Im Spektrum: Nicht, dass daran irgendetwas falsch wäre

Letzten November gab Jerry Seinfeld Brian Williams auf NBC ein Interview, in dem er sagte, er sei seit Kurzem zu dem Schluss gekommen, dass er irgendwo im Autismus-Spektrum angesiedelt sei:

Seinfeld: „Ich denke, auf einer sehr langwierigen Skala denke ich, dass ich im Spektrum liege.“

Williams: „Warum? Was wären die Markierungen, wenn ich hier säße und Sie analysieren würde?“

Seinfeld: „Man achtet nie auf die richtigen Dinge. Grundlegendes soziales Engagement ist wirklich ein Kampf. Ich bin sehr wörtlich. Wenn Leute mit mir sprechen und Ausdrücke verwenden, weiß ich manchmal nicht, was sie sagen. Aber ich sehe es nicht als dysfunktional an, ich betrachte es einfach als eine alternative Denkweise.“

Die Reaktion in der Autismus-Community war unmittelbar. Autism Speaks, für den Seinfeld Wohltätigkeitsarbeit geleistet hat, gab die folgende Erklärung ab: „Es gibt viele Menschen im Spektrum, die Jerrys tief empfundene Kommentare zu seinen eigenen Erfahrungen nachvollziehen können.“ Scott Badesch, Präsident der Autism Society, sagte: „Wir freuen uns, dass er ein Vorbild für alle sein wird, um die Schönheit, Intelligenz, Fähigkeiten und alles andere zu sehen, was so viele auszeichnet, die mit einer Autismus-Spektrum-Störung leben.“

Aber in den sozialen Medien und anderswo war die Reaktion genauso schnell in die entgegengesetzte Richtung, mit der vorherrschenden Meinung: „Wie kann er es wagen, eine Selbstdiagnose zu stellen?“ „Mein Sohn hat Autismus, Jerry Seinfeld nicht“, schrieb ein Vater eines autistischen Kindes. Andere Eltern autistischer Kinder nutzten Twitter, um ihrer Bestürzung Ausdruck zu verleihen. „DAS ist Autismus“, schrieb Kim Rossi Stagliano, Mutter von drei autistischen Kindern. „Meine 3 Mädchen @JerrySeinfeld 1 spricht nicht, 1 in einzelnen Worten, 1 gelähmt vor Angst.“

Zwei Wochen später widerrief Seinfeld. In einem Interview mit Access Hollywood sagte er: „Ich habe keinen Autismus. Ich gehöre nicht zum Spektrum. Ich habe mir nur dieses Stück darüber angesehen und dachte: ‚Warum beziehe ich mich darauf?‘ Ich habe auf einer bestimmten Ebene damit zu tun. Das ist alles, was ich gesagt habe.“

Was für eine Schande, dachte ich, dieser Rückzieher. Vor allem, wenn sich Seinfeld auf den Protagonisten in „Der seltsame Vorfall mit dem Hund in der Nacht“ bezog, einem Stück über ein autistisches Kind, das versucht, sich in einer überwiegend neurotypischen Welt zurechtzufinden, die, da sie einen Monat vor seiner Verkündung begann, vermutlich das auslösende Kunstwerk war.

Zufälligerweise habe ich dieses Stück auch gesehen und obwohl es sowohl ihm als auch dem Jugendroman, auf dem es basierte, sehr gut gefallen hat, ist Folgendes so: Ich hatte überhaupt keinen Bezug zu den Kämpfen der Hauptfigur, außer durch Assoziationen. Das heißt, ich konnte verstehen, was der Protagonist durchmachte, nicht weil ich zum Spektrum gehöre oder auch nur den Verdacht habe, dass ich zum Spektrum gehöre, sondern weil der Mann, mit dem ich zwanzig Jahre lang verheiratet war, es ist.

Bei meinem Ex wurde 2011 Asperger diagnostiziert, als wir noch ein Paar waren, als Asperger noch die bevorzugte Diagnosebezeichnung für hochfunktionale Autismusstörung war. Das war achtzehn Jahre nach Beginn einer Ehe, die jahrelang problematisch gewesen war, weil jeder von uns – und das haben wir erst im Nachhinein verstanden – unterschiedliche Sichtweisen auf die Welt hatte.

Ich betrachte das Leben durch eine neurotypische Linse, was bedeutet, dass ich über das verfüge, was der Autismusexperte Dr. Richard Perry, der meinen damaligen Ehemann diagnostizierte, „eine Theorie des Geistes“ nennt: eine Fähigkeit, Dinge nicht nur durch die Augen eines anderen zu sehen, sondern auf einer quantifizierbaren, neurobiologischen Ebene tatsächlich zu fühlen, was diese Person fühlt.

