Dies sind die Worte, die ich meinem unheilbar kranken Kind nur schwer mitteilen

Meine süße Tochter, ich dachte immer, wir würden über Mode, Schule, Jungen und Veränderungen im Leben reden, als du 12 Jahre alt warst. Als frischgebackene Mutter habe ich mir vorgestellt, dass ich die Art von Mutter sein würde, mit der man reden kann und möchte. Ich hatte vor, aufgeschlossen zu sein und Ihre Meinung zu akzeptieren. Ich möchte Sie ermutigen, Ihre eigene Person zu sein, selbst zu denken und nicht das Gefühl zu haben, der Masse folgen zu müssen.

Als Sie das Kleinkindalter durchlebten, war ich begeistert von dem Mädchen und der Frau, zu der Sie heranwachsen würden. Du warst süß, lustig und glücklich. Du hattest die Welt in deinen Händen. Du könntest alles sein, was du sein wolltest.

Im Laufe der ersten Schuljahre wurde klar, dass die Dinge einfach nicht richtig liefen. Du bist nicht so vorangekommen wie die Kinder um dich herum. Wir betraten die Welt der Sonderpädagogik, der psychologischen Untersuchungen, der Fachberatung und der vielfältigen Verfahren. Du warst ein Soldat. Sie haben sich in Ihrem kurzen Leben mehr Prüfungen unterzogen als die meisten Menschen jemals in ihrem Leben. Von Blutuntersuchungen, Gehirn-MRTs, EEGs, Schlafstudien, Röntgenaufnahmen, Echokardiogrammen, EKGs bis hin zu Hör- und Sehuntersuchungen – Sie haben sie alle erlebt.

Letztendlich führten uns die Tests zu der verheerendsten und unvorstellbarsten Schlussfolgerung. Als wir 8 Jahre alt waren, fanden wir heraus, dass Sie das Sanfilippo-Syndrom hatten, eine seltene, fortschreitende unheilbare Erkrankung. Mein Leben würde nie wieder dasselbe sein. Wie könnte ich weitermachen, funktionieren und leben? Wie könnte ich jemals wieder wahres Glück erfahren? Ich hatte keine Ahnung, was die Zukunft bringen würde, wusste aber, dass mein Leben zerstört war.

Seit Ihrer Diagnose sind mehr als drei Jahre vergangen. Dein Herz schlägt immer noch; mein Herz schlägt immer noch. Wir beide atmen, essen, schlafen, lachen und lieben. Wir leben immer noch das Leben und schaffen Erinnerungen. Du verblüffst mich mit deiner Entschlossenheit und Stärke. Sie tanzen, singen, jubeln, lesen und schreiben immer noch. Dein Licht scheint hell, meine süße Tochter. Auch wenn Ihnen nicht bewusst ist, dass Sie an einer unheilbaren Krankheit leiden, führen Sie ein Leben voller Liebe und Glück. Du weißt, wie sich wahre Freude anfühlt.

Wir führen nicht die Gespräche, die ich mir vorgestellt habe, aber wir führen viele gute Gespräche. Sie sind ein Planer, also sprechen wir über zukünftige Pläne, zum Beispiel darüber, was es zum Abendessen gibt und was wir morgen tun werden. Ich schätze es, deine Stimme und dein Lachen zu hören. Es fällt mir schwer, meine wahren Gefühle auszudrücken, weil ich nie möchte, dass du denkst, dass etwas mit dir nicht stimmt.

Meine süße Abby Grace, das sind die Worte, die ich dir sagen möchte...

Es tut mir so leid, dass du ein Leben mit dem Sanfilippo-Syndrom führen musst.

Es tut mir leid, dass du ein Leben voller Arztbesuche und der Einnahme zusätzlicher Medikamente führen musst.

Es tut mir leid, dass du Schwierigkeiten hast, zu verstehen und deine Gedanken und Gefühle mitzuteilen.

Es tut mir leid, dass du nicht die Dinge erleben kannst, die du mit 12 Jahren erleben solltest.

Ich bin so froh, dass du die Blicke von Fremden nicht bemerkst, die deine Unterschiede nicht verstehen.

Ich bin auch froh, dass es dir egal ist, was andere über dich denken.

Du hast meinem Leben mehr Liebe gebracht und Freude, als ich es mir jemals hätte vorstellen können.

Sie haben das Leben vieler Menschen berührt, einige haben Sie noch nie getroffen.

Sie haben mir beigebracht, dass ich allem standhalten kann, was dieses Leben mir in den Weg stellt.

Sie haben mir beigebracht, mitfühlender und einfühlsamer gegenüber anderen zu sein.

Ich bin so sehr stolz auf Ihre Leistungen; Du hast alle Chancen bereits übertroffen.

Ich liebe deine schrullige, obsessive Persönlichkeit.

Ich liebe es, dass du zärtlich bist und weinst, wenn du unser Hochzeitsvideo anschaust.

Ich bin so glücklich, dass du andere nicht verurteilst und das Gute in den Menschen siehst.

Ich liebe deine Unschuld und Einfachheit.

Ich liebe es, dass die einfachen Dinge im Leben dir Freude bereiten.

Du wirst mehr geliebt, als du jemals ahnen wirst.

Wir haben uns entschieden, dir nicht zu sagen, dass dein physischer Körper stirbt. Ihr Geist und Ihre Freude werden für immer in den Herzen Ihrer Mitmenschen weiterleben. Obwohl Sie 12 Jahre alt sind, sind Ihre Gedanken die eines 6-Jährigen. Wir möchten Sie nicht mit der Angst vor dem Sterben belasten. Wir haben Sie nicht aufgegeben und hoffen immer noch, dass Sie vom Sanfilippo-Syndrom geheilt werden. Wir wollen Ihnen Ihre Freude und Ihr Glück einfach nicht stehlen. Wir möchten, dass du das alberne, lebenslustige Mädchen bleibst, das du bist. Wir tragen die Last Ihrer Diagnose auf unseren Schultern. Du singst, tanzt, lachst einfach weiter und liebst das Leben.