Ein Tag nach dem anderen: Leben mit Fibromyalgie

„Ich habe einen weiteren Tag überstanden.“ Das sage ich mir jeden Abend, bevor ich ins Bett gehe. Manchmal, wenn ich das sage, bin ich völlig erschöpft, bei anderen nicht so sehr. Ich weiß, dass es nicht mehr lange dauern wird, bis ich endlich einschlafe. Ich habe eine lange Nacht vor mir und kann sie nur durchstehen.

Jeder Morgen beginnt auf die gleiche Weise – mit Schmerzen. Bevor mein Mann aufsteht, manchmal bevor die Sonne aufgeht und die Vögel vor meinem Fenster zu zwitschern beginnen, ist da der Schmerz. Es ist schwer und belastet mich. An einem guten Tag habe ich nur Schmerzen, aber an einem schlechten Tag habe ich das Gefühl, Arthritis zu haben. Jedes Gelenk pocht und verflucht mich bei jeder Bewegung. Es ist unerbittlich. Es will mich brechen und es will mich besiegen, aber ich werde es nicht zulassen.

Eine Zeit lang habe ich geleugnet, dass ich Fibromyalgie habe. Es kam mir wie eine Fehldiagnose vor. Ich drängte meinen Arzt, weitere Tests durchzuführen, da ich überzeugt war, dass ich an einer anderen Krankheit leiden musste. Ich war überzeugt, dass sie falsch lag. Erst als ich meinen ersten Krankheitsschub hatte, musste ich an die Wahrheit glauben. Ich habe Fibromyalgie und das wird mein Leben sein.

Mein Mann und ich waren in Ocean City und haben einen Spaziergang entlang der Promenade genossen. Es war April und die Luft war immer noch kühl. Die Kälte schien mich zu durchdringen, und was ich auch versuchte, ich konnte einfach nicht warm werden. Ich habe durchgehalten. Ich wollte, dass wir eine tolle Zeit haben und unser kinderfreies Wochenende gemeinsam genießen.

Ich habe mich zu weit getrieben und zum Abendessen wurden meine Symptome immer schlimmer. Das erste, was ging, war mein Appetit. Mir war so übel, dass mir der Gedanke an irgendein Essen Ekel bereitete. Ich zwang mich, ein wenig zu essen und entschuldigte mich, warum ich nicht aß. In dieser Nacht konnte ich nicht schlafen – mein ganzer Körper vibrierte vor Schmerz und nichts konnte ihn lindern.

Als wir zurückkamen, wusste ich, dass etwas nachgeben musste. Ich hatte es satt, so zu leben. Meine Kinder haben sich daran gewöhnt, dass Mama nicht alles kann. Sie haben mich zu oft auf der Couch gesehen, zusammengerollt in Tränen, weil ich den Schmerz nicht loswerden kann. Sie helfen mir, so gut sie können, und tun manchmal mehr, als sie sollten.

Aber ich bin ihre Mutter. Ich sollte in der Lage sein, mit ihnen spazieren zu gehen, sie durch den Park zu jagen oder mit ihnen zu schwimmen, ohne am nächsten Tag das Gefühl zu haben, von einem Mack Truck angefahren worden zu sein. Das ist es, was mich wütend macht. Das ist es, was mich dazu bringt, mit aller Kraft, die ich habe, zu kämpfen. Das ist nicht das Leben, das ich wollte, aber es ist das Leben, das ich habe.

Früher war ich die Mutter, die mit ihren Kindern Wanderungen in den Wald machte. Wir fuhren Fahrrad, gingen schwimmen und trieben Sport. Wir waren eine sehr aktive Familie. Ich habe Zwillingssöhne, die im Haus herumlaufen und Chaos anrichten, und die wollen, dass ich sie jage. An manchen Tagen kann ich. Ich lasse die Hausarbeit auf der Strecke bleiben und die Kinder und ich verbringen den Tag damit, wie früher herumzulaufen. Wir haben morgen vielleicht keine saubere Kleidung, aber wir hatten heute Spaß. Jeder Tag ist eine Wahl zwischen dem, was ich tun muss und dem, was ich tun möchte. Ich weiß, dass ich nicht alles schaffen kann – diese Zeiten sind lange vorbei.

Jetzt verfolge ich alles, was ich tue, alles, was ich esse. Ich nehme eine Menge Nahrungsergänzungsmittel und Pillen, die die Schmerzen nur lindern. Ich muss mich damit abfinden, dass ich nie wieder einen schmerzfreien Tag haben werde. Tatsächlich lebe ich schon so lange damit, dass ich mich nicht mehr daran erinnern kann, wie es sich anfühlt, keine Schmerzen zu haben – und das macht mir Angst.

Es macht mir Angst, dass ich eines Tages an den Punkt kommen könnte, an dem ich es nicht mehr ertragen kann. Ich hatte diese Tage, an denen der Schmerz einfach zu groß war und ich innerlich schreie: „Bitte Gott, lass es aufhören.“ Dann stehe ich wieder auf und gebe mir noch mehr Mühe, weil ich eine Familie habe, die mich braucht. Ich werde niemals aufgeben. Ich werde nie aufhören.

Wenn ich abends endlich wieder ins Bett steige, sage ich mir: „Du hast es geschafft. Du hast einen weiteren Tag überstanden.“