„Eine tief empfundene Spiegelung“, schreibt der UCLA-Neurologe und Neurowissenschaftler Marco Iacoboni, dessen bildgebende Untersuchungen des Gehirns Pionierarbeit bei der Untersuchung von Empathie beim Menschen geleistet haben, „die Menschen einander näher bringt und emotionale Verbundenheit ermöglicht, scheint das Hauptdefizit von Patienten mit Autismus zu sein.“ Diese Spiegelung hängt im Neurotyp mit der Existenz von Spiegelneuronen zusammen, die sowohl dann feuern, wenn wir Handlungen beobachten, als auch wenn wir dieselben Handlungen ausführen.

Bei einer Untersuchung zur Messung von Empathie, an der ich zum Zeitpunkt der Diagnose meines Ex aus Neugier teilnahm, erreichte ich 68 von 80 möglichen Punkten, wobei 1 die geringste Empathie und 80 die höchste bedeutete. Mein Ex hat bei genau diesem Test eine statistisch gesehen recht niedrige Punktzahl von 8 erreicht, was bedeutet, dass es ihm schwer, wenn nicht gar unmöglich ist, sich in die Lage eines anderen zu versetzen.

Sobald wir beide diese Testergebnisse und die Asperger-Diagnose von Dr. Perry in der Hand hatten, ergaben all die vielen Fragezeichen, Konflikte und Kuriositäten unserer unruhigen Vergangenheit plötzlich vollkommenen Sinn. Für uns beide. Mit anderen Worten, die Diagnose an sich war eine Erleichterung, weil wir a) das vermutet hatten; b) selbst diagnostiziert (ähnlich wie Seinfeld), nachdem er David Finchs The Journal of Best Practices gelesen hatte; c) ließ meinen Ex einen Online-Test für Asperger machen; und d) suchte Dr. Perry auf, der unseren Verdacht durch weitere Tests und eine sorgfältige und fundierte Diagnose bestätigte.

Und doch selbst mit dieser Diagnose eines ausgebildeten Spezialisten auf dem Gebiet der Autismus-Spektrum-Störungen stellten wir fest, dass viele unserer engen Freunde und Familienmitglieder, wie auch Seinfelds Neinsager, sich weigerten, daran zu glauben. Wie konnte ein damals 45-jähriger Mann und seine Frau, mit der er fast zwei Jahrzehnte lang zusammen war – noch dazu eine Romanautorin, deren Beruf von ihrer Fähigkeit abhängt, Charaktere zu verstehen und zu analysieren – über diese grundlegende Sache so im Dunkeln tappen? „Das macht keinen Sinn“, würden sie sagen. „Wie konntest du all die Jahre nicht wissen, dass er Asperger hatte?“

Aber die Wahrheit war, dass wir es getan haben. Wir haben es einfach nicht getan. Da mein Ex, genau wie viele andere hochfunktionale Asperger-Patienten, die Kunst der sozialen Interaktion beherrscht, haben wir das überhaupt nicht für möglich gehalten, bis wir einen Namen dafür hatten.

„Was manche Leute vielleicht über Asperger wissen“, sagte Dr. Perry, als ich mich kürzlich mit der Erlaubnis meines Ex mit ihm zusammensetzte, „lesen sie in der Zeitung. Da ist zum Beispiel dieser Erwachsene mit Asperger, der wirklich auf Züge steht. Er fand einen Weg, in den Bahnhof zu gelangen, und fuhr sogar einmal den Zug, und er wird verhaftet, und wenn jemand über diese Person liest und denkt, dass es sich um eine Asperger-Person handelt.“ Das heißt, sie werden falsch informiert sein und zu dem Schluss kommen, dass mein Patient ein „seltsamer“ Typ wie dieser Typ war.“

Eine weitere Verkomplizierung der öffentlichen Wahrnehmung von Asperger ist die kürzliche Streichung aus dem DSM-V, ein Versäumnis, dessen Begründung Dr. Perry sowohl fehlerhaft als auch problematisch im Hinblick auf den klinischen Nutzen nannte. „Der klinische Nutzen ist so: Wenn Sie mir sagen, dass Sie ein Geschwür haben, bedeutet das etwas für mich. Sie müssen nicht sagen, nun, ich habe diese Schmerzen hier und ich bekomme diese Schmerzen dort, Sie müssen nicht alle Symptome durchgehen. Und wenn jemand sagt, dass er das Asperger-Syndrom hat, ist das für mich klinisch nützlich. Ich verstehe, dass jeder, der das Asperger-Syndrom hat, ein bisschen anders oder sogar sehr anders ist als die andere Person, die es hat, aber ich trotzdem denke, dass es klinisch nützlich ist.“

Ein weiterer erschwerender Faktor ist einfach der zeitliche Verlauf unseres Verständnisses hochfunktionaler Autismus-Spektrum-Störungen. Erwachsene meiner Generation, wie mein Ex und Seinfeld, wären nicht als Kinder diagnostiziert worden, da Asperger bis zu seinem Erscheinen im DSM-IV im Jahr 1994 nicht offiziell als hochfunktionale Untergruppe von Autismus anerkannt wurde.

