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Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen wünschen sich Ihre Freundschaft und Unterstützung

Freundschaften können sich für Eltern von Kindern mit Behinderungen „schwierig“ anfühlen, und über Freundschaften zu sprechen kann eine Vielzahl von Emotionen hervorrufen. Manche Menschen haben das Gefühl, dass sie ihre Freunde verloren haben, als Behinderung ins Spiel kam. Andere haben das Gefühl, dass ihre Freunde in Facebook, sozialen Medien oder Online-Selbsthilfegruppen leben. Und wieder andere haben das Gefühl, über ein starkes Unterstützungssystem zu verfügen.

Die meisten meiner Freunde sind ebenfalls Eltern von Kindern mit Behinderungen. Sie verstehen mein Leben auf eine Weise, die andere Freunde nicht verstehen können, weil sie nicht in meiner Lage sind. Aber ich habe auch ein paar Freunde, die ein „typisches“ Leben führen (falls es so etwas gibt), und ihre Liebe, Unterstützung und Ermutigung sind ein stetiges Geschenk.

Unabhängig davon, wer unsere Freunde sind (oder ob wir Freunde haben), denke ich, dass man mit Recht sagen kann, dass die meisten von uns Freunde wollen, die uns lieben, uns akzeptieren und uns zuhören. Freunde, die mit uns „leben“ und auch unsere Kinder lieben. Wir wollen einen Freund, mit dem wir lachen und weinen können. Ein Freund, der uns das Meme schickt, von dem er weiß, dass wir es zu schätzen wissen.

Wir brauchen Freunde.

Wir wollen Freunde.

Wir möchten, dass unsere Freunde die Komplikationen, Feinheiten und Freuden verstehen, die unser Leben mit sich bringt. Und ich glaube, gute Freunde möchten wissen, wie sie in unser Leben „einsteigen“ und ermutigend und erhebend sein können.

Wir haben uns an unsere Mighty-Elterngemeinschaft gewandt und gefragt: „Was brauchen Sie von einem Freund? Wie kann ein Freund Sie unterstützen oder ermutigen?“

Dies sind ihre Antworten:

„Hören Sie nie auf, uns zu Dingen einzuladen. Auch wenn unser Leben völlig außer Kontrolle ist und Sie sich zu 99 % sicher sind, dass wir nicht auftauchen. Es tut uns weh, Ihnen Nein zu sagen, aber noch mehr tut es weh, nicht eingeladen zu werden.“

„Ich möchte, dass meine Freunde nicht aufgeben. Ich fühle mich, als wäre ich in einer völlig anderen Welt [als ihre] mit Therapien, Tests und Terminen … Ich vermisse meine Freunde so sehr.“

„Wenn wir uns über einen Meilenstein freuen, der endlich weit über das ‚erwartete‘ Alter hinaus erreicht wurde, teilen Sie bitte unsere Begeisterung und kommen Sie nicht mit etwas Großartigem zurück, das Ihr ‚typisches‘ Kind gemacht hat. Lassen Sie uns diese Momente haben. Aber zu jeder anderen Zeit hören wir auch gerne, was Ihre Kinder tun!“

„Bitte sagen Sie nicht: ‚Ich weiß nicht, wie Sie das machen. Ihr Leben muss so stressig sein! Es tut mir so leid!‘ So etwas schließe ich aus, weil es sich wie Mitleid anfühlt.“

„Ich brauche Freunde, die schweigen, wenn sie meinen Jungen nicht verstehen – ich versuche es zu erklären, ich versuche, Bewusstsein zu vermitteln – also ist es ‚komisch‘, mir zu sagen, was mein Junge tut, ich würde Schweigen viel vorziehen. Schweigen tut weniger weh.“

„[Ich brauche] Freunde, die nichts voraussetzen und Unterstützung leisten, wie immer es nötig ist. Manchmal bedeutet das Verständnis, wenn ich Pläne absagen muss. Es bedeutet zu verstehen, dass manche Tage Rückschläge und andere Siege sind. Wahre Freunde werden nicht nur da sein, um die Siege zu feiern, sondern auch da sein, um einem durch die Rückschläge zu helfen.“

