Ich hasse dich, Fragiles-X-Syndrom

Ich hasse dich, Fragiles-X-Syndrom

Ich hätte wachsen sollen.

Oder zumindest etwas gekürzt.

Das war der erste Gedanke, der mir durch den Kopf schoss, als ich dalag, die Füße in Steigbügeln, die Brust am Kopf und ein ziemlich widerlich großer transvaginaler Ultraschallstab, der in meine Damenteile geschoben wurde. Was für eine Art, einen langweiligen Dienstagnachmittag aufzulockern.

„Also, Sie Schriftsteller?“ fragt Dr. Yemeni mit seinem starken israelischen Akzent. „Vielleicht schreibst du darüber.“

Vielleicht nicke ich und versuche, mich nicht anzuspannen, während der Zauberstab weiter vordringt, als ich es für möglich gehalten hätte. Ich atme tief ein und halte meinen Blick gebannt auf die verschwommenen Bilder auf dem Bildschirm gerichtet. Die Bilder meiner Eierstöcke und Eizellen. Das war aufregend, wenn auch sehr unangenehm.

Sehen Sie, im reifen Alter von 39 Jahren hatte ich den überwältigenden Wunsch, ein drittes Kind zu bekommen. Ich war zweimal mit Jungen gesegnet, inzwischen jugendliche Söhne, die ich verehre, aber ich wurde das quälende Gefühl einfach nicht los, dass ich mit Kinderwagen, Stillen und Spucktüchern noch nicht ganz fertig war.

Der Drang, sich für den dritten zu entscheiden, war nicht so weltbewegend. Viele meiner Freunde Ende 30 und Anfang 40 hatten es getan. Meine eigene Mutter war 39, als sie ihre dritte Tochter zur Welt brachte, und das war in den 80er Jahren, bevor wir Halle Berry und Gwen Stefani bekamen. Es kam mir also gar nicht so verrückt vor, als ich anfing, von Stubenwagen und Babybauch zu träumen. Natürlich musste ich neben meinem „fortgeschrittenen mütterlichen Alter“ auch einige Herausforderungen meistern, aber ich war schon immer ein einfallsreiches, kreatives Mädchen, sodass ich mir über meine Entscheidung zur Wiederbevölkerung keine allzu großen Sorgen machte.

Meine größte Hürde war wahrscheinlich, dass ich Single-AF war. Ich habe in meinen Zwanzigern geheiratet, hatte meine Söhne jung, ließ mich Anfang 30 scheiden und hatte nie viel Glück, einen neuen Partner zu finden. Das war okay. Für die meisten vernünftigen Frauen hätte dies einen großen Schluckauf in ihren Fortpflanzungsplänen bedeutet, aber nicht für mich. Naiv und von Hormonen getrieben, beschloss ich, einen Samenspender zu verwenden, und dachte humorvoll an die Episode von „The Golden Girls“ zurück, in der Blanches Tochter Rebecca verkündet, dass sie sich künstlich befruchten lässt, und Blanche schon bei dem Gedanken daran heftig zurückschreckt.

„Sperma war früher kostenlos. Es war überall!

Irgendwann habe ich sogar darüber nachgedacht, meinen gutherzigen Ex-Mann um eine Spende zu bitten, um die hohe Gebühr für 1 ml gewaschenes Sperma zu vermeiden, aber ich bekam nie die Chance, weil mein Traum, ein Neugeborenes mit milchigen Wangen zu wickeln, zunichte gemacht wurde, bevor ich überhaupt sagen konnte: „schwängere mich.“

Um den Gesundheitszustand meiner Gebärmutter, meiner Eizellen und mir im Allgemeinen festzustellen, ließ mich mein Arzt einen Ultraschalltermin und eine Reihe von Blutuntersuchungen vereinbaren. Fast alles normalisierte sich wieder. Eigentlich besser als normal. Ich hatte eine gesunde Gebärmutter, einen perfekten Blutdruck, einen niedrigen Cholesterinspiegel und ein starkes Herz. Ich war das perfekte Gefäß, um ein gesundes drittes Baby zur Entbindung zu bringen, und trotz meiner Herausforderungen hatte ich das Gefühl, dass die Liebe, die ich einem neuen Baby entgegenbringen musste, ausreichte, um alles zu überwinden.

Fast alles hat sich wieder normalisiert.

An einem tropfenden, sonnenlosen Morgen erhielt ich den Anruf meines Arztes, der mein Leben verändern und mir letztendlich das Herz brechen sollte.

„Sie sind ein Fragile-X-Träger.“

Die Worte überschwemmten mich und ich stolperte, um mich zu setzen.

Was?! Es war ein Begriff, den ich noch nie gehört hatte. Was bedeutet es? Warum wusste ich es nie? Haben meine Kinder es? Kann man daran sterben? Ein Tornado von Fragen wirbelte durch meinen Kopf.

„Es handelt sich um eine Mutation im FMR1-Gen, Träger zeigen keine Symptome, aber…“

Die Pause fühlte sich wie eine Ewigkeit an.

„Aber es führt zu frühem Eierstockversagen.“ Es tut mir leid, aber mehr Kinder für Sie werden höchst unwahrscheinlich sein.“

Die warmen Tränen begannen zu fließen und dann kam Panik auf. Was ist mit meinen eigenen Kindern? Der Arzt riet mir ruhig, meine Kinder testen zu lassen, um festzustellen, ob sie Überträger seien, insbesondere die jüngsten, bei denen eine Lernbehinderung diagnostiziert wurde. Ich hörte ihn etwas darüber sagen, dass die Symptome bei Jungen schlimmer seien und dass die Genmutation mit jeder Generation stärker werde. Ich hörte Worte wie geistige Behinderung und dass ich mit Sicherheit in die frühen Wechseljahre kommen würde.

