein Problem darstellt. Es ist, als ob sie, genau wie ich, vergessen würden, dass er klein ist.

Oktober ist der Monat der Aufklärung über Zwergwuchs. Ich bin immer auf der Suche nach Möglichkeiten, Informationen über meinen Sohn und Achondroplasie weiterzugeben. Es gibt immer noch so viele Menschen, die diesen Zustand nicht verstehen. Sowohl Kinder als auch Erwachsene sind schuldig, abfällige Begriffe zu verwenden („Zwerg“ steht an erster Stelle), Fotos zu machen, sich in der Öffentlichkeit zu necken und sogar Dinge im Internet zu veröffentlichen. Kleine Leute sind immer noch Gegenstand vieler grausamer Witze. Das liegt oft daran, dass die Menschen nichts über die Erkrankung wissen und man über das Unbekannte leicht lachen kann. Es macht mich traurig und frustriert darüber nachzudenken, wie das weitergehen kann. Mir bricht das Herz bei dem Gedanken, dass jemand das Foto meines Sohnes macht, nur weil er klein ist. Glücklicherweise sind diese Menschen in der Minderheit – vielleicht besteht die einzige Möglichkeit, sich gut zu fühlen, darin, sich über andere lustig zu machen. Aber egal aus welchem ​​Grund, mein Sohn ist nicht das Problem. Er ist kein Opfer.

Ich weiß, dass ich nicht erwarten kann, dass die Leute meinen Sohn genauso behandeln wie alle anderen. Die Realität ist, wie sie ist – er ist anders. Aber das ist es. Er ist einfach klein. Er mag die gleichen Dinge, die seine Vorschulfreunde tun, und wenn er erwachsen ist, wird er genau wie seine Altersgenossen Hoffnungen und Träume für seine Zukunft haben.

Wenn ich mit meinem Sohn über seine Statur spreche, sagt er einfach, dass er „etwas groß“ sei. Er beginnt zu begreifen, dass er zwar klein ist, aber große Dinge tun kann. Und er ist stolz darauf. Und das bin ich auch.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 23. Oktober 2015 veröffentlicht