Mein Kind ist das „stinkende“ Kind, aber das liegt nicht an mangelnder Hygiene

Manchmal riecht mein Kind komisch. Schlimmer als B.O.

Aber ziehen Sie keine voreiligen Schlüsse. Es liegt nicht an mangelnder Hygiene oder Faulheit.

Er hat eine unsichtbare Krankheit, von der Sie wahrscheinlich noch nie gehört haben. Wir bringen es in höflichen Gesprächen nicht gerne zur Sprache, weil es schnell Wörter wie „Anus“, „Rektum“ und „Durchfall“ enthält. Es ist peinlich für ihn – und auch kein Zuckerschlecken für mich!

Mein Kind wurde mit einer chronischen Erkrankung namens Hirschsprung-Krankheit geboren. Sein Verdauungstrakt verfügt nicht über die gleichen Nervenzellen wie meiner und Ihr, daher war sein Dickdarm bei der Geburt zu 100 Prozent verstopft und er litt unter potenziell lebensbedrohlichen Infektionen und Komplikationen.

Vertrauen Sie mir, es ist scheiße.

Für Sie sieht er aus und verhält sich wie ein normales Kind. Wenn Sie ihn nicht am Strand sehen, würden Sie nie etwas über die Narben erfahren, die sich von mehreren Operationen über seinen Bauchnabel ziehen, geschweige denn über die verlegten Leitungen darunter.

Aber gelegentlich stinkt er fürchterlich. Noch schlimmer als der Gestank von normalem Kot.

Sein Magen macht laute, unkontrollierbare Knurrgeräusche, und das liegt nicht daran, dass er hungrig ist.

Und manchmal rennt er ins Badezimmer, als würde seine Hose brennen. Oder er verbringt eine gefühlte Ewigkeit auf dem Töpfchen.

Mit 9 Jahren steht er immer noch an der Schwelle zum akzeptablen Verhalten kleiner Jungen. Aber es wird nicht mehr lange dauern. Ich kann mir nur vorstellen, welche Seitenblicke und Brüskierungen ihn in der fünften, siebten, weiterführenden Schule und sogar am Arbeitsplatz erwarten.

Wir versuchen, seine einzigartige Biologie mit Medikamenten und anderen Eingriffen zu kontrollieren. Aber abgesehen davon, dass er seine Organe (schon wieder!) bewegt, sodass er durch einen Port (MACE) oder ein Stoma/einen Beutel (Kolostomie) kackt, ist es im Moment die beste Option, etwas auszulaufen und manchmal stinkend zu riechen. Sein Normalzustand.

Und dieser Normalzustand ist nicht einfach geworden. Mein kleiner Mann mag wie ein sorgloser süßer Kerl wirken, aber er hat mehr Schmerzen erlitten als manche von uns in ihrem Leben. Er hat Operationen, Analerweiterungen, Einläufe, schwere Magenkrämpfe und schrecklichen, scheinbar endlosen Durchfall über sich ergehen lassen. Daher ist es wirklich sein geringstes Problem, nur gelegentlich schädlich zu sein.

Obwohl seine Erkrankung selten ist, leiden viele Kinder an unsichtbaren Verdauungsproblemen wie dem Reizdarmsyndrom (IBS) und der gastroösophagealen Refluxkrankheit (GERD). Manchmal schlecht zu riechen und zur Toilette zu rennen, gehört einfach dazu.

Das ist keine Faulheit. Oder Hygiene. Es liegt nicht an schlechter Planung oder schlechten Manieren.

Es ist sein Leben und der einzige Körper, den er je gekannt hat.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 13. Februar 2018 veröffentlicht