Ich erziehe ein Kind mit einer Behinderung, und ja, es ist eine Vollzeitbeschäft

Als ich diese fünf Worte hörte, wurde mir plötzlich klar, wie gewaltig die Arbeit ist, die ich verrichte:

„…aber Natalie, du arbeitest nicht.“

Der Ton und die Andeutungen des Gesprächs vor diesem Kommentar ließen darauf schließen, dass ich überhaupt nicht funktioniert habe. Ich erinnere mich so genau an dieses Gespräch, weil ich vor Schreck buchstäblich verstummte. Ich habe nicht einmal ein weiteres Wort gesagt.

Stattdessen begann mein Geist, meine Erinnerungen an die letzten vier Jahre seit der Diagnose meines Kindes zu enträtseln, und alles, was ich sehen konnte, war eine enorme Menge „Arbeit“. So viel Arbeit, dass nicht einmal mein vorheriger mehr als zehnjähriger Firmenjob mit der Verwaltung von Konten im Wert von mehreren Millionen Dollar auch nur annähernd an die Arbeitsbelastung heranreichte, die ich zu tragen hatte, seit ich Eltern eines Kindes mit einer Behinderung geworden bin.

Die verborgene Arbeitsbelastung war mir in diesem Moment klar, denn offensichtlich hatte die andere Person keine Ahnung, was sich hinter verschlossenen Türen, Wartezimmern, Krankenhäusern, Therapien und mehr abspielte.

Ich habe dieses Bild von dem Tag erstellt, an dem ein Elternteil die Diagnose seines Kindes erhält:

Sie erhalten nicht nur die schwierige Diagnose, sondern gleichzeitig wird ihnen ein Stapel Papierkram auf den Rücken geschnallt, der doppelt so hoch ist wie ihre Körpergröße. Ich stelle mir vor, wie diese Familien das Krankenhaus verlassen, benommen, verwirrt und in einem Zustand plötzlichen Schocks. Dieser imaginäre Stapel Papierkram, der auf ihrem Rücken hängt, wird im Laufe der Behinderungsreise immer schwerer. Eltern trauern nicht nur um sich und ihre Kinder, sondern werden auch plötzlich in das verwirrende Labyrinth des medizinischen Systems mit so vielen Unbekannten geworfen. Jetzt könnte sich ihre gesamte Welt und ihr Kalender um Krankenhäuser, Therapien, Geräte, Studien und mehr drehen.

Krankenhaustermine

Für einige von uns beginnt hier alles. In unserem Fall war es die erste Stelle, an der die Ärzte die D-Wörter wegließen: Diagnose, Behinderung, Krankheit.

Plötzlich sind Ihr Kind und seine Gesundheitsversorgung auf verschiedene Abteilungen im Krankenhaus verteilt – Neurologie, Orthopädie, Genetik, Entwicklungsmedizin usw.

Jede Abteilung ist auf irgendeine Weise miteinander verbunden, aber Sie müssen weiterhin die Puzzleteile zusammensetzen, damit Sie als Eltern das Bild als Ganzes verstehen.

Jede Abteilung benötigt ihre eigenen medizinischen Tests, wie EEGs, Röntgenaufnahmen, Blutuntersuchungen oder Ähnliches. So oft verzweigt sich jeder einzelne Termin in andere Abteilungen des Krankenhauses, wo Tests oder Ergebnisse erforderlich sind.

Wenn dann eine Operation erforderlich ist, kommt ein ganz anderes komplexes Geflecht aus Terminen, Vorbereitung und Nachsorge hinzu. Die sekundären Auswirkungen des Zustands des Kindes können manchmal sogar mehr Arbeit und medizinische Versorgung erfordern als die Erstdiagnose selbst.

