Eliza retten
Es ist der schlimmste Albtraum aller Eltern: Ihr Kind direkt vor Ihren Augen sterben zu sehen. Aber genau das passiert mit der Familie von Eliza O’Neill.
Eliza leidet an einer seltenen Krankheit namens Sanfilippo-Syndrom (oder MPSIII). Das Sanfilippo-Syndrom ist eine tödliche und degenerative genetische Erkrankung, die weltweit etwa 1 von 70.000 Geburten betrifft. Derzeit gibt es keine Heilung und keine Behandlung. Klinische Versuche zur Gentherapie am Nationwide Children’s Hospital in Ohio haben Sanfilippos Tierversuche jedoch erfolgreich gestoppt und man ist bereit, mit Versuchen am Menschen fortzufahren, die voraussichtlich Ende 2014 geplant sind.
Für Kinder wie Eliza sind diese Versuche und der Zeitpunkt ihrer Durchführung von entscheidender Bedeutung. Jeder Verzögerungstag ist ein weiterer Tag im Fortschreiten dieser Krankheit bis hin zu den lebensverändernden (und endenden) Symptomen, die mit Sicherheit vorliegen. Die meisten Kinder mit dieser Krankheit erleiden irreversible Hirnschäden und verlieren im Alter von sechs Jahren die Fähigkeit zu sprechen. Für Eliza ist das in weniger als zwei Jahren der Fall. Wenn die Krankheit weiter fortschreitet, verliert sie die Fähigkeit zum Gehen und kann sich schließlich nicht einmal mehr selbst ernähren, da Anfälle ihren Körper verwüsten. Ihre Familie klammert sich an die Hoffnung, dass diese klinischen Studien die Antworten und die Behandlung liefern, die sie so dringend brauchen.
Ohne ausreichende finanzielle Unterstützung können die Studien nicht fortgesetzt werden, und die Zeit für Eliza und andere, die mit der Dringlichkeit dieser Krankheit konfrontiert sind, läuft davon. Sie können hier mehr über Elizas Geschichte lesen, die Facebook-Seite ihrer Geschichte besuchen und sich über Twitter unter @SavingEliza # savingeliza mit ihr in Verbindung setzen.
Lesen Sie mehr über die Sanfilippo-Krankheit bei der Cure Sanfilippo Foundation und vernetzen Sie sich hier mit Elizas Spendenaktionen.
Dieser Artikel wurde ursprünglich am 14. Mai veröffentlicht. 2014