Mein autistischer Sohn hat über 200 Stunden in der Notaufnahme auf ein Psychiatr

Mein autistischer Sohn hat über 200 Stunden in der Notaufnahme auf ein Psychiatriebett gewartet

Was ich meine, wenn ich „mein autistischer Sohn“ sage

Liam. Er ist 11. Vom ersten Tag an war er anders. Tatsächlich wurden die ersten zwei Wochen seines Lebens von einem mysteriösen Anfall einer Sepsis überschattet, der „einfach passiert“ war. Als Baby war er, wie sein Schwiegervater ihn nannte, „ein Wurm in heißer Asche“. Er war zwar ein sehr guter Kommunikator, wenn er ruhig war, aber wenn Liam anfing, emotional zu werden – „zu aufgeregt, zu wütend, zu unbehaglich, zu heiß, zu kalt, zu durstig“ – „verfiel er in das, was wir seinen Fugenzustand nannten.“ Das ist, wie wir später erfuhren, ein Zusammenbruch des Autismus.

Mit 6 Jahren hatte er eine kleine Schwester und bei ihm wurde eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert, die später von einer Stimmungsstörung, Dysgraphie, Angstzuständen und weiteren Gewaltausbrüchen begleitet wurde. Trotz Medikamenten, einer Privatschule mit dem großartigsten Personal der Welt, Therapie (durch TEACCH und andere), täglicher Arbeit mit ihm und sogar der Warteliste in einem Teilzeitwohnheim spitzte sich alles an einem wunderschönen Tag im Oktober 2017 zu.

Mein Mann rief mich am Telefon an, seine Stimme zitterte vor Tränen. „Liam hat in der Schule die Fassung verloren. Sie können ihn nicht kontrollieren. Wir müssen ihn in die Notaufnahme bringen.“ Mehr dazu gleich.

Vier erwachsene Männer konnten ihn kaum zurückhalten. Als ich zur Schule fuhr, versuchte Liam, auf die Straße zu flüchten.

Er hatte eine harte Woche hinter sich. Wir müssen seinen IEP alle paar Jahre für sein North Carolina Disabilities Grant erneuern lassen, und die damit verbundene Belastung, gepaart mit der Tatsache, einfach nur Liam zu sein, hatte im Haus für ziemliches Aufsehen gesorgt. Er hatte schon früher wegen seines Verhaltens Hausarrest erhalten (wer mit Kindern wie Liam vertraut ist, wird verstehen, dass eine solche Bestrafung notwendig ist, aber oft nicht das erwartete Ergebnis bringt).

Zum Glück hatten wir zuvor mit dem Direktor der Schule zusammengearbeitet. Linda McDonough setzt sich für die Rechte von Kindern im Bereich der psychischen Gesundheit ein und hat ihre eigenen Erfahrungen wie unsere gemacht. Wir waren schon einmal kurz davor gewesen, die Polizei wegen unseres eigenen Sohnes zu rufen, aber in der Schule war das nie ein Problem gewesen.

Der Begriff für das, was Liam passiert ist, wird als psychotischer Zusammenbruch bezeichnet. Ich werde Ihnen die Einzelheiten ersparen, aber im Großen und Ganzen hatten wir in seinem Zustand Angst um seine Sicherheit und die Sicherheit der Menschen um ihn herum. In seinem Fugenzustand ist Liam nicht Liam. Man kann mit ihm nicht argumentieren. Er kann nicht zur Unterwerfung verurteilt werden.

Liam erfüllt die Kriterien für Autismus. Er war von Autos besessen, seit er 18 Monate alt war, und konnte einen Saab auf einem Parkplatz entdecken, bevor er anfing, mich „Mama“ zu nennen (lustige Tatsache: Er nannte meinen Mann und mich beim Vornamen, bis seine kleine Schwester vorbeikam und anfing, „Mama“ und „Papa“ zu verwenden). Er kämpft sozial. Er versteht keine Hierarchie. Er muss Situationen kontrollieren und wird extreme Anstrengungen unternehmen, um die Dinge auf die seiner Meinung nach „richtige“ Art und Weise am Laufen zu halten (wenn Sie den Steve-Jobs-Film gesehen haben, erinnern Sie sich an den Ausdruck „Realitätsverzerrungsfeld“ – „das ist Liam“). Sein IQ geht durch die Decke. Seine Mustererkennung ist außergewöhnlich. Er hat große Probleme mit der exekutiven Funktionsweise und der Theorie des Geistes. Und obwohl er sozial charismatisch wirkt, versucht er doch nur, die Leute dazu zu bringen, das zu tun, was er von ihnen möchte. Er ist ein schmerzhafter Schwarz-Weiß-Denker. Seine Zusammenbrüche hören nie auf, wenn er bekommt, was er „will“ – „sie gehen einfach weiter, weil er die Erzählung ändert.“ Sobald der Schalter umgelegt ist, fehlt ihm die Fähigkeit, seine Emotionen zu kontrollieren. Und alles kann diesen Schalter umlegen …

