Bitte denken Sie nach, bevor Sie meine Familie anstarren (oder verurteilen).

Bitte denken Sie nach, bevor Sie meine Familie anstarren (oder verurteilen)

Es gibt zwei Arten von Menschen. Heute habe ich beide getroffen.

Für einen Moment habe ich es vergessen.

Wie kann jemand vergessen?

Vergessen ist wahrscheinlich nicht das richtige Wort. Für einen Moment habe ich die Millionen Gedanken und Gefühle vernachlässigt, die ich habe, wenn ich an das Hunter-Syndrom denke, daran, ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu haben.

Ich schob sie beiseite, während wir den ausgetretenen Pfad entlang durch unseren Lieblingsort auf der Welt gingen, den örtlichen Wald. Die Sonne stand hoch am Himmel, was hier in Irland eine Seltenheit ist. Ich hielt die Hand meines ältesten Sohnes, während seine jüngeren Brüder voraus rannten, während ihr Vater sie verfolgte, während er einen freien Rollstuhl schob. In diesem Moment des Lachens, als die sanfte Brise die tief hängenden Äste um uns herum raschelte, vergaß ich es. Ich machte ein Foto und kuschelte meinen ältesten Sohn, während er pfiff und lachte.

Ich habe sie zuerst nicht bemerkt, und ich nehme an, sie hatten keinen Grund, uns zu bemerken – abgesehen von der Tatsache, dass mein Mann den Rollstuhl unseres Sohnes als Auto benutzte und so tat, als würde er unsere jüngsten Söhne jagen, während er gleichzeitig seinen besten Eindruck von einem hochdrehenden Motor demonstrierte.

Wir gehen früh in diesen Wald.

Wir gehen früh, weil es manchmal zu schwierig ist, zu gehen, wenn wir wissen, dass viele andere Familien da sein werden. Manchmal ist es zu schmerzhaft, zu sehen, was hätte sein können, oder mit den Blicken, Kommentaren und der offensichtlichen Vermeidung unserer Familie klarzukommen. Manchmal geht es darum, sicherzustellen, dass unser ältester Sohn tatsächlich einigermaßen Spaß hat, da er viele sensorische Probleme hat.

Ich hatte kürzlich ein Gespräch mit einem Freund von mir. Sie hatte mich gefragt: „Stimmt es, dass die Leute innehalten und euch tatsächlich anstarren, als ob ihr euch richtig anstarren würdet?“ Leider musste ich ihr sagen, dass es viel häufiger vorkommt, als den Leuten bewusst ist.

Ja, für einen Moment habe ich vergessen, mich daran zu erinnern, was das Hunter-Syndrom täglich in unser Leben bringt.

Vor uns entdeckte ich eine vierköpfige Familie. Sie waren plötzlich stehen geblieben und schauten in unsere Richtung. Ich dachte, sie würden meinen Mann und seine Eskapaden beobachten, aber mir wurde schnell klar, dass sie an meinem Mann vorbeischauten und in Wirklichkeit meinen ältesten Sohn Ethan und mich anstarrten.

Mein Mann, der unser Publikum nicht wahrnahm, schrie zu mir zurück: „Braucht er den Stuhl, oder kann ich diese beiden diesen Weg hinaufjagen?“ Er nickte in Richtung des kleineren, steileren Weges zwischen ein paar Bäumen, der zu einer Lichtung führte.

„Nein. Du kannst dorthin gehen, aber warte auf uns“, antwortete ich.

Ohne den Stuhl kommen wir nie zu weit, denn Ethan könnte plötzlich müde werden und ihn brauchen. Er kann uns das nicht sagen, aber er kann es uns verdammt noch mal zeigen.

Ich sah zu, wie mein Mann zwischen den Bäumen verschwand und dabei Sirenengeräusche von sich gab. Die Familie hatte ihren Spaziergang fortgesetzt. Ich konnte sie nicht mehr sehen, da die Wegbiegung sie glücklicherweise verdeckte.

Ich bin den gleichen Weg gegangen wie mein Mann, nachdem Ethan entschieden hatte, dass er diesen beschissenen, schmutzigen und holprigen Weg nicht ohne seinen Stuhl hinaufgehen würde. Ich habe darüber nachgedacht, dem längeren Weg zu folgen, aber ich wusste, dass Ethan nicht in der Lage sein würde, diese Strecke zu laufen, um seinen Stuhl zu erreichen.

Ich rief nach meinem Mann, der immer noch Sirenengeräusche von sich gab, weil die Jungen kreischten und kreischten.

Spüren Sie jemals, dass ein Blick auf Sie gerichtet ist?

Nun, das ist das Gefühl, das mich überkam, als Ethans Fäuste meinen Bauch trafen. Dann kam sein Brüllen. Dann kamen seine Bisse und schließlich erschien mein Mann mit dem Stuhl wieder und entschuldigte sich.

Wir haben einen aggressiven Ethan mitten in einem Nervenzusammenbruch auf seinem Stuhl festgeschnallt. Unsere anderen Jungs standen aus sicherer Entfernung da und sahen zu. Sie sind daran gewöhnt. Sie wissen, dass Mama und Papa in diesen Momenten auf Ethan aufpassen müssen. Es ist eine harte Realität für unsere Jungs, für uns und für Ethan.

Ethan hat keine Ahnung, wen oder warum er schlägt. Er kann dies nicht kontrollieren. Das ist Teil seines Syndroms und so sehr ich es auch hasse, manchmal müssen wir ihn zu seiner eigenen Sicherheit festhalten. Niemand, niemand, möchte das jemals tun, schon gar nicht ein Elternteil seines Kindes.

