Ich bin eine Mutter mit Multipler Sklerose und so ist es

Mein Lehrer sagte immer: „Ich glaube nicht an Wunder – ich verlasse mich auf sie.“

Ich habe dies in die Praxis umgesetzt und Wunder in meinem eigenen Leben beobachtet – Wunder der Umstände, Wunder der Transformation, Wunder der Heilung und Wiedergeburt – aber das Wunder der Gemeinschaft habe ich bis zur Geburt dieses kleinen Jungen nie verstanden.

Einige kennen unsere Geschichte von GoFundMe, das wir im Oktober gestartet haben, aber falls Sie es nicht wissen: Mein Name ist Alex und bis fünf Tage vor der Geburt unseres Sohnes hatten wir keine Ahnung, dass er alles andere als „normal“ war.

Zugegebenermaßen komme ich aus der naturliebenden, biologisch angebauten Branche und bin „etwas zu skeptisch gegenüber dem Lager des medizinischen Systems der Hebammen und Hausgeburten“. Obwohl ich regelmäßig zum Geburtshelfer ging, lehnte ich meine Ultraschalluntersuchungen zu späteren Zeitpunkten ab und entschied mich für so wenig Eingriffe wie möglich. Wir hatten eine regelmäßige Schwangerschaftsvorsorge und führten alle unsere Tests durch; Nach Meinung aller war alles in Ordnung.

Erst in der 41,5 Wochen gingen wir zu einer Ultraschalluntersuchung, um sicherzustellen, dass das Baby in Sicherheit war, und mir wurde gestattet, auf die Wehen zu warten. Zu diesem Zeitpunkt, mehr als eine Woche nach unserem Geburtstermin, erfuhren wir, dass es Gliedmaßenanomalien gab, die sich kein Arzt erklären konnte. Oh ja – und das Baby war in Steißlage!

Zu diesem Zeitpunkt, als die Geburtswanne in meinem Schlafzimmer in der Nähe meines Altars aufgestellt war und meine Geburts-Playlist bereits eingestellt war, wurde ich aus der Hausgeburt geholt und zu einem Kaiserschnitt geschickt.

Als Forrest geboren wurde, erfuhren wir, dass er sich bis zur Vollzeit entwickelt hatte und eine bemerkenswert gesunde Lunge, ein gesundes Herz und ein gesundes Gehirn aufwies, ihm jedoch weder Beine noch sein linker Arm gewachsen waren. Sein rechter Arm hat sich entwickelt, aber die Knochen in seiner Hand sind verwachsen. Jetzt könnte ich einen ganzen Beitrag über die emotionale Reise schreiben, dieselbe Reise, die ich auf GoFundMe erwähnt habe: den Terror, die Schuldgefühle, die Angst vor der Geburt eines Sohnes, wenn wir keine Ahnung hatten, was „falsch“ war, aber das ist nicht der Zweck dieses Beitrags.

In dieser Geschichte geht es nicht um die Emotionen, sondern um den Weg zur Gemeinschaft und Ganzheit, auf den sie unsere Familie geführt haben.

Ich wusste es nicht, als ich es schrieb, aber mein Gebet, dass jeder, der ihn kennt, ihn mit der gleichen bedingungslosen Liebe und Akzeptanz umgibt, die wir für unseren Sohn empfanden, wurde nicht nur erhört, sondern beantwortet – und es löste eine Welle der Unterstützung aus, von der ich mir in einer Million Jahren nicht hätte träumen lassen.

Sehen Sie, ich arbeite als Yogalehrerin in der Stadt, und zwar nicht als schicker, in engen Hosen berühmter Instagram-Yogalehrer, sondern als jemand, der sich zutiefst dem menschlichen Ganzen verschrieben hat. Meine Leidenschaft liegt nicht darin, die Feinheiten eines Handstands zu lehren, sondern das Paradigma des Zusammengehörigkeitsgefühls und die Magie, die entsteht, wenn wir über uns selbst hinwegkommen und alle zusammenarbeiten.

Forrest kam im September auf die Welt und hat bereits so vielen von uns die wahre Kraft der Liebe gezeigt.

Weil die Umstände seiner Ankunft so äußerst unerwartet waren und weil ich niemanden getäuscht hätte, indem ich so getan hätte, als ginge es mir gut, habe ich einen seltenen, aber zutiefst ehrlichen Hilferuf ausgesandt.

Dieser Hilferuf wurde von einer Gemeinschaft äußerst betender und gläubiger Menschen beantwortet. Nur wenige Tage nach Bekanntgabe seiner Geburt hatten wir mit über 50.000 US-Dollar an Mitteln, die wir für seine zukünftigen Bedürfnisse einsetzen wollten, mehr als die Hälfte unseres Ziels erreicht. Wir erhielten Spenden in Form von Windeln und Therapeuten, die Dienstleistungen anboten; Wir haben Spenden in Form von Gebeten, guten Wünschen und Liebe erhalten.