Das heißt, anstelle einer Diagnose aus seiner Kindheit hatten mein Ex und ich einfach … Anekdoten. Viele davon.

Da waren wir 1990 in einem überfüllten Bahnhof in Mailand. „Bleiben Sie hier“, sagte ich beiläufig, „ich hole uns etwas Wasser.“ Als ich mit den beiden Flaschen Wasser an den vereinbarten Ort zurückkehrte, war er nirgends zu finden. Zwei Stunden später, in der Zeit vor dem Handy, fand ich ihn draußen, tief versunken in seinem Reiseführer für Italien, völlig unbeeindruckt davon, dass wir stundenlang getrennt waren. Als ich meine Wut und Frustration darüber zum Ausdruck brachte, war er völlig verblüfft.

Es gab diese Zeit, als er fünf Minuten nach Beginn einer Dinnerparty, die wir veranstalteten, vom Tisch aufstand und verkündete, dass er ins Fitnessstudio gehen würde. Er ist so schrullig, erklärte ich unseren verblüfften Gästen, als ich seinen Teller vom Tisch nahm.

Er hat auch die typischen spektrumbezogenen Obsessionen. Er kennt den Namen und die Seriennummer aller jemals hergestellten Waffen und Kriegswaffen. Einmal standen wir im August 1991, in den ersten Stunden des sowjetischen Putschs, auf dem Roten Platz und sahen zu, wie eine Panzerkolonne die Gorki-Straße entlangrollte. „Panzer!“ Ich schrie und zitterte so stark, dass ich meine Kamera an meinen Nasenrücken halten musste.

„Das sind keine Panzer“, sagte mein zukünftiger Ehemann. „Das sind APCs. BTR60s.“

Da habe ich gelacht. Was spielte es für eine Rolle, schrie ich, der Name der Fahrzeuge? Entscheidend war, was sie darstellten. Und die Tatsache, dass sie direkt auf uns zukamen. Ich fand das alles damals unglaublich liebenswert. Ich liebte ihn und seine Obsessionen.

Im Laufe unserer langen Ehe gab es unzählige andere Kuriositäten und Vorfälle im Zusammenhang mit dem Spektrum – über einige werde ich nie schreiben, andere, die mich selbst im Nachhinein immer noch traurig machen –, aber das einzige, das mir klar machte, dass wir grundsätzlich nicht zusammenpassten, war, als ich ihn um 9 Uhr morgens von der Kinderstation des Columbia Presbyterian anrief, wo ich fünf Tage lang auf einem Stuhl neben unserem schwerkranken Kind geschlafen hatte. Erst als unser Sohn, der gegen die Kawasaki-Krankheit gekämpft hatte, endlich auf dem Weg der Besserung war (obwohl er tatsächlich einen Tag später einen Rückfall erleiden würde), begann ich zusammenzubrechen – oder erlaubte es mir vielmehr, zusammenzubrechen. Ich rief meinen Mann an und flehte ihn an, mich abzulösen. Sofort. „Ich verliere meinen Scheiß“, sagte ich. „Ich brauche Hilfe. Oder zumindest einen Spaziergang draußen. Ich muss die Sonne auf meiner Haut spüren. Geh mir einen Kaffee holen. Etwas.“

Elf Stunden später, um 20 Uhr, erschien er, nachdem er mit seinen Kollegen etwas getrunken hatte. Es sei der Geburtstag seines Chefs gewesen, erklärte er. Er musste. Ich führte ihn aus dem Zimmer unseres Sohnes und sagte leise, aber bestimmt: „Ich möchte mich scheiden lassen.“ Er sah niedergeschlagen aus, wieder einmal völlig verwirrt von meiner Wut.

Ich konnte jede Spitze des Schmerzes, den meine Worte ihm gerade zugefügt hatten, spüren, als wären sie meine eigenen, und diese Ungleichheit – dass ich buchstäblich seinen Schmerz fühlen konnte, er aber meinen Schmerz fühlen konnte und niemals fühlen würde – ließ mich noch einsamer fühlen. Mein Mann blieb standhaft und appellierte an meinen Sinn für Logik: „Mein Zusammenbruch im Krankenhaus wegen der Behandlung eines kranken Kindes, das endlich auf dem Weg der Besserung war, war nicht logisch“, sagte er. An seinem Geburtstag mit deinem Chef etwas trinken zu gehen, war.