Als Ethan ruhiger war, sah ich mich um. Ich wurde das Gefühl nicht los, dass wir beobachtet wurden.

Und das waren wir.

Ich konnte zwei erwachsene Erwachsene mit zwei wunderschönen kleinen Mädchen sehen, die oben auf dem Weg auf einer höheren Ebene standen und auf uns herabstarrten. Es war ironisch, dass sie sich auf einer höheren Ebene befanden. Und so fühlte es sich an. So fühlt es sich immer an, wenn Leute starren. Es fühlt sich an, als würden wir beurteilt.

Sie waren vielleicht überrascht. Möglicherweise haben sie nachgeschaut, um herauszufinden, was für ein Lärm es war. Sie haben vielleicht zugeschaut, um zu sehen, wie wir mit der Situation umgegangen sind. Aber es ist mir eigentlich egal, warum jemand starrt; Die Tatsache, dass sie starren, reicht aus, um unsere ganze Familie in Sekundenschnelle zu verärgern.

Ich fühlte, wie Schweißperlen über mein Gesicht tropften, als ich dastand und sie anstarrte. Schnell gingen sie weg. Wir haben sie nicht wieder gesehen.

Wir luden die Jungs ins Auto und machten uns auf den Weg zum Strand. Niemand würde unseren Ausflugstag ruinieren. Wir wollten einfach wie alle anderen sein und unser Ferienwochenende mit unserer Familie genießen.

Wir haben das Glück, an der Westküste Irlands zu leben. Das ist etwas, das ich versuche, nie zu vergessen. Galway ist wunderschön, mit vielen Stränden, Wäldern und einer atemberaubenden Landschaft. Wir gingen mit drei glücklichen Jungs am Strand entlang. Wir saßen da und aßen ein paar Kekse, während wir zusahen, wie Hunde ins und aus dem Wasser rannten.

Es war friedlich und noch früh genug am Morgen, um nur einer Handvoll Menschen zuzugehören, die an der Küste entlang gingen. Wir beschlossen, durch den Park neben dem Strand zu spazieren. Mein mittlerer Sohn, J, ist ein angehender Fotograf, daher war er jedes Mal damit beschäftigt, Fotos zu machen, wenn er seinen älteren Bruder lachen, lächeln oder sich mit uns beschäftigen sah.

Ja, es wird immer seltener, Ethans Persönlichkeit durch eine Linse zu sehen – etwas anderes, das das Hunter-Syndrom stiehlt – seine Fähigkeit zu sprechen, zu lachen und zu kommunizieren.

Wir saßen unter der Leitung von J an einer Bank. Wir posierten. Mein Mann, Ethan, unser Kleinkind und ich saßen alle lächelnd in der Kamera. Ethan schlug seinem Vater plötzlich ins Gesicht und biss ihn dann, als jemand vorbeiging.

„Schnapp einfach weiter“, rief ich J zu, während ich das Kleinkind weiter von Ethans Schlägen entfernte.

Der Passant blieb plötzlich stehen.

Ich verdrehte hinter meiner dunklen Sonnenbrille die Augen und bereitete mich darauf vor, das Verhalten meines ältesten Sohnes zu verteidigen oder mich auf eine Lektion darüber vorzubereiten, „wie man anständige Kinder großzieht“ (ja, ich wurde oft von Fremden darüber belehrt, was ich als Eltern in Bezug auf Ethan falsch mache).

Der Mann lächelte.

Ethan strampelte gerade mit den Beinen und versuchte, alles zu treten, was ihm nahe kam, während er schrie und brüllte und versuchte, seinen Vater zu beißen.

„Möchten Sie, dass ich ein Familienfoto mache?“ fragte er und zwinkerte dem Kleinkind zu.

Ich war so fassungslos. Ich habe nicht geantwortet.

Konnte er Ethan nicht sehen und hören?, dachte ich, während ich zusah, wie J ihm zeigte, wie man die Kamera bedient.

„Okay, ich habe es verstanden!“ Er lachte, als er zurücktrat und begann, unser Foto zu machen.

Ethan war nicht ruhig. Er kreischte und versuchte heftig, gegen mein Bein zu treten, als ich ihm am nächsten saß.

Ich begann zu lachen. Wie müssen wir aussehen?! Wir alle lächeln, während Ethan einen gewaltigen Nervenzusammenbruch erlebt. Dennoch machte dieser Mann fröhlich Fotos.

Ich hatte das Bedürfnis, es ihm ein wenig zu erklären, als er mir die Kamera zurückgab.

„Na klar, ein Familienfoto zu bekommen kann schwierig sein, selbst wenn niemand da ist“, grinste er, als wir uns alle dafür bedankten, dass er unser Foto gemacht hatte.

Er hatte recht.

Wir haben nur eine Handvoll von uns fünf zusammen, da es sehr schwierig sein kann, mit Ethan für ein Foto zu posieren. Aber da ich ein Kind mit besonderen Bedürfnissen habe, habe ich gelernt, dass unsere Porträts vielleicht nicht perfekt auf Facebook sein müssen, sondern dass wir einfach mehr davon machen sollten.

Der Mann ging pfeifend davon, während Ethan begann, sich zu regulieren und zu beruhigen.

„Was für ein netter Mann!“ rief J aus.

„Ja“, stimmten mein Mann und ich zu.

Was für ein netter Mann, wirklich.

Es gibt zwei Arten von Menschen auf der Welt. Seien Sie nicht wie die ersten beiden Erwachsenen, die wir trafen. Seien Sie wie ein freundlicher Fremder.