Mein Kleinkind kann noch nicht laufen und es bringt mich fast um

Mein Kleinkind kann noch nicht laufen und es bringt mich fast um

Während ich ihre kleinen Hände hielt, wackelte Evelyn vorsichtig auf dem Spielplatz herum; Sie zeigte mehr Selbstvertrauen als je zuvor. Da sie immer noch mit Gleichgewicht, Muskelkraft, Ausdauer und Koordination zu kämpfen hat, ist ihre Fähigkeit, selbstständig zu gehen, immer noch schwer zu fassen.

Es hängt jeden Tag über unseren Köpfen – denen meines Mannes und mir. Mit fast 2 1/2 Jahren hat sie es verdient, zu ihren Spielsachen zu gehen, mit den anderen Kleinkindern zu den Schaukeln zu rennen und die Felswand hochzuklettern, ohne dass ein Elternteil sie hochschubst und der andere sie oben zieht.

Während wir durch die tief hängenden Gitterstäbe und engen Ecken der Spielgeräte navigieren, zwängen mein Mann und ich uns durch jedes Metallhindernis, damit sie das riesige Spielzeug manövrieren und die Teile erreichen kann, die sie interessieren. Ich beneide die Eltern, die an der Seitenlinie sitzen und ihren spielenden Kindern zusehen, während sie ein Auge auf ihr Handy geklebt haben. Die Freiheit, die ein Kind mit völliger Mobilität mit sich bringt, ist so verlockend, lauert aber immer knapp außerhalb unserer Reichweite.

Für uns ist die Belastung riesig. Für Evelyn bedeutet sie Spielen und Spaß haben. Sie versteht ihre Verzögerungen noch nicht. Das fröhliche Lächeln auf ihrem Gesicht sagt uns, dass wir uns nicht so viele Sorgen machen sollten.

Evelyn wurde zu früh geboren und hatte von Natur aus einen niedrigen Muskeltonus. Ihr Körper war unterentwickelt und noch nicht bereit, auf die Welt zu kommen. Sie hielt durch, lernte, aus der Flasche zu trinken, selbstständig zu atmen und steigerte ihre Kraft und Ausdauer.

Aber sie hat andere gesundheitliche Probleme, die ihre Unabhängigkeit zu beeinträchtigen drohen. Wie eine 10-Pfund-Decke, die sie festhält, kämpft sie täglich gegen ihre Gelenkkontrakturen. Bei ihr wurde Arthrogryposis multiplex congenita diagnostiziert, die meisten ihrer Gelenke waren bei der Geburt steif und unbeweglich. Um sie aus der unnatürlichen Festung zu befreien, müssen ihre Gliedmaßen viel manipuliert, therapiert und trainiert werden.

Vom ersten Tag auf der neonatologischen Intensivstation an wurde uns gesagt, dass es ihr gut gehen würde. Sie würde überleben. Ihre Handgelenke, Ellbogen, Knie und Hüften würden sich entfalten. Obwohl ihre Füße am Kopf hochgesteckt waren, ihre Knie in gestreckter Position waren und ein Arm sich weigerte, sich zu bewegen, haben wir es auf uns genommen, dafür zu sorgen, dass diese Prognose wahr wird.

Unter der Anleitung von Physiotherapeuten streckten wir ihre kleinen Hände nach hinten, zur Seite und in jede erforderliche Richtung, um ihre hartnäckig schiefen Handgelenke zu beugen. Die gutmeinendsten Krankenschwestern hatten einfach keine Zeit, Evelyn bei ihren Dehnübungen zuzusehen, also machten mein Mann und ich sie bei jedem Windelwechsel. Jede Nacht, weil wir befürchteten, dass ihre Muskeln wieder verkrampften, lösten wir uns von ihrem Bett, um auf unsere Erschöpfung und unsere hängenden Augenlider zu achten.

