Ich hasse Autismus

Hör zu, ich weiß, wer du bist. Und obwohl ich dich weder sehen noch berühren oder fühlen kann, habe ich dir in den letzten zehn Jahren direkt ins Gesicht geschaut.

Sie sind ein Mysterium – ein Rätsel – und Sie stellen Lehrer, Therapeuten, Trainer und Busfahrer vor ein Rätsel. Du verblüffst mich. Und doch habe ich das Gefühl, dass ich dich fast besser kenne als mich selbst.

Ihr seid Rauch und Spiegel. Du bist eine Illusion. Bei einem Völkerballspiel bist du das letzte Kind, das sich duckt, sich duckt und flieht, bis der Rest der Spieler aufgibt und nach Hause geht.

Sie sind der Panther, der nachts Melatonin für sechs Stunden Schlaf benötigt.

Du bist die grausame Schlange der Angst, die sich um die Seele meines Kindes windet und Unsinn über Hunde und Windchill-Faktoren flüstert.

Du bist der Dieb, der versucht, mir meinen Sohn zu stehlen.

Du bist Autist.

Und ich hasse dich.

Das stimmt, ich habe es gesagt. Autismus, ich hasse dich.

Ich hasse die Art und Weise, wie du ihn dazu zwingst, sein gesamtes Essen anzufassen und seine Finger in jedes Glas Milch zu tauchen, bevor er es auch nur probieren kann.

Ich hasse es, dass er wegen dir keinen Sport treibt.

Ich hasse es, wie einsam du ihn machst.

Ich hasse die Art und Weise, wie Sie ihn dazu zwingen, mühsam nach Worten zu suchen, während der Rest der Welt in einer Flutwelle aus Witzen, Ironie, Dialogen und Sprache über ihn hereinbricht.

Ich hasse es, dass sein armes Gehirn sich ständig dreht, wirbelt, besessen ist und von Karten über Musik bis hin zu der Zeit rast, als Smucker's zum ersten Mal Erdbeermarmelade machte. Ich möchte dich anschreien, du sollst meinen Sohn in Ruhe lassen; um seine Gedanken für eine Sekunde ruhen zu lassen.

Ich meine, ehrlich gesagt mag er nicht einmal Erdbeermarmelade.

Und was ist mit seinem Körper? Warum kannst du seinen Körper nicht einfach ruhen lassen? Zu sehen, wie Sie seine Arme, Beine und Hände bewegen und ihn durch jeden Raum stimulieren, springen und grunzen, ist, als würde man einem Puppenspieler dabei zusehen, wie er die Fäden kontrolliert.

Ich hasse die Art und Weise, wie du mich fühlst. Mit dir bin ich dumm, müde und nutzlos. Ich bin mir nicht sicher.

Letzte Woche fuhr unsere siebenköpfige Familie nach Connecticut, um meine Schwester zu besuchen. Bitte tun Sie nicht einmal so, als wüssten Sie nicht, wovon ich spreche, denn ich weiß, dass Sie dort waren.

Ich weiß es, weil mein rothaariger Sohn fast während der gesamten zweistündigen Fahrt in der zweiten Reihe unseres Minivans saß und von uns verlangte, immer wieder dieselben drei Lieder in genau derselben Lautstärke abzuspielen. Wenn es nicht das richtige Lied in der richtigen Reihenfolge und mit der richtigen Lautstärke war, schrie er wie ein Verrückter.

Du hast uns alle verrückt gemacht.

Ich möchte dir ein Geheimnis verraten. Ich weiß, dass du denkst, dass du alle Geheimnisse für dich behältst, aber ich habe auch eines: Hin und wieder, wenn ich frustriert und verloren bin, gehe ich in unser Schlafzimmer und weine. Ich sitze in dem großen Ledersessel in der Ecke am Fenster und weine um den Jungen, der alleine leben möchte, es aber nicht darf, der während der Abschlussfeier über die Bühne gehen, Spieltermine haben und seine eigene Bäckerei eröffnen möchte, obwohl er mit 10 Jahren keine Ahnung von Geld hat. Ich weine um seine Naivität und Unschuld und die Art und Weise, wie sein Herz und sein Verstand nicht mit seinem großen, wachsenden Körper mithalten können. Ich weine um den Jungen, der es hätte sein können.

Du und ich, wir verbringen den Tag mit einem Tauziehen, nur dass wir statt eines langen Seils jeder eine seiner Hände halten. Ich ziehe ihn zu mir – in eine Welt voller High-School-Abschlüsse und Karate und Dollars und Cents – und du ziehst ihn rückwärts in einen Abgrund des dunklen Spektrums, in dem Nicki Minaj offenbar rund um die Uhr Konzerte gibt.