Frühintervention und Dienstleistungen

Dann folgen die Links zu Frühinterventionsdiensten, unabhängigen Unternehmen oder Organisationen, die Ihnen bei der Navigation durch das System, die damit verbundenen Therapien und die Ausrüstung helfen können. Sie werden oft als „Schlüsselkräfte“ bezeichnet und fungieren als Fürsprecher für Ihr Kind. Die Sitzungen finden alle zwei Wochen oder wöchentlich statt, abhängig von den jeweiligen Bedürfnissen Ihres Kindes.

Spezialistentermine

Erinnern Sie sich noch daran, als ich Ihnen von den verschiedenen Abteilungen im Krankenhaus erzählte und wie unterschiedlich die Informationen für jeden Arzt waren? Nun, das Gleiche gilt auch hier.

Es gibt ein Team von Fachärzten, die nicht im Krankenhaus arbeiten. Daher buchen Sie weiterhin laufende Termine, da der Zustand Ihres Kindes nicht verschwindet. Daher wird die Betreuung oft komplexer, wenn das Kind wächst und neue Bedürfnisse erfüllt werden müssen.

Medizinische Unterlagen

Wir leben heutzutage mehr denn je in einer papierlosen Gesellschaft mit Online-Diensten, aber ich habe vier riesige Ordner voll mit medizinischen Unterlagen, Berichten und Tests. Berichte, die kein Elternteil jemals mit seinem Kind in Verbindung bringen möchte, mit medizinischem Fachjargon, der surreal erscheint.

Haben Sie schon einmal ein Formular ausgefüllt, in dem Sie detailliert nach Ihrer Krankengeschichte gefragt wurden?

Für viele unserer Kinder würde allein dieser Abschnitt des Formulars im Vergleich zu den meisten typischen Erwachsenen viele Seiten füllen.

Formulare müssen ausgefüllt, abgelegt, gesendet und aktualisiert werden – das geht in jeder Wachstums- und Entwicklungsphase des Kindes immer weiter.

Kalender

Der Kalender, oh mein Gott, wo soll ich anfangen? Wir haben jeden Monat einen Überblick und es ist das ganze Jahr über voll mit den Terminen unserer Tochter. Dann sind da noch Ihre anderen Kinder und ihre Bedürfnisse rund um die Schule, das soziale Leben und darüber hinaus. Dann ist da noch das „Oh Scheiße, heute ist der Schulausflug und ich habe die erforderlichen Dinge nicht vorbereitet!“

Es geht darum, Ihr anderes Kind an fünf Tagen in der Woche zur Schule zu bringen und abzuholen, was eine Herausforderung darstellt, wenn Sie Ihr Kind mit einer Behinderung bei sich haben.

Gesellige Zusammenkünfte treten in den Hintergrund, nicht freiwillig, auf keinen Fall. Wir vermissen unseren freien sozialen Geist, der vorherrschte, bevor sich unser Elternleben mit der Geburt unseres zweiten Kindes veränderte. Es ist, als würde man auf einem Drahtseil laufen; Es gibt nicht viel Flexibilität, um den Sturz aufzufangen, daher müssen Sie der Gesundheit Ihres eigenen Kindes und den Bedürfnissen Ihrer Familie Vorrang vor allem anderen einräumen.

Die mentale Belastung

Die To-Do-Listen wachsen und erweitern sich durch die ständige Anpassung und Neuordnung der Zeitfenster für Therapien, Fachärzte und Krankenhäuser.

Lange Wartezeiten am Telefon gehören bei diesem Auftritt dazu!

Sie müssen sicherstellen, dass Sie die Mahlzeiten für die Familie und das Kind mit einer Behinderung geplant haben, da diese häufig aufgrund von Transportzeiten, Wartezimmern und Terminen unterbrochen werden.

Dann sind da noch all die kleinen Dinge wie das Vergessen, die Recycling- und Mülltonnen rauszustellen, Hauswartung, Schulkonzerte, Sportunterricht, Lesestunden, Hausaufgaben in der Schule.