Aber Liam ist ein brillanter Mensch. Er liebt Tiere und flauschige Dinge. Er liebt es, Dinge auseinanderzunehmen und herauszufinden, wie sie funktionieren. Er ist ein leidenschaftlicher Freund und setzt sich für Kinder ein, die kleiner sind als er. Vielleicht verbindet er sich in erster Linie über Autos mit Menschen, aber er versucht es. Jeden Tag versucht er es. Das Erschreckendste, was ich als Elternteil jedoch gesehen habe, ist, dass er sich selbst umso mehr hasst, je länger und heftiger seine Fugenzustände werden. Je mehr er über Selbstverletzung sprach. Umso mehr wünscht er sich, er wäre „normal“. Je mehr er sich Sorgen macht, desto mehr lieben wir seine Schwester als ihn.

Wir haben jedes Buch gelesen, um zu versuchen, ihn zu verstehen. Keines war so hilfreich wie die Bücher von Ross Greene. Ich bin fest davon überzeugt, dass Liam es schaffen würde, wenn er es gut machen würde. Seine Fähigkeiten fehlen jedoch noch.

Was ich meine, wenn ich „Warten“ sage

Für Kinder in Liams Bundesstaat gibt es keine andere Wahl, als in der Notaufnahme auf Kinder in Liams Bundesstaat zu warten. Er hat jetzt hautnahe und persönliche Erfahrungen mit der Polizei gemacht, weil wir ihn aus Angst, er könnte andere verletzen, in einem Streifenwagen in die Notaufnahme schicken mussten. (Besonderer Dank geht an die Abteilung in Durham, die in dieser sehr beängstigenden Situation großartig war.) Nachdem die Psychiaterin vor Ort zugestimmt hatte, dass Liam untersucht werden müsse, gab sie uns eine Liste von etwa 20 Krankenhäusern von Charlotte bis Wilmington und sagte, dass er in jedes von ihnen gehen könne, aber es gebe dort nur sehr wenige Betten und „dieser Prozess brauche Zeit.“

Wir dachten, wir würden innerhalb weniger Tage etwas hören. Wir konnten uns dieses Warten nicht vorstellen.

Wir haben ihn an einem Freitag eingecheckt. Freitags ist so ziemlich das Wochenende. Das heißt, im Krankenhaus passiert nichts. Jetzt müssen wir über 200 Stunden warten – über eine Woche.

Warten bedeutete:

– Vier separate Räume

– Dutzende Krankenschwestern – Dutzende andere Kinder in der gleichen Situation – Dutzende Panikattacken und Zusammenbrüche – zwei Sätze Fesseln – zwei Dosen Haldol (ein Antipsychotikum) – Dutzende Anrufe bei Einrichtungen im ganzen Staat, bei Staatsvertretern und bei jedem, der helfen kann

Eine Woche Arbeit versäumt, Tendenz steigend …

Liam brauchte vier Tage, um zu knacken, was meiner Meinung nach ziemlich beeindruckend war. Mein Mann Michael und ich waren am Dienstagabend abgereist, erschöpft und geschockt von der Nacht zuvor, als wir erfahren hatten, dass er festgehalten werden musste, was uns das Krankenhaus nicht mitgeteilt hatte. Wir haben Beschwerde eingereicht. Sie haben „sich damit befasst“, und mit den Mitarbeitern wird darüber gesprochen.

Im Weltgesundheitsbericht 2001 stellte die Weltgesundheitsorganisation einen Anstieg psychischer Gesundheitsprobleme bei Kindern und Jugendlichen fest und prognostizierte, dass die Häufigkeit dieser Probleme weiter zunehmen wird.

