Fragen Sie mich alles

Als mein Sohn mit einer Betreuerin in den Kindergarten kam, hörte ich zig Mal: „Er sieht so normal aus“, und er sieht tatsächlich normal aus, was auch immer das sein mag. Er sieht aus, als würde er sich normal entwickeln. Als wäre nichts anders.

Ich nickte und stimmte zu: „Ich weiß, oder?!?“ genauso verblüfft wie sie. Sehen Sie, die Diagnosen meines Sohnes sind unsichtbar. Autismus. Sensorische Verarbeitungsstörung. Angst. Man kann sie nicht SEHEN, und das meinen die Leute meiner Meinung nach, wenn sie sagen: „Er sieht so normal aus“ – einer von vielen Ausdrücken, die in der Autismus-Community verpönt sind.

„Warum hat er einen Adjutanten?“ fragte eine Mutter. „Weil er ein Fluchtrisiko darstellt und ein Houdini ist, könnte der Junge aus Alcatraz fliehen“, antwortete ich, seltsam stolz auf die Fähigkeiten meines Kindes als Fluchtkünstler. Er hat, er ist, er ist. Er benötigt weniger Unterstützung (aber er braucht VIEL Unterstützung, wie kann das also richtig sein?).

Was soll ich noch einmal sagen? Oder NICHT sagen?

„Er redet wirklich viel. Und er wiederholt ständig Filmzeilen!“ Ja, er ist verbal. Das ist Echolalie.

„Sind Sie sicher, dass er Autist ist?“ Ja, er hat eine Autismusdiagnose. Er hat Autismus. Er gehört zum Autismus-Spektrum. Ich bin Mutter eines autistischen Jungen.

Ich wusste nicht, was ich sagen sollte oder was sie sagen sollten. Ich kannte die politisch korrekten Antworten nicht. Die Regeln. Wir haben gerade geredet. Wir haben uns als Mütter und als Freundinnen verbunden, weil unsere Kinder zusammen zur Schule gingen. Für mich war der Autismus meines Sohnes kein Etikett; Es war nur ein Teil von ihm und ich habe darüber gesprochen. Ich teilte mit, was ich gelernt habe, so wie ich es gelernt habe. Ich habe geredet. Sehr viel.

Diese Mütter sahen ohne zu urteilen zu, wie mein Sohn zusammenbrach, weil er auf einer Exkursion nicht die passenden Hemden tragen wollte. Eine Mutter vertraute mir an, dass sie auch extreme Ängste hatte, als mein Sohn vor der Halloween-Parade eine Panikattacke bekam. Wir wurden umarmt, als mein Sohn in der vierten Klasse zum ersten Mal ohne Unterstützung an der Spendenaktion für den Jogging-Athon teilnahm.

[Umwälzung]

Wenn ich nicht in der Grundschule sein konnte, erhielt ich E-Mail-Updates: „Ihr Sohn hat sich heute auf der Schulparty großartig geschlagen.“ Sie würden Bilder schicken. Ja, er war abseits, oder vielleicht klammerte er sich an seinen Adjutanten, aber er war da und hatte Spaß und sie passten auf ihn auf.

„Dein Sohn ist mit einem Tyrannen zusammen“, warnte mich ein anderer Schutzengel.

„Ich habe deinen Sohn zur Mittagszeit mit zwei Mädchen spielen sehen!“ Sie feierten, wenn er Fortschritte machte.

„Ich habe gesehen, wie Ihr Sohn während einer Versammlung alleine auf dem Feld auf und ab ging“, berichteten sie und benachrichtigten mich, wenn die Schule die Vorschriften nicht einhielt.

Diese Mütter, die nichts über Autismus wussten, die mutig genug waren, Fragen zu stellen und ein Gespräch zu führen, umarmten meinen Sohn. Sie wurden zu meinen Augen und Ohren, wenn ich nicht da war. Sie luden ihn zu den Geburtstagsfeiern ihrer Kinder ein und beteiligten ihn an allen Veranstaltungen der Schule.

Oder manchmal gab es Mütter, die keine Fragen stellten. Sie starrten einander an, flüsterten einander zu oder schauten weg und taten so, als wären sie beschäftigt. Ich würde diese Mütter ansprechen und ein Gespräch über Autismus beginnen. Die meisten waren empfänglich. Die meisten Menschen sind offen und freundlich und möchten einbezogen werden. Sie fühlen sich unwohl und haben Angst, die Fragen zu stellen, weil sie befürchten, lächerlich gemacht zu werden, weil sie es nicht wissen. Oder sie wollen nicht neugierig sein. Aber sie wollen helfen. Sie wollen es wissen.