Es ist das Jonglieren zwischen ihrem Kind mit besonderen Bedürfnissen, ihren anderen Kindern und – ja, Sie haben es erraten – sich selbst.

Dann ist da noch die ständige Sorge.

Viele Eltern von Kindern mit Behinderungen schlafen nachts ein und haben Angst, ob ihr Kind die Nacht übersteht.

Kannst du bitte kurz innehalten und den letzten Satz noch einmal lesen?

Atmen Sie tief ein und aus.

Können Sie sich überhaupt die Qual vorstellen, die damit einhergeht? Für viele Kinder sind die medizinischen Bedürfnisse schwerwiegend und lebensbedrohlich, und das allein ist eine gewaltige Aufgabe für alle Eltern.

Manche Familien leben in ihren Häusern, in denen die ganze Nacht über medizinische Geräte piepen, die Eltern mit Weckern geweckt werden, falls ihr Kind einen Anfall hat, Medikamente verabreicht werden müssen und vieles mehr. Viele leben mit dem ständigen Nebel der Sorge und Erschöpfung, sodass sich Geduld und Perspektive so weit weg anfühlen.

Gesundheit und Selbstfürsorge

Wir hören es ständig: Passen Sie zuerst auf sich selbst auf.

In vielen Fällen ist dies angesichts der anhaltenden Bedürfnisse des Kindes einfach nicht möglich.

Und hier kann es im Bereich der Selbstfürsorge etwas knifflig werden.

Es gibt dieses Gefühl namens „Schuld“, und ich sage Ihnen, so viele Eltern von Kindern mit Behinderungen und medizinischen Bedürfnissen erleben es. Schuldgefühle, weil sie ihre Bedürfnisse in den Vordergrund stellen oder sich eine Auszeit nehmen, um eine Pause einzulegen.

Tatsache ist, dass Sie Ihrem Kind nicht das außergewöhnliche Maß an Betreuung bieten können, das es braucht, wenn Sie Ihrer Gesundheit und Ihrem Wohlbefinden keine Priorität einräumen. Ein ausgeruhter Elternteil ist, insbesondere angesichts der komplexen gesundheitlichen Probleme seines Kindes, von größter Bedeutung.

Körperliche Arbeitsbelastung und Vorbereitung

Der Aufwand an zusätzlicher körperlicher Pflege und Anstrengung, der im Alltag anfallen kann, ist enorm.

Anziehen: Kinder, die möglicherweise nicht sitzen oder stehen oder beim Anziehen helfen können. Es geht um das Heben, das Bewegen von Gliedmaßen und das Ausbalancieren von Gewichtsverlagerungen.

Heben: Heranwachsende Kinder werden häufig in verschiedene Ausrüstungsgegenstände gehoben, z. B. in einen Rollstuhl, einen Toilettensitz, einen Duschsitz oder ein Stehgestell. Sie werden von Raum zu Raum, ins Haus hinein und hinaus und dann hinaus in die Welt gebracht. Schon ein kurzer Gang zum örtlichen Supermarkt kann ganz schön aufwändig sein.

Organisieren: Die Vorbereitung, um sicherzustellen, dass die richtige Ausrüstung verfügbar ist. Andernfalls könnten Sie zu Hause festsitzen, wenn Ihr Partner an diesem Tag versehentlich das Auto mitgenommen hat. Es gibt nicht viele Plan Bs, wenn Sie ein Kind haben, das nicht sitzen oder gehen kann und Sie keine Ausrüstung haben.

Ernährung: Eine sichere Ernährung mit pürierter Nahrung ist erforderlich, da bei einigen Kindern die Gefahr einer Aspiration besteht oder sie mit einer Sonde oder PEG ernährt werden.

Kommunikation: Es kann schwierig sein, die Bedürfnisse Ihres Kindes zu entschlüsseln, wenn es keine verbale Kommunikation gibt. Auch hier nimmt die Frage der Eltern viel Zeit und Raum in Anspruch: Habe ich das Richtige zur richtigen Zeit bereitgestellt?