Jedes Mal, wenn Liam bewegt wird, muss er sich neu kalibrieren, und das ist ein großer Einsatz seiner Energie. Da nur Krankenschwestern in der Notaufnahme vor Ort sind, verstehe ich, dass sie sich auch nicht dafür angemeldet haben. Manche Krankenschwestern sind erstaunlich  – „Ein Mann namens Jim kam zu mir, nachdem Liam in den Hochsicherheitsbereich verlegt wurde (ein Raum mit Gummiwänden, ich mache Ihnen nichts vor), dass er selten ein Kind mit so großen Ängsten wie Liam gesehen habe. Daran haben wir gearbeitet. Wir waren mitten in der Arbeit daran, bevor das passierte. Aber im Gegensatz zu der Krankenschwester, die ihn am Abend zuvor „einen schlechten Apfel“ nannte, der Krankenschwester, die mir belehrte, dass es nur um „gute und schlechte Entscheidungen“ geht, oder den Sicherheitsleuten, die ihn wegen seines Weinens aufzogen, sah Jim ein verängstigtes, einsames Kind, das seine eigenen Gedanken nicht versteht. Wir brauchen mehr Jims. Aber sie sind furchtbar selten.

Als ich Liam am Mittwoch besuchte, weinte er ständig. Er ist kein Schreier. Manchmal ist er ein falscher Schreier, aber ich kann das ziemlich gut sagen. Dieses Kind weinte den ganzen Tag, seine Augen waren rot und wund, sein Kinn zitterte und seine Hände zitterten.

Dann kam seine erste Panikattacke.

Ich sage Ihnen, ich dachte, er hätte einen Anfall. Als Leidensgenosse unter Angstzuständen und Panikattacken war ich immer noch nicht darauf vorbereitet. Sein Hals verkrampfte sich. Er begann zu zittern und zu schwitzen. Er konnte nicht ausatmen. Seine Augen waren rot und traten hervor, sein Gesicht wurde fleckig und violett. Ich rief die Krankenschwestern an und sie überprüften seine Vitalwerte und stellten fest, dass es ihm gut ging, bis auf das rasende Adrenalin und die Angst, die durch seinen Körper strömten. Mithilfe von Medikamenten konnten wir ihn schließlich beruhigen. Aber zu diesem Zeitpunkt hatte er die Sonne seit fast einer Woche nicht mehr gesehen und befand sich in einem heißen, klaustrophobischen Raum ohne Fenster und nur einer kalten Dusche.

Später am Abend, als er wieder eine Panikattacke bekam, holte ich die neue Krankenschwester ab, die, ich mache Ihnen nichts vor, mit den Augen verdrehte, als ich die Worte „Panikattacke“ sagte – über dieses Kind, das in die Notaufnahme gekommen war und gesagt hatte, er wolle sterben.

„Lösungen für die Krise der psychischen Gesundheitsversorgung sind in anderen, nichtmedizinischen Systemen, die ebenso wenig auf den Umgang mit Kindern mit akuten psychiatrischen Erkrankungen vorbereitet sind, nicht leicht zu finden. Eine landesweite Umfrage unter Jugendstrafanstalten, deren Ergebnisse bei einer Anhörung im Senat im Juli 2004 vorgestellt wurden, ergab, dass im vergangenen Jahr 15.000 Kinder mit psychiatrischen Störungen zu Unrecht inhaftiert wurden, weil keine psychiatrischen Dienste verfügbar waren.“ – Zusammenfassung des Technischen Berichts – Psychische Notfälle bei Kindern und Jugendlichen im Rettungsdienstsystem

Jedes Mal, wenn ich gehe, passiert etwas Schlimmes. Ich habe letzte Nacht in seinem Zimmer geschlafen und es ist ein ständiges Surren aus knarrenden Türen und schlurfenden Füßen und stöhnenden Kindern. Kein Wunder, dass er kaum geschlafen hat. Zum Glück haben wir jetzt auch Medikamente dafür. Aber das ist nicht die Antwort.

Was ich mit einem Psychiatriebett meine

Liam braucht mehr Beurteilung. Als Familie haben wir großes Glück, dass wir uns eine Privatschule für ihn leisten können und dass wir in Chapel Hill, North Carolina, über so viele Ressourcen verfügen. Aber trotz der Tatsache, dass wir uns in der besten Gegend für diese Behandlung befinden, ist es fast unmöglich, einen Ort zu finden, der ihn unterstützen kann. Es gibt derzeit keine anderen Möglichkeiten, ihm die stationäre Hilfe zu verschaffen, die er benötigt. In gewisser Weise mussten wir warten, bis es so schlimm wurde.