Logik hat damit nichts zu tun, sagte ich. Es geht um Emotionen. Und die Art und Weise, wie jeder von uns die Welt verarbeitet. Für meine Amanda Grayson hätte er genauso gut Sarek sein können, so unterschiedlich waren unsere Sichtweisen. Und ja, die Ironie, dass unser Ältester gebeten wurde, den jungen Spock in Star Trek zu spielen, ist uns nicht entgangen.

„Ich möchte mich scheiden lassen“, wiederholte ich weinend. Ich hatte den Willen und die Energie verloren, weiter über die Gültigkeit meiner Position zu argumentieren. Es war einfach anders als seines, das ist alles. Keiner von uns hatte Recht oder Unrecht. Wir existierten einfach in unterschiedlichen Spektren.

Diese Gedanken und Erinnerungen kamen wieder hoch, als Seinfeld zum ersten Mal seinen Verdacht auf seinen eigenen hochfunktionalen Autismus äußerte und dann, ohne einen Spezialisten aufzusuchen, der dies bestätigen oder dementieren könnte, widerrief. Asperger wurde in der High-Tech-Welt in letzter Zeit destigmatisiert – wenn nicht sogar geradezu verherrlicht (denken Sie an Mark Zuckerberg, Bill Gates und eine ganze Reihe anderer, die im Verdacht stehen, zu diesem Spektrum zu gehören), aber eine Asperger-Diagnose außerhalb der Tech-Welt trägt immer noch die Art von Stigma in sich, die ein Mensch von der Statur und dem Erfolg von Seinfeld hätte lindern können, wenn sich sein Verdacht als wahr erwiesen hätte.

Ohne eine richtige Diagnose werden er und wir es nie erfahren, und keiner von uns außer Jerry Seinfeld selbst kann uns sagen, was in seinem brillanten Kopf vorgeht, aber allein seine Obsessionen lassen mich vermuten, dass seine Vermutung richtig gewesen sein könnte. Nehmen Sie die Porsches. Er hat angeblich 46 davon, versteckt in einer geheimen Garage in Manhattan. Nicht, dass daran etwas auszusetzen wäre. Aber es deutet auf eine gewisse aspergische Tendenz hin, die ich nur allzu gut verstehe.

„Bitte“, werden die Leute zu mir sagen, wenn ich erkläre, welche Rolle die Ungleichheit zwischen unseren unterschiedlichen Sichtweisen auf das Leben beim Scheitern meiner Ehe gespielt hat, „haben nicht alle Männer Asperger?“

„Was ich den Leuten normalerweise erzähle“, sagt Dr. Perry, „oft mit einem kleinen Grinsen im Gesicht, aber ich denke, es ist wahr: Wenn Sie wissen, wie sich Asperger in allen Erscheinungsformen manifestiert, werden Sie wahrscheinlich zumindest ein bisschen davon bei fast jedem finden, insbesondere bei Männern. Ich denke, ein großer Teil des Humors – männlicher Humor – besteht darin, irgendwie ahnungslos zu sein. Und bei Seinfeld können sie ahnungslos sein. Larry David, der bei ihm Autor ist Show, er ist sogar noch mehr. Es gibt diese Episode, in der ein Freund von ihm stirbt und sich das Bild von ihm ansieht, und er sagt so etwas wie: „Weißt du, ich mag das Hemd wirklich? Ich meine, das ist so etwas wie eine Aspie-Sache?“

Also, Jerry, wenn Sie dies lesen, hier ein kurzer Gedanke: Sie haben einen der führenden Diagnostiker des Asperger-Syndroms, Dr. Richard Perry, nur zehn Gehminuten von Ihrer Wohnung entfernt. Ich habe Ihnen den Gefallen getan, Google hat es kartiert. Gehen. Machen Sie einen kleinen Pop-In. Finden Sie heraus, ob Ihre Vermutung richtig war. Niemand verlangt von Ihnen, das Aushängeschild des Asperger-Syndroms zu sein, aber Sie hätten niemals zum Widerruf gedrängt werden dürfen. Das Spektrum ist breit und die Tatsache, dass jemand wie Sie möglicherweise an hochfunktionalem Autismus leidet, sollte sich nicht auf die Finanzierung und Forschung von Programmen für Menschen in viel schwerwiegenderen Situationen auswirken. Sobald Sie herausgefunden haben, ob Sie sich tatsächlich am hochfunktionalen Ende des Spektrums befinden, werden diese Informationen nicht nur klinisch nützlich für Sie sein, wenn die Antwort „Nein“ lautet, sondern sie werden sowohl klinisch als auch psychologisch nützlich für alle Aspies da draußen sein – und für diejenigen von uns, die sie lieben – wenn die Antwort „Ja“ lautet.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 31. März 2011 veröffentlicht