War ihr Kind hungrig oder juckte es am Rücken, den sie nicht erreichen konnten? Mussten sie auf die Toilette oder wollten sie die anderen Schuhe tragen? Fühlten sie sich unwohl oder waren sie einfach besonders ruhig? Allein das Ratespiel kann so viel mentalen Raum beanspruchen.

Kehren wir also zurück zum ersten Gespräch, Sie wissen schon, dem über „Arbeiten“.

Nun hätte ich sagen können, dass ich zwei Websites erstellt habe: eine für mein Kind, um unsere Reise weiter zu unterstützen und zu teilen, in der Hoffnung, ihr auf jede erdenkliche Weise zu helfen, und dass ich der alleinige Ersteller von Inhalten und dafür verantwortlich sei, auf jede einzelne Nachricht zu antworten, die ich von einem bedürftigen Elternteil oder der Community im Allgemeinen erhielt. Die andere Website habe ich erstellt, um ein Online-Geschäft aufzubauen und andere Mütter wie mich zu unterstützen, deren Mutterschaftserfahrung sich augenblicklich verändert hat.

Ich hätte erklären können, dass ich an beliebigen Orten einen weltweit anerkannten Coaching-Kurs absolviert habe, etwa im Wartezimmer, im Krankenhaus, beim Mitternachtswachen nach der Umsiedlung meines Kindes, im Auto beim Hören der Kursmodule und in seltenen Ruhezeiten. Ich hätte erklären können, wie oft ich einfach das Gefühl hatte, alles in den „zu harten“ Korb zu werfen und aufzugeben.

Aber trotz aller Höhen und Tiefen habe ich weiterhin versucht, das Beste aus unseren Herausforderungen zu machen und gleichzeitig versucht, anderen zu helfen.

Ich hätte erklären können, dass ich jeden Zentimeter meiner Energie darauf verwende, einen Raum zu schaffen, in dem ich noch arbeiten und mich als Vollzeitbetreuer ehren kann.

Ich hätte so viel mehr erklären können.

Aber ich habe es nicht getan.

Warum?

Weil ich weiß, dass ich zusammen mit meinem Mann hervorragende Arbeit leiste, indem ich die Anforderungen unserer Familie erfülle, ganz zu schweigen von einem Kind mit einer Behinderung. Und wenn ich „brillante Arbeit“ sage, strahlt diese Brillanz manchmal am meisten, wenn ich einfach aufgetaucht bin – erschöpft, müde und in Tränen aufgelöst nach einigen Krankenhausaufenthalten oder dem Chaos nach der Operation … oder mehr. Weil ich genau das getan habe: Komm vorbei!

Ich weiß, dass es auf der ganzen Welt Hunderttausende Eltern gibt, die rund um die Uhr daran arbeiten, ein Kind mit besonderen Bedürfnissen großzuziehen.

Ich weiß, dass ein Großteil der Arbeit größtenteils hinter den Kulissen abläuft.

Ich weiß, dass viele Eltern in ihrem ganzen Leben noch nie härter gearbeitet haben.

Wenn also das nächste Mal jemand Ihre „Arbeit“ in Frage stellt, atmen Sie bitte tief ein und langsam aus. Stellen Sie Ihre Füße fest auf die Erde, stehen Sie aufrecht und wissen Sie in Ihrem Herzen und Ihrer Seele, welch unglaubliche Arbeit Sie leisten. Wisse es, fühle es, strahle es aus. Stellen Sie es keine Sekunde in Frage!

Vielen Dank für die unglaubliche Arbeit, die Sie leisten, um nicht nur Ihr Kind, sondern die Welt zu einem viel besseren Ort zu machen. Und für die Arbeit (bezahlt oder unbezahlt), die Sie leisten.

Dieser Beitrag erschien zuvor auf The Mighty.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 25. Oktober 2017 veröffentlicht