Das brauchte ich am meisten, als bei meinem Sohn Autismus diagnostiziert wurde

Das brauchte ich am meisten, als bei meinem Sohn Autismus diagnostiziert wurde

„Wenn du nicht auf die positive Seite schauen kannst, werde ich mit dir im Dunkeln sitzen.“ Alice im Wunderland

Zu hören, dass Ihr Kind Autismus oder eine andere neurologische Störung hat, ist unglaublich beängstigend. Vielleicht wusstest du es tief im Inneren. Oder vielleicht haben Sie es nicht bemerkt. Ehrlich gesagt spielt es keine Rolle, denn in einem Augenblick ist alles anders.

Dasselbe Kind...andere Zukunft. Anderer Weg. Und das nicht nur für Ihr Kind. Aber für Ihre ganze Familie. Für mich kam es mir so vor, als wäre ein Etikett auf die Stirn meines Sohnes tätowiert worden. Und letztendlich meins. Ich dachte, das Label würde unsere Zukunft bestimmen. Meine Güte, es war beängstigend.

Und was es noch schwieriger machte, niemand in meinem Leben verstand oder wusste, wie er mir helfen konnte.

Das ist der kleine Junge, den ich zu dem Termin mitgebracht habe. Schau ihn dir an. Er ist in jeder Hinsicht perfekt. Und doch war jeder einzelne Tag der schwerste Tag meines Lebens. Er hat nie geschlafen. Er war nie zufrieden. Er hat nicht kommuniziert. Egal wie sehr ich versuchte, ihn zu erreichen und ihm zu helfen, ich scheiterte letztendlich.

Und dann hatten wir das Stück Papier. Die gesprochenen Worte des Psychologen. Unser Kind war autistisch. Und zu diesem Zeitpunkt blieb meine Welt stehen. In einem Augenblick veränderte sich meine Welt für immer. Zumindest fühlte es sich so an. Ich wollte sofort alles reparieren und nichts auf einmal tun. Ich spürte die Last seiner Diagnose auf meinen Schultern und noch heute, fast vier Jahre später, lastet sie immer noch sicher auf meinem Rücken.

Es fällt mir schwer, an Bilder aus der Zeit zurückzublicken, als Cooper drei Jahre alt war. Das macht mich so traurig, weil ich zwei wunderschöne Jungs habe. Schauen Sie sich dieses Bild an. Wenn Sie Autismus haben, bemerken Sie wahrscheinlich, dass Cooper in Bewegung ist. Immer in Bewegung. Du merkst auch ganz deutlich, dass er sich von mir abstößt. Ich habe ein Lächeln auf meinem Gesicht. Was man nicht sieht, ist, dass ich schweißgebadet bin. Ich sterbe innerlich, weil wir auf einer öffentlichen Veranstaltung waren und es nicht zu leugnen war, dass mein Kind anders war. Mein Kind sprach nicht. Er hat nicht gespielt. Er saß nicht und ging auch nicht. Er rannte. Er schrie. Er war voller Angst.

Ich habe tagelang geweint, nachdem dieses Bild aufgenommen wurde. Das war einer dieser Momente, von denen man hört. Und ich werde es mein Leben lang nie vergessen.

Was Ihnen niemand sagt, ist, dass es einen Teil des Trauerprozesses gibt, bei dem Sie einfach nur dabeisitzen und alle Gefühle spüren müssen. Du bist ein Mensch. Du kannst traurig sein. Ich ärgerte mich über all die Leute, die versuchten, mich dazu zu zwingen, die positive Seite zu sehen, obwohl sie nicht wussten, was ich durchmachte. Sie wollten mich durch die Trauer bringen. Und das ist nicht das, was ich brauchte. Ich musste über eine unbekannte Zukunft mit schwerem Autismus nachdenken. Und das ist in Ordnung.

Ich musste mich darüber im Klaren sein, dass das nicht verschwinden würde. Dass das für immer war. Und es war wirklich ernst. Wir konnten seinen Autismus nicht verbergen. Wir konnten nicht davor fliehen. Und es würde alles verändern.

Ich möchte, dass Sie einen Moment darüber nachdenken. Ich war, genau wie du, nur eine Mutter. Ich war schwanger. Ich habe alles richtig gemacht. Ich habe mich vorbereitet. Ich habe gebetet. Und dann bekam ich diesen perfekten kleinen Jungen geschenkt, in den ich mich sofort verliebte. Als ich ihn in den ersten Tagen in meinen Armen hielt, tat ich, was jede Mutter tut. Ich dachte an unsere schöne Zukunft. Die netten Gespräche, die Umarmungen, das Händchenhalten, die Baseballspiele, die Schulaufführungen, die Chorkonzerte und so weiter.