Wie konnte ich nichts davon wissen? Rückblickend waren die Hinweise da. Dr. Yemeni fragte, ob ich Probleme hätte, schwanger zu werden. Ich habe mein erstes Baby durch eine Fehlgeburt verloren. Er fragte, ob meine Mutter früher in die Wechseljahre gekommen sei. Das hat sie getan. Er fragte nach meiner Periode und etwaigen ungewöhnlichen Symptomen. Ich war schon immer wie ein Uhrwerk, aber in letzter Zeit waren meine Perioden unregelmäßig. Ich gab zu, heftige Schweißausbrüche gehabt zu haben, führte dies aber nur auf ein neues Antidepressivum zurück, das ich einnahm, und schon gar nicht auf Hitzewallungen. Ich hätte nie gedacht, dass ich eine Genmutation hätte, die dazu führen würde, dass meine Eierstockreserven versagen und ich in die frühen Wechseljahre komme. Ich hatte eine Freundin, die 50 war und immer noch ihre Periode hatte. Die Wechseljahre waren für Menschen gedacht, die Hosen von Alfred Dunner trugen und Post für AARP bekamen. Das konnte mir nicht passieren, aber es passierte.

Ich habe meine Kinder schnell testen lassen und Gott sei Dank kamen sie mit einem eindeutigen Gesundheitszeugnis zurück. Die Jungen hatten kein Fragile-X-Syndrom. Die Behinderung meines Sohnes hatte nichts mit Fragile X zu tun. Oft leiden Jungen mit Fragile X unter Lern- und anderen Behinderungen. Ich war sofort dankbar, dass ich gesunde Kinder zur Welt gebracht hatte, denn Dr. Yemeni war überrascht, dass ich überhaupt schwanger werden konnte. Diese erste Fehlgeburt hat mich vor Jahren erschüttert und kann mich noch genau an die Angst erinnern, die ich empfand, weil ich nicht schwanger werden konnte. Ich hatte Glück gehabt. Ich brachte zwei wunderschöne, laute, lustige und wertvolle Kinder zur Welt und hatte das Privileg, sie großzuziehen. Meine Jungs haben mein Herz mit solcher Freude erfüllt und werden es immer tun. Aber trotzdem.

Trotzdem gibt es dieses leise Flüstern der Trauer, an das ich denke, wenn das Haus leer ist. Ein paar Jahre lang hat es mich nicht so sehr gestört. Meine Jungs waren noch in der Kindheit versunken, und ehrlich gesagt war ich zu beschäftigt, um den Verlust einer idealisierten Familie angemessen zu betrauern, wenn man ein vielbeschäftigter Alleinerziehender ist. Es ist schwer, sich selbst zu bemitleiden, wenn man Hühnchenfilets aufwärmt und versucht, einem Sechstklässler mit den Verhältnissen zu helfen. Aber dann passierte es. Meine Söhne wurden Teenager und brauchten mich zwangsläufig weniger. Heimkehrtänze, Ausflüge ins Einkaufszentrum und Fußballspiele hatten Vorrang vor dem Abhängen mit Mama am Wasserspielplatz. Eine Leere begann sich einzuschleichen und mein Wunsch, wieder Mutter zu werden, wurde noch stärker.

Endlich wurde ich wütend. Scheiß auf dich, Fragile X, dass du mir die Wahl genommen hast. Dafür, dass ich mir den Traum genommen habe, noch ein weiteres Kind großzuziehen. Scheiß auf dich, dass du mein Leben verändert hast. Dafür, dass ich den Verlust der Kindheit meiner Jungs umso deutlicher spürte. Weil sie sich Sorgen um ihre eigenen Kinder machen und ob sie gesund sein werden oder ob sie eine Genmutation an meine Enkel weitergeben werden?

Andere Frauen bekommen drei, manchmal vier Kinder. Ich wollte meine Brut erweitern, aber Fragile X, du hast mir das unmöglich gemacht. Na ja, fast unmöglich. Sie sehen, ich gebe nicht so schnell auf. Ich werde dich nicht gewinnen lassen. Ich weigere mich, mich von dir vernichten zu lassen.

Ich habe über eine Adoption nachgedacht und mit der Inanspruchnahme einer Eizellspenderin gespielt, aber diese Entscheidungen sind sowohl finanziell als auch emotional mit hohen Kosten verbunden. Es ist schwer zu akzeptieren, dass Sie mit Ihrer genetischen Ausstattung nie wieder ein Baby sehen werden. Aber das Leben ist im Allgemeinen hart, voller schwieriger Entscheidungen, aber auch wunderschön. Ja, ich trauere um den Verlust meines Kindes, der hätte sein können. Das werde ich immer tun. Aber ich feiere auch die Kinder, die es sind. Ich weiß, dass ich zu den Glücklichen gehöre, die das Privileg haben, überhaupt Kinder großziehen zu dürfen. Ich habe auch das Glück, in einer Zeit zu leben, in der mir die Wissenschaft helfen kann, wenn ich mich entscheide, mit einer Spenderin schwanger zu werden. Ich habe Ressourcen, wenn ich mich entscheide, ein Kind zu adoptieren, das ein Zuhause braucht.

Aber trotzdem.

Fick dich, Fragile X. Ich hasse dich.