„Allein die Gesamtkosten für Depressionen (1,33 Milliarden US-Dollar) sind vergleichbar mit den Gesamtkosten für Asthma in Höhe von 1,50 Milliarden US-Dollar im Jahr 2009.“ –„Häufige und kostspielige Krankenhausaufenthalte wegen psychischer Störungen bei Kindern“, Journal of Pediatrics

Psychiatrische Betten erwirtschaften keinen Gewinn. Sie verdienen kein Geld. Niemand möchte mit Kindern arbeiten, die schlagen, beißen und ausflippen. Gemeinnützige Krankenhäuser können sich Rosinen herauspicken. Die wenigen privaten Institutionen haben nicht die beste Erfolgsbilanz.

Die Notaufnahme ist der einzige Ort, an dem er festgehalten werden kann. Und es ist wie ein Haltestift. Diesem superaktiven Kind traut man weder Gabeln noch Plastikmesser zu, geschweige denn die Fähigkeit zu rennen oder etwas Sonne zu tanken.

Und die Art, wie er angesehen wird.

Ich kenne diesen Blick. Dieser Blick, der ihn und seine Eltern beurteilt. Dieser Blick, den er bereits aufgegeben hat. Für 11 ist er ein großes Kind. Er sieht aus wie 14. Aber er ist nur ein Kind. Ein Kind, das beschimpft, ans Bett gefesselt und Versprechen gemacht wurde, die einfach nicht gehalten wurden.

„Jedes fünfte Kind hat eine psychische Störung.“  – NPR

Dies ist sein erster Ausflug in die Welt der psychischen Gesundheitsmedizin. Er lebte bisher in einer Blase. Und ich wünschte, ich könnte ihm erklären, warum das so wichtig ist, dass er weiter wartet, obwohl ich zugegebenermaßen langsam an mir selbst zweifele.

Er braucht Hilfe. Er ist unglücklich. Er hat keine Kontrolle über sich. Er möchte das Richtige tun, aber er hat Angst vor seinem eigenen Gehirn.

Der Mangel an Mitgefühl und Freundlichkeit hat mich umgehauen. Heute bin ich „frei“ – „Ich habe das Krankenhaus um 7 Uhr morgens verlassen. Er rief mich völlig begeistert gegen 13 Uhr nachmittags an, weil sie ihn aus dem Gummiraum gebracht hatten.“ Jetzt, wo er zumindest Licht hat, hoffe ich, dass er es zusammenhalten kann. Aber wie ich jedem, der zuhört, wiederholt habe: Er ist nicht in einer Situation, in der er Erfolg haben kann. Er braucht Bewegung und Mitgefühl; er braucht Platz und Freundlichkeit.

Es ist nicht nur North Carolina. Obwohl wir in diesem Bundesstaat viel zu wünschen übrig lassen, ist UNC Hospitals derzeit die beste und renommierteste Option für uns. Was so schockierend ist, ist, dass Liam einer von vielen ist. Ich habe sie gesehen und einige von ihnen getroffen. Selbstmörderische Kinder, gewalttätige Kinder, verwirrte Kinder, vernachlässigte Kinder; Liam hat Glück. So viele Kinder haben kaum Besuch von ihren Eltern. Für viele ist es ein Wiederholungsbesuch.

„Der Mangel an ambulanten Diensten ist der Hauptgrund dafür, dass Kinder mit psychiatrischen Problemen in der Notaufnahme landen – weil die Versorgung einfach nicht vorhanden ist oder weil die Versicherung sie nicht übernimmt.“ –„Kinder in der Krise: Der Blick aus der Notaufnahme“, Child Mind Institute

200 Stunden

200 Stunden. Ich schaue immer wieder auf diese Nummer. Wie viel schaffst du in 200 Stunden? Wie lange würden Sie in einem Polyesterkittel und mit Krankenhausessen und Menschen, die Sie anstupsen und stupsen und Ihnen immer wieder die gleichen Fragen stellen, aushalten?

Wie lange warten wir noch auf ihn?

„Ich möchte nach Hause“, sagt er.

„Du erinnerst dich doch, warum du hier bist, oder?“ Ich frage.

Er nickt und weint.

„Sie möchten Hilfe bekommen, nicht wahr?“ frage ich und spüre, wie sich mein Herz in meiner Brust verkrampft.

Er nickt und seufzt.

Ich frage mich nur: Wie sehr helfen wir ihm? Und wenn das jemals wieder passiert, wie machen wir dann weiter?

Wie lange warten wir noch darauf, dass unser Land dieses Problem löst? Während diese Kinder das Vertrauen in das System verlieren, während ihre Familien Schwierigkeiten haben, zu arbeiten und einen Ausgleich zu finden, während wir darauf warten, dass etwas Unwiederbringliches passiert …