An diejenigen, die Fragen zu den körperlichen Unterschieden meiner Tochter stell

Ich liebe Ihre Neugier und Sorge. Ich liebe dich. Ich liebe es, über meine Tochter zu reden. Sie ist eine außergewöhnliche Person.

Ich möchte dir etwas sagen:

Sie kann dich hören.

Sie kann dich nicht nur hören, sie kann auch die Worte verstehen, die du über sie sagst.

Sie kann dich nicht nur hören und verstehen, was du über sie sagst, sie kann auch deine Fragen über sie beantworten, weil sie Recht hat hier.

Ich kann keine weitere Frage zu ihren Händen beantworten. Ich kann nicht.

Wissen Sie, dass ihr Schädel auseinandergenommen und wieder zusammengesetzt wurde und dass das Herz meiner Mutter in den letzten vier Jahren immer wieder nachlässig seziert und zusammengenäht wurde? Wussten Sie, dass wir in 1.527 Tagen keine Woche ohne Termine, Eingriffe, Therapien, Operationen oder Konsultationen hatten? Wussten Sie, dass wir in ihrem ganzen Leben noch nie ohne Blicke, Kommentare oder viel zu breites Lächeln unterwegs waren? Haben Sie jemals gedacht, dass das Herz Ihres Kindes durch ein Kitzeln explodieren könnte? Dass ihre Augen möglicherweise zu weit herausragen und vor Lachen und Freude platzen?

Haben Sie sich jemals gefragt, ob dieser glasige Blick Schläfrigkeit oder zerstörerischer Hirndruck war? Eine Magen-Darm-Erkrankung oder vergrößerte Herzkammern? Albernheit oder Krampfanfall?

Wachsen Sie panisch und mit Übelkeit auf, kriechen Sie zu Ihrem Kind (ca. 60 cm entfernt, aber immer noch an zwei Monitore angeschlossen) und beten, dass es lebt? Haben Sie gesehen, wie Ihre Freunde ihre Babys begraben haben? Wissen Sie, wie die pädiatrische Intensivstation aussieht? Kennen Sie die Speisekarte des Krankenhauses auswendig? Fühlen Sie sich jemals ruhig?

Das ist die Wahrheit. Ich kann nicht darüber atmen. Ich kann Ihnen nicht erklären, wie sich das im echten Fleisch anfühlt – auf keine Weise, die für mich akzeptabel ist. Ich bin am Boden zerstört. Es ist wie ein irreparabler Riss in einem Wasserfahrzeug, der halten muss. Aber es geht einfach nicht. Ich werde immer Wasser zu mir nehmen. Ich komme so schnell ich kann raus – schwitzend und erschöpft.

Heute bin ich durch die Flure des Krankenhauses gelaufen und habe mein Baby angelogen. Ich sagte ihr: „Ich wusste nicht, dass das Gummiband um deinen Arm beißen würde.“

Ich wusste es. Mir war wochenlang übel. Ich habe es so lange wie möglich hinausgeschoben. Eine kleine Blutentnahme – sie hat schon viel Schlimmeres gesehen. Aber das geschah in meinen Armen und ich habe gelogen. Ich habe gelogen, weil ich derjenige bin, der sie in diese Albträume hineinträgt. Ich ziehe sie schläfrig und weich aus ihrem gemütlichen weißen Bett, wickle sie in Decken und übergebe sie Skalpellen, Nadeln, Drogen und Terror.

Ich bin auf eine Weise gebrochen, die du nie annähernd begreifen wirst. Ich bewege mich auf tückischem Wasser und weiß, dass ich nicht schwimmen kann. Das ist Angst.

Ich erinnere mich an eine Zeit, als ich bettelte, etwas fühlen zu dürfen. Irgendetwas. Schmerz. Reue. Gewissensbisse. Verlangen.

Dieses Gefühl jetzt, das sich gegen den notwendigen Atem einstellt – dieses ständige und vertraute Schlagen – es reicht aus. Es ist alles, was ich mir jemals vorgestellt habe, und noch mehr. So viel mehr. Mehr „mehr“, als ich in Worte fassen kann. Es ist zu viel und gerade genug, um mich hier zu halten.

Sehen Sie ihre Frustration? Ihre Wut und Ungeduld mit dir und deinen Augen und deinem Staunen? Sie braucht keine „normale“ oder „vollständige“ Funktion oder Ästhetik. Sie braucht echtes. Sie braucht Liebe. Sie braucht Augen, die sich nicht immer wieder von körperlichen Unterschieden abwenden.

Also setzen Sie sich hinein. Sitzen Sie in Ihrem Unbehagen. Setzen Sie sich in Ihr Bedürfnis nach „Normalität“. Setzen Sie sich in Ihre Fragen, wann und wie und wo und wie viel. Setzen Sie sich hin und stellen Sie sich vor, wie es wäre, auf etwas Falsches zu schließen, das behoben werden könnte, aber noch nicht ganz behoben wurde.

Setzen Sie sich hin und sagen Sie es. Setz dich hin und frage sie, was sie einmal sein wird.

Gerade heute hat sie mir erzählt, dass sie es kaum erwarten kann, Mutter, Krankenschwester, große Schwester und Feuerwehrfrau zu werden.

Hör auf, an ihr vorbeizuschauen und mir Fragen zu stellen, die ich nicht beantworten kann. Ihr Name ist Poppy. Sie ist 4.

Sie kann dich hören.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 8. Juni 2016 veröffentlicht