„Ich habe nur ein paar wirklich enge Freunde. Sie halten meine Hand und lassen mich an harten Tagen weinen. Sie bringen mir Diät-Cola ins Krankenhaus. Sie gehen mit mir ins Kino oder gehen Eis essen, wenn ich frei bin. Aber am meisten lieben sie meine Kinder. Sie bringen ihren Kindern bei, meine Tochter zu lieben und was sie braucht, um eigene Freunde zu haben. Eine andere Sache, die meine Freunde tun, ist, meinen Sohn in die Aktivitäten ihrer Familie einzubeziehen. Er kann ein „normales“ Kind sein und mit ihnen Familienausflüge unternehmen.“ Da meine Tochter und ihre medizinischen Bedürfnisse nicht in der Lage sind, schwimmen zu gehen und solche Dinge zu tun, kann ich ihm zwar alles geben, aber meine Freunde können nicht eingreifen und ihm diese tollen Erlebnisse ermöglichen.“

„[Wir brauchen] Verständnis. Möglicherweise müssen wir ein Spieltreffen oder einen Abend in letzter Minute absagen. Lassen Sie sich dadurch nicht davon abhalten, uns noch einmal einzuladen. Manchmal sind wir müde und emotional ausgelaugt und wollen nicht reden. Manchmal brauchen wir ein offenes Ohr. Eine nette Nachricht, um zu sagen: „Ich denke an dich“ oder „Wie geht es dir“ oder „Kaffee?“ Wenn wir einen Termin absagen, fragen Sie uns: „Soll ich/uns zu Ihnen kommen?“ Wenn wir im Krankenhaus sind, fragen Sie Wenn es uns gut geht oder wir etwas brauchen, werden wir vielleicht ein ausgewiesener Fahrer für einen Abend.“

„Ich weiß es zu schätzen, wenn die wenigen Freunde, die ich habe, mich weiterhin um etwas bitten. Ich nörgele nicht, sondern frage nur beiläufig – in 99 % der Fälle kann ich es nicht, aber es gibt eine unausgesprochene Unterstützung, weil ich weiß, dass sie weiterhin meine Freunde bleiben, auch wenn ich nie etwas mit ihnen unternehmen kann.“

„Ich wünschte, meine Freunde würden weiterhin ihr Leben mit mir teilen. Rufen Sie mich an, schreiben Sie mir eine SMS, weil Sie einen lustigen Witz gehört haben oder einfach erzählen mussten, was Sie auf dem Weg zur Arbeit gesehen haben. Lassen Sie mich an Ihrem Leben teilhaben, anstatt nur meins zuzuhören. Es ist schön, ein Gefühl der Normalität zu spüren und zwei Minuten des Tages außerhalb meiner Box zu verbringen.“

„Es wäre schön, wenn ein Freund ab und zu anbieten würde, auf die Kinder aufzupassen, damit wir eine Pause machen können. Das wäre sehr hilfreich.“

„Ich brauche meine Freunde, die für mich da sind. Damit meine ich, keine Ratschläge; sie können unmöglich verstehen, was mein Leben ist, ich brauche nur Liebe. Umarmungen, ein Ohr, dem ich mein Herz ausschütten kann, Essen.“

„Ich bin froh, dass meine beste Freundin weiß, wann ich Hilfe brauche. Sie hat Stunden mit mir in der Notaufnahme verbracht. Sie hat mir Frühstück, Mittag- und Abendessen gebracht. Sie hielt meine Tochter im Krankenhausbett, damit ich meinen erschöpften Körper dehnen konnte. Sie erzählte mir Witze und hielt mich fest, wenn ich schluchzte. Als die Dinge dann gut liefen, waren wir ‚normal‘, wir erwähnten nicht ständig die schweren Zeiten. Wir lachten und genossen das Leben, während es [ruhiger] und schöner ist. Liebe, einfach gesagt, wir brauchen.“ Liebe von unseren Freunden.“

„[Ich brauche] Verständnis und Anmut. Manchmal, oft, muss ich Pläne ändern oder absagen. Es ist schwierig, einen Babysitter zu finden, besonders wenn ich die Stadt verlassen möchte.“

„Wir brauchen unsere Freunde und Familie, um zu glauben, dass unsere Tochter im Autismus-Spektrum liegt, obwohl sie in vielerlei Hinsicht neurotypisch erscheint. Ihre extremen Reaktionen beruhen auf Reizüberflutung, nicht weil sie ‚dramatisch und manipulativ‘ ist und [Disziplin braucht].“

„Ich brauche Freunde, die ihren Kindern zeigen, wie sie mein Kind so einbeziehen können, wie sie es mit jedem anderen tun würden.“

„Nur um zuzuhören. Geben Sie keine Ratschläge und sagen Sie nichts, aber lassen Sie mich ab und zu mal darüber reden. Für mich funktioniert es am besten, wenn ich über Dinge rede; das hilft mir, sie zu verarbeiten. Geben Sie sich auch Zeit und verstehen Sie, dass unser Kind wahrscheinlich die meiste Zeit, die Sie mit uns verbringen, dort sein wird.“