Erst vor ein paar Wochen erhielt ich eine SMS mit dem Titel „Wussten Sie, dass Ihr Sohn hier ist?“ mit einem Foto. Er war nach der Schule mit unserem örtlichen Shuttle zu einem Lebensmittelgeschäft gefahren, weil mein Teenager mit Autismus heutzutage mehr Unabhängigkeit hat. Er sollte zwei Blocks von unserem Haus entfernt im Park sein. Diese Mutter kümmerte sich immer noch um meinen Sohn, und unsere Kinder gehen nicht einmal mehr zusammen zur Schule. Ich bin so, so dankbar.

Was wäre, wenn wir uns vor all den Jahren nicht unterhalten hätten, als mein Sohn sich weigerte, die Jungentoilette zu benutzen, bis sie Fische an die Wände gemalt hatten, da er gehört hatte, dass es in der Mädchentoilette Fische gab?

„Warum rockt er? Läuft er immer so? Geht es ihm gut?“ Er ist großartig. Er stimmt. Wussten Sie, dass viele Leute sich stimulieren, indem sie auf ihren Bleistiften kauen oder im Sitzen mit den gekreuzten Beinen auf und ab wippen und dabei immer wieder ihren Rocksaum reiben? Die meisten Leute stimulieren, aber mein Sohn stimuliert viel und deutlich. Es ist selbstberuhigend. Und es ist in Ordnung, darüber zu reden.

Ich musste mir keine Sorgen machen, dass mein Sohn gemobbt wird.

Lesen Sie das noch einmal. Es ist riesig. In meiner Gemeinde, in der ich so offen über Autismus sprach, wurde mein Sohn beobachtet, umsorgt und einbezogen. Dadurch wurden die meisten Kinder über Autismus aufgeklärt, aber sie akzeptierten ihn einfach so, wie er war. Jetzt, wo er in der Mittelstufe ist, vermisse ich diese Tage und diesen Schutzschirm. Jetzt gibt es Tyrannen. Und Stöße. Und Witze, die nicht lustig sind, gehen auf seine Kosten. Ich vermisse das Mutterschild.

„Haben Sie die gf/cf-Diät ausprobiert?“ Ja, wir versuchen, dabei zu bleiben, aber es ist so schwer und teuer und mein Sohn liebt Pizza. „Hat es Ihr Kind geheilt?“ Oh, bitte sagen Sie dieses Wort nicht, sonst werden Sie möglicherweise ausgepeitscht. . Ja, wir haben die Diät ausprobiert und sie hat in unserem Fall geholfen, einige Darmbeschwerden zu lindern, aber er hat immer noch Autismus.

Obwohl ich froh bin, dass alle darüber reden, was sie sagen und was sie NICHT sagen sollen, bin ich persönlich froh, dass ich nicht wütend sein musste, wenn mir Leute Fragen stellten, ihre Meinung äußerten oder teilten, was sie online gelesen hatten. Wäre ich nicht so unglaublich lautstark und offen gewesen, hätte ich meinem Sohn einen schrecklichen Bärendienst erwiesen. Und ich bin so froh, dass ich mit allen gesprochen habe, sonst hätte ich ihm die Möglichkeit genommen, vollständig einbezogen und akzeptiert zu werden.

Er braucht nur Hilfe. Er hat Probleme mit der sensorischen Verarbeitung. Er hat eine schwierige Zeit mit Übergängen. Ich habe geweint. Ich habe Luft gemacht. Ich habe geschrien. Ich habe gekämpft. Und ich werde niemals zum Schweigen gebracht werden.

Unser Weg verlief weit entfernt vom gelben Backsteinweg, aber er wurde von denen, die es nicht wussten, geebnet. Diejenigen, die nicht über die richtige Umgangssprache oder den Ratgeber zum Thema Autismus oder eine Liste dessen verfügten, was sie nicht sagen durften. Heutzutage könnte ich ihnen einfach eine Liste dessen geben, was gesellschaftlich akzeptabel ist, und es viel einfacher machen, aber ich denke, dass die Kommunikation und die menschliche Verbindung immer noch wichtig sind.

Lassen Sie die Leute herein. Reden Sie. Aktie. Erziehen. Akzeptieren. Liebe.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 5. August 2015 veröffentlicht