Abgesehen von besonderen Bedürfnissen bin ich immer noch nur eine Mutter

Ich blogge über das Leben meiner Familie mit besonderen Bedürfnissen. Aber es macht mich nicht zum Experten. Sie kennen vielleicht eine Frau, deren Tochter das Down-Syndrom hat, oder einen Vater, dessen Sohn Autismus hat, aber das bedeutet nicht, dass sie verstehen, wie das Leben mit einem Kind ist, das sondenernährt wird oder einen Rollstuhl benutzt. Man erwartet nicht, dass jemand, der an Krebs erkrankt ist, versteht, wie es ist, an Schizophrenie zu leiden, oder dass jemand, der ohne Beine geboren wurde, versteht, wie es ist, taub geboren zu sein. Doch sobald Sie sagen, dass Ihr Kind besondere Bedürfnisse hat, gehen manche irgendwie davon aus, dass Sie alles über alle Arten von besonderen Bedürfnissen wissen.

So funktioniert das nicht.

Wir sind keine medizinischen Experten. Wir sind keine Therapeuten oder Sonderpädagogen. Nun ja, bei den meisten von uns ist das nicht der Fall, und wenn ja, ist es normalerweise ein Zufall. Ich persönlich hatte weder den Wunsch, Lehrerin noch Krankenschwester zu werden. Ich wollte nicht mit Kindern arbeiten oder Arzt werden. Als ich aufwuchs, kannte ich eigentlich niemanden mit Behinderungen.

Ehrlich gesagt weiß ich nicht, wo Kinder wie ich zur Schule gingen, aber sie gingen nicht zur örtlichen Schule. In unserer Kirche gab es ein Mädchen, das etwas älter als ich war und das Down-Syndrom hatte – sie war hübsch und aufgeweckt und hatte immer ein Lächeln im Gesicht, genau wie ihre Eltern. Ehrlich gesagt glaube ich, dass ich das seltsamste Kind war, das ich kannte, mit meinen von Schuppenflechte überzogenen Armen und Beinen und einer massiven Sprachbehinderung (die ich heute als phonologische Störung gepaart mit einer Artikulationsstörung diagnostizieren kann).

Ich bin nicht mit der Vorstellung aufgewachsen, dass ich eines Tages ein Kind mit Behinderungen bekommen würde. Darauf habe ich mich nie durch einen Abschluss in Krankenpflege oder Ergotherapie vorbereitet. Nichts in meiner widerlich gesunden Familie hat uns jemals auf die Idee gebracht, dass dies eine Möglichkeit sei. Ich war nur eine Mutter, die ein weiteres Baby bekam. Das Baby, das unser letztes sein sollte, sodass wir, wenn es aufs College ging, Ende 40 sein würden und immer noch in der Lage wären, die Welt zu bereisen.

Unnötig zu erwähnen, dass sich dieser Plan geändert hat.

Ich war einfach eine Mutter, die wusste, wie es ist, Babys zu haben, die überdurchschnittliche Leistungen erbringen, die früh krabbeln, früh laufen und früh reden. Ich wusste nicht, wie eine normale Entwicklung aussah, daher wurde die späte Entwicklung meiner Tochter Maura als Spätzünderin eingestuft und war kein Grund zur Sorge.

Ich war nur eine Mutter, die etwas über Blutabnahmen, Genetik und Therapien lernen musste. Nur eine Mutter, die in die Welt der besonderen Bedürfnisse geworfen wurde, ohne Reiseführer außer diesem dummen „Willkommen in Holland“-Aufsatz, der mich nur sauer machte.

Ich war nur eine Mutter, die nachts stundenlang im Internet nach Hinweisen suchte, was die Probleme meines Kindes verursachte, und Listen erstellte, um sie an Ärzte weiterzugeben, aus Angst davor, eine Antwort zu bekommen und gleichzeitig keine Antwort zu bekommen.

Ich war nur eine Mutter, die in die Welt der Sonderpädagogik geworfen wurde, die die Grundlagen erlernen musste, während sie in Brand gesteckt wurde, versuchte zu entscheiden, auf welchem Hügel sie sterben sollte, und traf dabei erstaunliche Menschen, die im Gegensatz zu mir genau diese Berufe wählten, die meinem Kind halfen.

Ich war noch Mutter von drei anderen Kindern, die mich brauchten und ihre eigenen Probleme zu bewältigen hatten.

Ich bin Experte für meine Tochter Maura. Ich bin Experte für unsere eigenen Themen. Ich weiß viel mehr als der Durchschnittsbürger über Verstopfung und Anfälle, über Meilensteine ​​und Verzögerungen und Gentests. Ich sollte für all die Zeit, die ich für mich und meine Kinder damit verbracht habe, einen verdammten Ehrentitel für Logopädie erhalten.

Ich weiß immer noch nicht, wie es ist, ein Kind mit Mobilitätseinschränkungen oder schwerem Autismus zu haben. Ich glaube immer noch nicht, dass ich in der Lage bin, Lehrerin oder Therapeutin zu werden. Ich habe immer noch keine Lust, Krankenschwester zu werden.

Was ich weiß, ist das gesamte periphere Wissen über besondere Bedürfnisse, denn Maura hat meine Welt für mehr dieser Themen im Hinblick auf Freunde und ihr Leben geöffnet, weil ich andere Eltern und ihre Kinder kennengelernt habe. Diese Mütter haben ihre eigenen Fragen und Hürden, und sie haben immer noch Spülmaschinen, die ausgeräumt werden müssen, und sie müssen sich immer noch Halloween-Kostüme ausdenken und morgens streiten sie sich um Kleidung.

Es gibt Väter, die täglich das Normale und das Außergewöhnliche unter einen Hut bringen und alles als ihre eigene Normalität betrachten. Es gibt Mütter, die zu mir gesagt haben: „Ich weiß nicht, wie es sein muss, keine Diagnose zu haben.“ Es gibt Mütter, die immer offen dafür sind, über Kacke- oder Tween-Einstellungen zu reden oder über die Mühe, schmeichelhafte Jeans zu finden, die keine Mom-Jeans sind. Es gibt Väter, die zu My Little Pony und Frozen mitsingen.

Das liegt daran, dass wir noch Eltern sind. Wir sind Experten auf unserem eigenen Weg, aber wir sind immer noch nur Eltern.

Ich bin Experte für Maura, aber nicht für alle besonderen Bedürfnisse. Ich bin immer noch nur eine Mutter. Ich weiß ein bisschen mehr als die andere Person, und Sie könnten es auch, indem Sie einfach zuhören und lernen.

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 18. Februar 2016 veröffentlicht