Wir ließen Freunde eine Klangheilung organisieren, um die Gemeinschaft zum gemeinsamen Beten zu ermutigen. Wir hatten das Angebot einer Bäuerin, ihn in ihre Kirche einzuführen, damit der Pfarrer seinen Segen geben konnte. Ein Fotograf schenkte uns Bilder, der Polizeisergeant hielt ihn in unserem Wohnzimmer auf dem Arm, Modedesigner schickten Spezialkleidung und Pakete kamen vor unserer Haustür an. Wir erhielten Umarmungen von Fremden, und jeder erinnerte uns erneut daran, dass Gott gut ist und am Werk ist.

Ich konnte mich nicht niedergeschlagen fühlen, weil ich keine Chance dazu hatte. An jeder Ecke, an der ich vorbeikam, war ein anderer Mensch, der mich daran erinnerte, dass das Leben auf mysteriöse Weise funktioniert, die uns alle zurück zur Wahrheit führt.

Und die Wahrheit für uns ist, dass wir alle im selben Boot stecken.

Abgesehen von den Finanzen wird Forrest das brauchen, was wir alle brauchen: daran erinnert zu werden, dass wir gesund, glücklich und ganz sind. Um daran erinnert zu werden, dass wir geliebt und unterstützt werden. Forrest wird das brauchen, was Sie mir jetzt beigebracht haben: dass jeder von uns ein ganz besonderes Geschenk anzubieten hat, und wir danken Ihnen, dass Sie es uns angeboten haben.

Endlich Ihre Niederlage eingestehen. Es ist selten, aber es kommt vor. Es gibt Tage, da kann ich einfach nicht. Ich kann nicht Mama, ich kann nicht Ehefrau sein. Ich brauche nur einen Pyjama, ein Bett und Grey’s Anatomy auf Netflix. Und das ist in Ordnung. Bei meinem letzten Besuch habe ich meinem Neurologen schließlich die extreme Müdigkeit zur Sprache gebracht. Angesichts der Tatsache, dass ich mehrmals (auf dem Weg zur Arbeit) fast am Steuer eingeschlafen bin, dachte ich, dass es vielleicht an der Zeit wäre, meine Bedenken zu äußern. Er verschrieb mir Amantadin (Symmetrel) und empfahl mir, mehr Nickerchen zu machen. Das war das erste Mal in meinem Leben, dass ich einem Arzt tatsächlich ins Gesicht gelacht habe, und ich fühlte mich ziemlich schlecht deswegen, aber komm schon. Nickerchen? Ich bin Mutter eines autistischen Kindes, das einem Vollzeitjob außerhalb des Hauses nachgeht – wann genau soll ich ein Nickerchen machen?

Auch wenn ein Nickerchen nicht in Frage kommt, ist eine 10-minütige Pause durchaus machbar. Zwischen jeder Aktivität oder Hausarbeit versuche ich, mir eine Auszeit zu gönnen. Mein ungeduldiger 4-Jähriger ist kein großer Fan davon, aber Mama muss tun, was Mama tun muss. Manchmal sind diese kleinen Pausen notwendig, um den Abend zu überstehen. Und manchmal, wenn mir die Energie ausgeht, kostet es deutlich weniger Löffel, das Haus zu verlassen und ziellos durch Target zu wandern, als zu Hause zu bleiben und die Schlafenszeitroutine zu erledigen. Es ist in Ordnung, das zuzugeben. Es ist in Ordnung, sich Zeit für sich selbst zu nehmen.

Alternativ kann es Tage geben, an denen ich mit ein paar zusätzlichen Löffeln aufwache. Das sind die „guten MS-Tage“. Ich wünschte, ich könnte diese zusätzliche Energie in meine Tasche stecken und sie für einen regnerischen Tag (oder vielleicht ein bevorstehendes besonderes Ereignis) aufheben, aber so funktioniert es einfach nicht. Man muss sie nutzen, sonst verliert man sie, und dieser zusätzliche Energieschub ist unglaublich wertvoll, also setzen Sie ihn mit Bedacht ein. Überspringen Sie die Gartenarbeit und gehen Sie mit Ihrem Kind in den Park! Oder bringen Sie das Kind zu einem Familienmitglied und verabreden Sie sich mit Ihrem Ehepartner! Sie werden es nicht bereuen, das verspreche ich. Schließlich sind das die Leute, die sich mit Ihnen abfinden, wenn Sie keine Löffel mehr haben. Verdienen sie also nicht ein bisschen mehr, wenn Sie noch mehr Löffel zu verschenken haben?