Und dann war es anders. Mein Sohn hat nichts davon getan. Ich wusste nicht, ob er es jemals tun würde. Auch konnte mir niemand sagen, wie die Zukunft aussehen würde. Ich hatte Angst. Ich fühlte mich allein. Und ich brauchte einen Freund mehr denn je. Aber kein Freund, der versuchen würde, das Problem zu beheben. Ich brauchte jemanden, der mir nur zuhörte und mich weinen ließ.

Was ich am meisten brauchte, war, dass jemand eine Weile mit mir im Dunkeln saß. Es ist in Ordnung, das zu sagen. Ich war noch nicht bereit, das Positive zu sehen. Ich war nicht bereit zu sehen, wie gesegnet ich war. Ich musste einfach alle Gefühle für eine Weile spüren. Und ich glaube, dass es in Ordnung ist, das zu tun, weil man aus der anderen Seite gestärkt als je zuvor hervorgehen wird. Und bereit, sich für den wunderbarsten und wertvollsten Menschen einzusetzen. Aber ich selbst musste diese traurigen Momente durchmachen. Ich musste über das Leben trauern, das ich mir vorgestellt hatte, bevor ich das Leben annehmen konnte, das mir gegeben wurde.

Meine Hoffnung für Sie ist, dass Sie es sich zur Aufgabe machen, diese Person für jemand anderen zu sein, sobald Sie ein diagnostiziertes Kind haben und es überstanden haben. Sagen Sie, es ist scheiße. Sagen Sie, Sie hassen Autismus. Angenommen, Sie fühlen sich ausgeraubt und beleidigt. Sagen wir, es sei schwer, ein Kind mit ungewisser Zukunft zu haben. Das sind die Fakten, die sie hören wollen. Sie müssen sie hören. Beschönigen Sie es nicht. Lüge nicht. Lass sie weinen und wütend sein. Sitzen Sie eine Weile mit ihnen im Dunkeln. Hören Sie sich ihre wütenden, verwirrten, verlorenen, untröstlichen Worte an.

Aber vor allem sollten sie alle sagen: „Das ist keine Messe.“ Weil es nicht so ist, und das wissen Sie und ich. Lassen Sie sie auf all ihre Freunde neidisch sein, die nichts von Autismus wissen. Und vor allem an die Freunde, die Kinder haben, die jeden Meilenstein erreichen. Du kennst diesen Stich. Es gibt nichts, um es zu beschreiben. Lassen Sie sie alles in Frage stellen, was sie in ihrer Schwangerschaft getan haben. Hör einfach zu. Auch wenn Sie wissen, dass sie nichts falsch gemacht haben, hören Sie einfach weiter zu. Lassen Sie sie jede einzelne Angst laut aussprechen, denn Sie sind wahrscheinlich die einzige Person, die zuhört und versteht.

Lassen Sie sie sagen, dass sie das nicht können. Dass sie nicht stark genug sind. Dass es nicht so sein sollte. Beantworten Sie jeden Mitternachtstext und jeden Anruf am frühen Morgen. Und wenn sie sich nicht an Sie wenden, wenden Sie sich bitte an sie. Denn dann haben sie wirklich Probleme. Kommen Sie einfach vorbei, wenn Sie es auch haben. Lass sie duschen. Lass sie schlafen. Lass sie weinen.

Die Trauer kann Tage oder Monate dauern. Und es könnte sogar dann wiederkehren, wenn sie es am wenigsten erwarten. Sei ihr für sie. Trauer verläuft nicht linear, meine Freunde. Das wissen Sie.

Und wenn es dann soweit ist, zeigen Sie ihnen die positive Seite. Die schöne Seite, die nach der Dunkelheit zum Vorschein kommt. Zeigen Sie ihnen, wie schön es ist, einem gefährdeten Kind sein bestes Leben zu ermöglichen.

Sie werden es schaffen. Genau wie du. So wie wir alle es tun werden.

Wenn dieser Beitrag für Sie keinen Sinn ergibt, dann haben Sie wahrscheinlich kein autistisches Kind. Sie haben es höchstwahrscheinlich noch nie erlebt. Ich möchte, dass Sie wissen, dass es keine Frage von Liebe oder Hingabe ist, denn ich und andere Eltern haben mehr davon, als ich überhaupt beschreiben kann. Es ist einfach beängstigend. Es ist schwer. Und vor allem ist es verwirrend.

Seien Sie freundlich.