Im Laufe der Zeit änderten ihre Therapien ihren Verlauf, um ihrer Verbesserung Rechnung zu tragen. Wir arbeiteten an ihrem Ganzbeingips, um ihren Klumpfuß zu korrigieren, und konzentrierten uns auf ihre Arme, während die Beine unter den farbenfrohen Glasfaserfesseln ruhten. Wir waren nicht in der Lage, sie auf den Füßen zu hüpfen, sie nicht an die Tischkante zu stellen oder ihr einen Pullover anzuziehen, und so machten wir uns Sorgen um ihre Fähigkeit, ihre Beine zu benutzen. Während wir uns acht Wochen lang mit Gipsverbänden und dem 23-stündigen Tragen von Schuhen zur Immobilisierung beschäftigten, bearbeiteten wir ihren kleinen Körper jeden Morgen nach dem Aufwachen, jeden Abend nach dem Abendessen und bis zu dem Moment, als sie ihren schläfrigen Kopf ins Kinderbett legte.

Als ihre weichen Babybeine tagsüber endlich ohne Stütze waren, nutzten wir die Gelegenheit, sie aufzurichten. Mein Herz sank, als ich sah, wie schwach ihre Beine waren. Da wir nie die Gelegenheit hatten, ihre dicken Oberschenkel zu trainieren, wurden wir mit der Aufgabe beauftragt, sie dazu zu bringen, das zu tun, was für die meisten Babys instinktiv ist: Wir mussten ihr zeigen, dass auch ihre Beine nützlich sind.

Jetzt sitzen wir jede Nacht in den Schützengräben, unser gebeugter Rücken ist angespannt, während wir an ihrer Seite entlangschlurfen. Ihr Fortschritt ist oft nicht wahrnehmbar und verbirgt sich hinter der unerbittlichen und körperlich anstrengenden Arbeit. Da sie fast 25 Pfund auf die Waage bringt, müssen wir unsere eigene körperliche Gesundheit auf höchstem Niveau haben, um sicherzustellen, dass wir das Tragen, Fangen und Arbeiten mit all den Physiotherapiegeräten, die unser Wohnzimmer verunreinigen, aushalten können.

Andere, die sie sehen, loben ihren Fortschritt. Mit breitem Grinsen auf ihren Gesichtern sind sie überrascht von ihrer Fähigkeit, mehr Schritte zu machen, Gewicht zu tragen und wie ein Welpe, der an einen Topf Kaffee angelehnt ist, an Möbeln entlangzuhuschen.

Aber für uns sind die anstrengende Physiotherapie und die endlosen Termine anstrengend. Wir unterdrücken bewusst die tiefe Sorge darüber, ob sie mit ihren Freunden mithalten und das Lächeln aufsetzen kann, das sie sehen muss. Wir sorgen dafür, dass ihre Welt Spaß macht, auch wenn wir erschöpft, verzweifelt und besorgt sind. Unsere Beharrlichkeit fordert ihren Tribut; Unser Körper ist wund und müde, unser Geist ist ängstlich und rast auf der Suche nach neuen Ideen und unser Herz ist oft schwer vor Traurigkeit.

Dies in uns zu behalten überlastet unsere Seele, aber wir würden niemals zulassen, dass sie sich in dieser schweren Belastung suhlt. Nur wir können ihren Frieden fördern. Wir stellen sicher, dass Evelyn die glückliche Kindheit erlebt, die ein liebevolles, süßes und lustiges Kind verdient.

Wir haben Zweifel, wenn der Fortschritt so langsam ist, dass er wie Ketchup am Boden der Flasche versickert. Hin und wieder treten wir aus uns selbst heraus, ziehen unseren Kopf aus dem Schlamassel und sehen ihre Durchbrüche. Nach gerade genug Schlägen auf die Seite des Glaszylinders wird sich der Ketchup zwangsläufig lösen.

Auf diesem Spielplatz gab sie die übliche feste Umklammerung unserer Hände auf und schwankte weit nach links und dann nach rechts, fand aber oft ihr Gleichgewicht wieder. Sie bat darum, auf die Beine gestellt zu werden, als wir versuchten, sie in unseren Armen ruhen zu lassen. Als sie sah, wie die anderen Kinder vom Klettergerüst zur Rutsche rannten, beschloss sie, das auch zu tun, nur auf ihre eigene Art und Weise. Ihre Standhaftigkeit war inspirierend.

Und sie tat alles mit einem Lächeln.