„Geduld. Das Leben mit einem Kind mit schweren Behinderungen, die möglicherweise sein Leben beenden könnten, ist anstrengend. Ich bin immer noch derselbe Mensch, der ich vor seiner Diagnose war, aber meine Prioritäten haben sich verschoben. Einkaufen oder Trinken sind mir egal. Es ist mir wichtig, dass mein Kind jeden Tag am Leben bleibt. Ich möchte nicht hören: ‚Wenigstens hast du zwei gesunde Kinder.‘“

„Kommen Sie einfach mit Essen und einer Umarmung. Es muss nicht der Tag sein, an dem mein Sohn aus dem Krankenhaus nach Hause kam, oder ein Tag, an dem wir eine ‚medizinische Katastrophe‘ hatten. Kommen Sie einfach an einem ‚normalen‘ Tag. Wenn die Arbeit lang war, dauert die Abendpflege für meinen Sohn länger. Seien Sie sich bewusst, dass ich müde bin, und geben Sie mir Essen und eine Umarmung.“

„Ich möchte, dass sie nichts annehmen, keine unaufgeforderten Ratschläge geben und nicht beurteilen, was sie nicht verstehen. Verstehen Sie, dass sie es nicht verstehen. Lieben Sie ihn auch. Lieben Sie ihn, wie Sie mich lieben. Meinen Sohn mit besonderen Bedürfnissen zu lieben ist meine Liebessprache.“

„Ich wünschte, jemand würde mir anbieten, zu lernen, wie man sich um meinen Sohn kümmert (er hat eine Trachealkanüle und einen Tubus) und dann vorbeikommt und auf ihn aufpasst, damit ich ein Date mit meinem Mann haben kann.“

„Ich habe diese Freunde, die sagen: ‚Lass mich wissen, was ich tun kann‘, und diese Freunde, die mit einem Abendessen in einem Topf auftauchen, das zum Aufwärmen und Essen bereit ist, oder die mein Haus aufräumen, oder die mir anbieten, eine Aufgabe/Besorgung für mich zu übernehmen, oder mir schreiben, dass sie meine ältere Tochter von der Schule abholen und sie für mich zum Tanzen mitnehmen. So viele sind mit ihren Worten gut gemeint (und ich bin dafür dankbar), aber diese wenigen Frauen/Männer der Tat sind diejenigen, die es wirklich tun Rette den Tag!“

„Ich brauche meine Freunde, die vorbeikommen. Ich kann einfach nicht aus einer Laune heraus einpacken und zu irgendjemandem nach Hause gehen. Ich weiß, dass das bis zu einem gewissen Grad für alle Eltern gilt, aber selbst wenn ich mein Kind einpacken kann, ist unser Leben oft so beschäftigt und voller Termine, Therapien und was auch immer, dass ich weder die geistige noch die körperliche Energie habe, das Haus zu verlassen.“

„Freunde, die nicht urteilen, die nicht versuchen, ihre Situationen zu vergleichen und die es einem ermöglichen, ohne Konsequenzen oder Erwartungen in Kontakt zu treten und ihn wieder zu verlassen.“

„Ich habe eine Freundin. Sie ist meine beste Freundin. Sie hört zu, wenn ich Luft lasse, sie schaut nach mir, wenn ich zu still war, sie hilft mir mit Ideen für meine Kinder und ist immer für einen guten Wein, Kaffee und ein belebendes Gespräch da.“

„Bitte hören Sie auf zu beweisen, dass [meine Tochter] „normal“ ist oder dass „alle Kinder das tun“. Dadurch werden die täglichen Kämpfe, die wir ertragen müssen, an den Rand gedrängt.“

„Ich brauche Unterstützung, kein Mitleid, weil unsere Tochter keine Last ist. Ich brauche Freunde, die verstehen, dass das ‚Abhängen‘ viel flexibler sein muss und oft meine Tochter einbeziehen muss, da mein Mann gerade zwei Jobs hat, um uns zu ernähren. Ich brauche Freunde, die das verstehen. Für uns ist Politik im Moment sehr persönlich, weil wir jeden Tag Angst davor haben, die Pflege unserer Tochter nicht bezahlen zu können, und sie möglicherweise lebenslange Pflege braucht. Und manchmal brauche ich einfach eine Tasse Kaffee, um sie nicht zu haben sich Sorgen um die Zubereitung des Abendessens machen oder auch nur ein einfaches „Hallo, wie geht es dir?“ sagen.“

Dieser Beitrag erschien ursprünglich auf The Mighty.