Ungefähr eine Stunde bevor wir bei meiner Schwester ankamen, ließen Sie die Kontrolle über meinen Sohn los und ließen ihn schlafen. Als ich auf den Rücksitz schaute und sah, wie sich sein Gesicht entspannt hatte, sein Atem ruhiger wurde und seine Augen geschlossen waren, war ich dankbar, dass er sich ausruhen konnte.

Aber du bist mit aller Macht zehn Minuten von ihrem Haus entfernt aufgewacht.

„Warum? Ist das Radio ausgeschaltet? Wo. Sind meine Lieder. Schalten Sie sie ein, schalten Sie sie ein.“

„Ihre Hunde. Die Hunde! Ich will sie nicht sehen.“

„Jack! Komm schon! Du hast keine Angst mehr vor Hunden, erinnerst du dich? Jetzt, wo wir einen Welpen haben?“

Aber Sie konnten es doch nicht zulassen, Autismus? Du schlichst dich nach oben und ergriffst seine Finger.

„Nein“, jammerte und weinte mein 10-jähriger Sohn in seiner ungewöhnlichen Grammatik. „Keine Hunde! Keine Hunde! Schafft sie weg! In den Keller.“

Nach etwa zwei Stunden im Haus meiner Schwester wurden wir beide müde. Ich weiß nicht, wie es dir geht, aber ich hatte Kopfschmerzen.

Ich konnte dich spüren, wie du neben mir auf der Couch saßst und all den Kindern beim Spielen und Tanzen und beim Auspacken von Geschenken zusahst. Ich konnte deinen unregelmäßigen, unregelmäßigen Atem praktisch hören. Aber zum ersten Mal an diesem Tag ließ jeder von uns seine Hände los und trat zurück.

Und als wir uns in die Kissen sinken ließen, bemerkte ich ihren Hund – einen großen Schokoladenhund mit einer ergrauenden Schnauze –, der mitten auf dem Boden lag. Ich sah, wie mein großer Junge zuerst vorsichtig um ihn herumging, dann über ihn hinwegging und sich dann seufzend neben ihn fallen ließ.

Und mir wurde klar, dass ich nicht mit dir leben kann und niemals ohne dich leben werde, weil ich weiß, dass du nirgendwo hingehen wirst.

Und ich auch nicht. Sie müssen mir glauben, Autist, wenn ich Ihnen sage, dass ich niemals meinen Ball einpacken und nach Hause gehen werde.

Aber als ich mit dir auf der braunen Couch im Wohnzimmer meiner Schwester saß, dachte ich, dass wir vielleicht, vielleicht, Freunde sein könnten. Zögerliche, widerstrebende, ruhige, unwahrscheinliche Freunde.

Du kicherst jetzt, Autist, das weiß ich. Du grinst und grinst in der dunklen Ecke. Deine Augen leuchten mich an wie die selbstgefälligste Grinsekatze. Du weisst. Du weißt, ich könnte dich niemals hassen.

Denn wie beim typischen Tauziehen werde auch ich gleichzeitig in zwei Richtungen gezogen.

Für all die Dinge, die du ihn machst – starr und herrisch und einsam und traurig – machst du ihn auch lustig und liebenswert und charmant und klug. Auf eine absurde Weise machst du ihn wieder gesund. Ihn zu lieben bedeutet, dich auch zu lieben.

Und oh, wie ich ihn liebe.

Ab und zu weine ich um den Jungen, der es hätte sein können, aber jeden Tag lächle ich um den Jungen, der es sein könnte. Ich lächle, lache, kichere, kichere und liebe.

Ich weiß, wer du bist.

Du bist der stille Witzbold am Esstisch, der alle überrascht.

Du bist die schnelle einarmige Umarmung von hinten und der erste Bissen süßer Schokoladenkuchen.

„Mama. Das hier. Den Zuckerguss habe ich mir selbst aufgetragen.“

Du bist Chance, Risiko und Chance. Du bist Möglichkeit und Hoffnung. Du bist ein Fortschritt.

Du bist der 10-jährige Junge in einem roten Rollkragenpullover, dessen Arm lässig um einen großen, sanften Hund geschlungen ist.

Du bist Jack.

In Frieden und Freundschaft,

Jacks Mutter

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Dieser Artikel wurde ursprünglich am 13. April 2011 veröffentlicht